CBM Italia в Уганда: Историята на Дот, 9-годишно дете, засегнато от ретинобластом, тумор на ретината, застрашаващ живота на децата в глобалния юг

Ретинобластом е злокачествен тумор на ретината често се срещат в педиатрични пациенти.

Ако не се диагностицира, то води до загуба на зрението и, в тежки случаи, смърт.

„Това момиче има проблем с очите“, започва историята на Точка, 9-годишно момиче, родено в провинциално село в Южен Судан и засегнати от ретинобластом, злокачествен тумор на ретината, който засяга всяка година 9,000 деца в световен мащаб (източник: Американска академия по офталмология). Майката е тази, която забелязва, че нещо не е наред; окото на дъщеря й е много подуто и тя казва на съпруга си Дейвид, който в момента е в Джуба, столицата, посещавайки втората година от курса си в земеделския университет.

„Старейшините от нашата общност казаха, че не е сериозно. Опитаха някои билкови лекарства, но не се подобриха. В този момент им казах да я доведат тук, в града, където има очен център, който може да ни помогне,” Дейвид казва на CBM Italia – международна организация, ангажирана със здравето, образованието, заетостта и правата на хората с увреждания по света и в Италия – която работи чрез местни партньори в развиващите се страни, като BEC – Очен център Булук в Южен Судан и Болница на мисията Рухаро в Уганда.

След като пътува цяла нощ, Дот и Дейвид най-накрая отново са заедно: „След като пристигнахме, веднага я заведох в BEC, единственият очен център тук. Прегледаха я и диагнозата беше: рак на очите. Лекарите ми казаха, че трябва да бъде оперирана в Рухаро, така че потеглихме. Болница на мисията Рухаро, разположен в Mbarara в западна Уганда, е отправна точка за лечение на рак на очите в тази част на Африка.

Дейвид и Дот се впускат в а 900 км пътуване от Джуба до Мбарара: „Дот беше незабавно посрещната от лекарите, които я прегледаха, оперираха я и й приложиха химиотерапия. Бяхме там от май до октомври миналата година, както следвахме, така и помагахме всеки ден да се справим с тази трудна битка за живота. И малката ми, тя спечели битката си!“

Както често се случва в тези райони на Субсахарска Африка, тъй като болестта не е разпозната и лекувана навреме, когато Дот пристигна в болницата, туморът беше в напреднал стадий, което води до загуба на окото й: „Да имаш стъклено око не е голям проблем; можеш да оцелееш. Децата все още могат да правят много неща, дори да носят раница и да ходят на училище. Единственият проблем е, че тя е още млада и се нуждае от красива и безопасна среда. Среда, в която хората са наясно с тези увреждания; ако я върна сега в селото, мисля, че ще я оставят настрана.

Въпреки болестта, която я покоси, Дот е добре и нейната история с щастлив край представлява надежда за многото деца, засегнати от ретинобластом: „Да имаш само едно око не означава, че всичко е свършило. Следващият път, когато я видиш, ако успея, тя ще бъде образовано дете. Ще я заведа в добро училище; тя ще учи, ще учи с деца от различни етноси.“

Историята на Дот е една от многото, които CBM Italia е събрала в Уганда за злокачествени очни тумори или ретинобластом. Болестта, в своята начален етап, подарява с бял рефлекс в окото (левкокория) или с отклонение на очите (страбизъм); в по-тежки случаи, то причинява деформация и силно подуване. Причинен от генетични грешки, наследствени фактори или такива, които могат да възникнат през ранните години от живота (в повечето случаи в рамките на 3 години), ретинобластомът може да се развие в едното или двете очи и да засегне и други органи.

Ако не се лекува своевременно, този вид тумор има сериозни последствия: от загуба на зрение до загуба на око, до смърт.

В страните от Глобалният юг, бедността, липсата на профилактика, липсата на специализирани съоръжения и лекарите са фактори, възпрепятстващи ранната диагностика на ретинобластом, допринасяйки за подхранването на порочния кръг, свързващ бедността и уврежданията: достатъчно е да си помислим, че процентът на преживяемост на децата при заболяването е 65 % в страните с ниски доходи, докато нараства до 96% в страните с високи доходи, където е възможна ранна диагностика.

Поради тази причина, тъй като 2006, CBM провежда важна програма за превенция и лечение на ретинобластом в Ruharo Mission Hospital, която с течение на времето увеличи преживяемостта на децата, заедно с възможността за пълно излекуване, като същевременно запази зрението. Благодарение на въвеждането на серия от комбинирани лечения (лъчетерапия, лазерна терапия, криотерапия, химиотерапия, хирургично отстраняване на окото, използване на протези) и дейности за повишаване на осведомеността в областта, днес Ruharo се грижи за много млади пациенти, 15% от които идват от: Демократична република Конго, Южен Судан, Руанда, Бурунди, Танзания, Кения и Сомалия.

CBM Italia, по-специално, подкрепя Ruharo Mission Hospital, като гарантира незабавни посещения и диагностика, хирургични интервенции, хоспитализации и дългосрочно лечение за 175 деца, засегнати от ретинобластом всяка година.

Целта е посрещане и почерпка 100 нови деца всяка година, а 75 продължават терапията, започната през предходни години. Проектът подкрепя и семейства (идващи от най-отдалечените и селски райони) по време на болничен престой, покриване на разходи за храна, транспортни разходи за много посещения, консултантски интервенции и психосоциална подкрепа, за да се гарантира, че младите пациенти следват напълно програмата за лечение, която в противен случай, поради бедност, те ще бъде принуден да изостави.

Специално внимание се отделя и на здравни работници на болницата, обучени за идентифициране, диагностика, насочване и управление на случаи на ретинобластом. CBM Italia също така провежда интензивни дейности за повишаване на осведомеността в общностите, за да промени възприемането на болестта и да гарантира, че децата със зрителни проблеми не само ще бъдат прегледани незабавно, но и ще бъдат приети от самата общност.

Кой е CBM Italia

CBM Italia е международна организация ангажирани със здравето, образованието, заетостта и правата на хората с увреждания там, където е най-необходимо, по света и в Италия. През изминалата година (2022) е реализирала 43 проекта в 11 страни в Африка, Азия и Латинска Америка, достигайки до 976,000 15 души; в Италия е реализирала XNUMX проекта. www.cbmitalia.org

Кампанията за повишаване на осведомеността „Извън сенките, за правото да виждаш и да бъдеш виждан”, стартиран по повод Световен ден на зрението, има за цел да осигури грижа за очите за почти 1 милион души всяка година в страните от глобалния юг, благодарение на проекти за превенция, лечение и рехабилитация на зрителни увреждания и включване в общността.

CBM Italia е част от CBM – Christian Blind Mission, организация, призната от СЗО за нейния ангажимент от над 110 години за предоставяне на достъпна и качествена грижа за очите. През изминалата година CBM внедри 391 проекта в 44 страни по света, достигащи до 8.8 милиона бенефициенти.

Всичко свърши 2 милиарда души по света със зрителни проблеми. Половината от тези, край 1 милиарда души, са съсредоточени главно в развиващите се страни, където нямат достъп до услуги за грижа за очите. И все пак 90% от всички зрителни увреждания са предотвратими и лечими. (източник: Световен доклад за зрението, СЗО 2019).

Източници

• Прессъобщение на CBM Italia