Malattie rare: il PEComa pediatrico e la tredicenne Anais

Malattie rare: il PEComa pediatrico e la tredicenne Anais

Quando si parla di malattie rare ci si trova di fronte ad un muro di problematiche insormontabili per una famiglia normale. La difficoltà nel recuperare informazioni scientifiche, la mancanza di conoscenze da parte del sistema sanitario e le problematiche che si trova ad affrontare una famiglia normale, di fronte a questi casi unici e rari, sono ostacoli che da soli è quasi impossibile superare. Per questo nei casi come quello della piccola Anais scatta una solidarietà forte e determinata nell’aiutare chi soffre. E’ il caso di Anais, una bimba di 13 anni colpita da una rarissima forma tumorale. La ragazzina, che risiede in zona Vercelli ed tuttora è ricoverata all’ospedale della carità di Novara, ha già subito un’operazione per l’asportazione di un tumore di 3 chilogrammi di peso per 14 centimetri di lunghezza, ma ciò che preoccupa maggiormente i famigliari è l’origine della forma tumorale, il PEComa, del quale sono stati riscontrati una ventina di casi in tutto il mondo ed Anais è finora l’unico caso pediatrico.

In passato in Italia un solo caso di PEComa è stato preso ricoverato presso l’ospedale di Padova, gli altri casi uno si è registrato in Spagna e altri 18 in nordamerica. Anais sta combattendo con tutte le sue forze questa durissima battaglia contro il male che l’ha colpita  , con una forza di volontà unica, come traspare dal suo gruppo pubblico facebook di sostegno, che è raggiungibile su “Un aiuto x Anais”.

Le comunità locali di Vercelli, dove la famiglia risiede, e di Comacchio, dove il papà di Anais è nato, sono impegnate in una corsa per la raccolta di aiuti materiali a favore del sostegno della piccola e della sua famiglia. E stanno già cercando di  organizzarsi per riuscire a contattare l’ospedale pediatrico di Boston, dove il PEComa è sotto studio avanzato. In questi giorni le associazioni di volontariato locali stanno raccogliendo giocattoli e generi di prima necessità per Anais e i suoi fratellini di 2 e 8 anni, stante anche l’avvicinarsi delle festività natalizie. Il primo materiale raccolto verrà recapitato a Vercelli la prossima settimana , attraverso l’associazione Voghiera Soccorso, una onlus della provincia di Ferrara, zona di origine della famiglia.

Questo il messaggio di Anais, scritto il 6 novembre, per chi la sta aiutando nel difficile cammino per sconfiggere la malattia:

“ciao a tutti. Grazie del vostro sostegno per fortuna c’è la mia famiglia vicino che, in tutti i modi, cercano di non farmi pensare a tutte le cose che faccio e che dovrò fare. E’ molto difficile per me non poter più andare a scuola o al supermercato o al ristorante o in qualsiasi altro luogo affollato e non poter quindi incontrare i miei amici, se non con la mascherina… Come ho detto e continuerò a dire ho una famiglia FANTASTICA e dico grazie di cuore a tutti quelli che mi vogliono bene … tutti i giorni io ripeto a me stessa “sono una guerriera lotterò spesso e vincerò sempre!” grazie a tutti un bacio grande grande. Sono al secondo ciclo di terapia la strada e tutta in salita ma come dice un mio amico dopo ogni tempesta c sarà sempre un arcobaleno”.

La zia di Anais, Bianca Luciani, ha espresso quello che è il desiderio della famiglia, ovvero farla visitare e prendere in cura dall’ospedale pediatrico di Boston, dove hanno diagnosticato il tragico PEComa.
Chiunque volesse partecipare può mettersi in contatto attraverso la già citata pagina facebook.

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La tredicenne Anais (immagine tratta da fb)

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L'autore

Stefano Balboni

46 anni, ferrarese, operatore tecnico autista 118 ROMAGNA SOCCORSO. Istruttore di guida sicura per veicoli di emergenza sanitaria con una passione innata per la sicurezza sulle strade

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