"নাকের পলিপোসিস দীর্ঘস্থায়ী রাইনোসাইনুসাইটিসের বৈশিষ্ট্য, একটি খুব সাধারণ রোগ, তবে এটি প্রায়শই বিরল রোগের সাথে যুক্ত হয়"

"একটি সর্বনিম্ন সাধারণ হর রয়েছে: অনির্দিষ্ট এবং দীর্ঘ অবমূল্যায়িত লক্ষণ, বিলম্বিত নির্ণয় এবং জীবনযাত্রার মানের উপর প্রভাব সম্পর্কে সচেতনতার অভাব, এই বিন্দুতে যে অনেক রোগীকে সাব-অপ্টিমাল প্রোটোকল দিয়ে পরিচালিত করা হয় যা সম্ভব হবে এবং প্রায়শই, সবচেয়ে গুরুতর, পর্যাপ্ত উত্তরের অভাবে চিকিৎসা ছেড়ে দিন”।

বিরল রোগ? জরুরি এক্সপোতে বিরল রোগের বুথের জন্য ইউনিয়ামো - ইতালীয় ফেডারেশনে যান

Osservatorio malattie rare - ওমর একটি নোটে বলেছেন যেখানে এটি অনুনাসিক পলিপোসিসের প্যাথলজির উপর গোল টেবিলের উদ্যোগ উপস্থাপন করে

“আজ, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অন্তর্ভুক্ত বিভিন্ন রোগী সমিতি, ক্লিনিকাল জগতের প্রতিনিধিদের সাথে, সানোফি জেনজাইমের শর্তহীন অবদানের সাথে ওমর দ্বারা আয়োজিত সংস্থা এবং মিডিয়ার সাথে একটি গোল টেবিলে অংশ নিয়েছিল।

রোগীদের প্রতিনিধিত্ব করছেন ফেডেরাসমা ই অ্যালার্জি ওডিভি থেকে আলেসান্দ্রা পেরেস, রেসপিরিয়ামো ইনসিমে অনলাস থেকে ডেবোরা ডিসো এবং অ্যাসোসিয়্যাজিওন পাজিয়েন্টি ডেলা সিন্ড্রোম ডি চুর্গ স্ট্রস-ইজিপিএ থেকে রোসানা ফিলিসেটি। সভাটি কিছু প্রধান অনুরোধের কারণগুলি উপস্থাপন এবং ব্যাখ্যা করার একটি সুযোগ ছিল যা সঠিকভাবে গ্রহণ করা হলে এবং বিকাশ করা হলে, রোগীদের জীবনকে উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করতে পারে”।

"নাকের পলিপোসিস," ওমর স্মরণ করেন, "নাকের শ্লেষ্মা ঝিল্লি এবং প্যারানাসাল সাইনাসের একটি দীর্ঘস্থায়ী প্রদাহজনক অবস্থা, যা পলিপের উপস্থিতি দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, যা বেশ কয়েকটি বিরল রোগের সাথে ঘটে, যেমন ইওসিনোফিলিক গ্রানুলোমাটোসিস উইথ পলিয়েঞ্জাইটিস (ইজিপিএ) - আগে পরিচিত ছিল। চুর্গ-স্ট্রস সিনড্রোম - এবং অ-বিরল যেমন দীর্ঘস্থায়ী রাইনোসাইনুসাইটিস।

এটি প্রায়শই হাঁপানির সাথে যুক্ত থাকে এবং এটোপিক ডার্মাটাইটিস, অ্যালার্জি এবং তামাকের ধোঁয়া সহ বেশ কয়েকটি কারণ এবং সহজাত রোগের ওভারল্যাপ এবং প্রভাবের কারণে চিত্রটি জটিল।"

ওমর আরও বলেন: “সবচেয়ে সাধারণ উপসর্গগুলি হল অনুনাসিক বাধা, রাইনোরিয়া, মুখের ব্যথা এবং আংশিক বা সম্পূর্ণ গন্ধ অনুভূতির অভাব।

প্রথম অনুরোধ, যা অত্যন্ত প্রাসঙ্গিক এই কারণে যে আমরা প্রয়োজনীয় যত্নের স্তর (LEA) আপডেট করার জন্য একটি ডিক্রির জন্য অপেক্ষা করছি, তা হল দীর্ঘস্থায়ী এবং অক্ষম রোগগুলির তালিকায় নাকের পলিপোসিস অন্তর্ভুক্ত করা যা স্বাস্থ্যসেবার খরচে অংশগ্রহণ থেকে অব্যাহতিপ্রাপ্ত। সেবা.

এটি বিতর্কের সাথে জড়িত তিনটি অ্যাসোসিয়েশনের দ্বারা শেয়ার করা একটি অনুরোধ – চুর্গ স্ট্রস সিনড্রোম-ইজিপিএ, ফেডেরাসমা এবং অ্যালার্জি ওডিভি এবং রেসপিরিয়ামো ইনসিমে অনলাস-এর সাথে রোগীদের অ্যাসোসিয়েশন – সেইসাথে আপডেটেড এবং ইউনিফর্ম ডায়াগনস্টিক তৈরিতে উত্সাহিত করার প্রয়োজন। এবং থেরাপিউটিক কেয়ার পাথওয়েস (পিডিটিএ), যা নিশ্চিত করে যে রোগীরা সবচেয়ে আপ-টু-ডেট চিকিত্সার পথগুলি থেকে উপকৃত হতে পারে, এইভাবে জীবনযাত্রার মানের উপর রোগের প্রভাব হ্রাস করে”।

“এটি তুচ্ছ মনে হতে পারে, কিন্তু নাকের পলিপোসিস সহ দীর্ঘস্থায়ী রাইনোসাইনাসাইটিস এমন একটি অবস্থা যা একজন ব্যক্তির মানসিক সুস্থতা এবং সেইজন্য জীবনযাত্রার মানকে দৃঢ়ভাবে প্রভাবিত করে।

উদাহরণস্বরূপ, অনুনাসিক প্রতিবন্ধকতা দৈনন্দিন জীবনে অস্বস্তির সবচেয়ে বড় অবদানকারী, বিশেষ করে যখন ঘ্রাণ এবং ঘুমের ব্যাঘাত হ্রাসের অনুভূতির সাথে যুক্ত হয়,” ডেবোরা ডিসো, রেস্পিরিয়ামো ইনসিমে অনলাস বলেছেন।

অনুনাসিক পলিপোসিসের উপস্থিতিতে, ঘ্রাণজনিত কর্মহীনতা 90% ক্ষেত্রে পাওয়া যায় এবং, সাধারণভাবে, মহিলারা পুরুষদের তুলনায় বেশি গুরুতর উপসর্গের রিপোর্ট করে, যার ফলে মানসিক-শারীরিক অবস্থার বৃহত্তর বৈকল্য হয়।

গুরুতর ক্ষেত্রে, বিষণ্নতা অনুনাসিক পলিপোসিসের সাথে যুক্ত হতে পারে

"নাকের পলিপোসিসের সাথে দীর্ঘস্থায়ী রাইনোসাইনুসাইটিস নির্ণয়ের জন্য, অনুনাসিক বাধা বা রাইনোরিয়া সহ মুখের ব্যথা বা কমপক্ষে 12 সপ্তাহের জন্য গন্ধের অনুভূতি হ্রাস সহ দুই বা ততোধিক উপসর্গের উপস্থিতি অবশ্যই যাচাই করা উচিত," ইতালীয় সোসাইটির সভাপতি গ্যাটানো পালুদেত্তি ব্যাখ্যা করেছেন। অটোরহিনোলারিঙ্গোলজি এবং রোমের অ্যাগোস্টিনো জেমেলি জেনারেল হাসপাতালের অটোরহিনোলারিঙ্গোলজি ইউনিটের পরিচালক।

চিকিৎসার প্রতি আনুগত্য, তাই, রোগ পরিচালনার একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ: “চিকিৎসা, মৃদু আকারে, স্যালাইন দ্রবণ এবং ইন্ট্রানাসাল এবং সিস্টেমিক কর্টিকোস্টেরয়েড উভয়ের সাথে অনুনাসিক সেচের উপর ভিত্তি করে; আরও গুরুতর ক্ষেত্রে, অন্যদিকে, অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে পলিপ অপসারণ এবং জৈবিক ওষুধ ব্যবহার করা হয়,” যোগ করেছেন ইউজেনিও ডি করসো, রোমের পলিক্লিনিকো অ্যাগোস্টিনো জেমেলির অটোরহিনোলারিঙ্গোলজি ইউনিট৷

“যারা প্রতিদিন নাকের পলিপোসিসের সাথে বসবাস করেন তাদের জীবনযাত্রার মানের উপর নেতিবাচক প্রভাব ফেলে কারণ তাদের সবসময় নাক ঠাসা থাকে, গন্ধ বা স্বাদের অনুভূতি থাকে না।

সবচেয়ে জটিল ক্ষেত্রে তাদের প্রতি ছয় মাসে অস্ত্রোপচার করতে হয়, এবং কিছু ফার্মাকোলজিকাল থেরাপি সিদ্ধান্তমূলক নয় কারণ তারা শুধুমাত্র আংশিক এবং অস্থায়ীভাবে সমস্যাটি উপশম করতে পারে,” বলেছেন টিজিয়ানা নিকোলেটি, দীর্ঘস্থায়ী এবং বিরল রোগের জন্য জাতীয় সমন্বয়ের প্রধান। (CNAMC) এর Cittadinanzattiva, ইভেন্ট চলাকালীন। “এ কারণেই রোগীরা প্রায়শই নিরুৎসাহিত হন কারণ তারা এমন একটি সমাধান খুঁজে পান না যা তাদের রোগ পরিচালনা করতে এবং মর্যাদার সাথে বাঁচতে দেয়।

প্রতিরোধ এবং থেরাপিউটিক উদ্ভাবন অ্যাক্সেস করার সম্ভাবনার উপর সমন্বয়ের সাথে কাজ করা এবং কাজ করা মৌলিক গুরুত্বের।

রোগীর জন্য সাধারণ অনুশীলনকারী এবং স্বাধীনভাবে নির্বাচিত শিশু বিশেষজ্ঞ থেকে শুরু করে বিভিন্ন স্বাস্থ্য পেশাদারদের দ্বারা সমন্বিত ব্যবস্থাপনা থাকা প্রয়োজন, সমগ্র অঞ্চল জুড়ে ভাগ করা এবং অভিন্ন চিকিত্সার পথ সহ”।

“নাকের পলিপোসিসের প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করা, একটি অত্যন্ত অক্ষমকারী শ্বাসযন্ত্রের রোগ, সময়ের সাথে সাথে ফেডারেশনের পদক্ষেপগুলিকে নির্দেশিত করেছে প্রতিষ্ঠানগুলির কাছে তার অনুরোধে, 2015 সাল থেকে, Lea-এর শেষ আপডেটের তারিখ এবং অন্ততপক্ষে, আলেসান্দ্রা পেরেস, ফেডারাসমা ই অ্যালার্জি ওডিভি , মন্তব্য করেছেন: “আজকের মতো উদ্যোগগুলিকে স্বাগত জানাই, তবে ফেডারেশন যা সবচেয়ে জরুরি বলে মনে করে তা হল দৃঢ় পদক্ষেপ নেওয়া যাতে এই রোগের অস্বস্তি রোগী এবং তাদের পরিবারের উপর অর্থনৈতিক প্রভাব না ফেলে।

LEA তে রোগের স্বীকৃতি তাই নিশ্চিত করার জন্য একটি প্রথম পদক্ষেপ যাতে কেউ পিছিয়ে না থাকে।

বিরল রোগ অবজারভেটরি ব্যাখ্যা করে যে EGPA হল একটি সিস্টেমিক ভাস্কুলাইটিস যার মধ্যে ছোট থেকে মাঝারি-ক্যালিবার রক্তনালী এবং উপস্থিতি জড়িত, নাকের পলিপোসিস এবং দীর্ঘস্থায়ী রাইনোসাইনুসাইটিস, গুরুতর হাঁপানি এবং সাইনোসাইটিস, পালমোনারি ইনফিলট্রেটস, ইওসিনোফিলিয়া, এন্ড্রোম্যাথ, নিউক্লিয়াস, ইনফ্লুয়েঞ্জা, অ্যাজমা। একাধিক মনোনিউরিটিস, পুরপুরা এবং পেরিফেরাল ইওসিনোফিলিয়া বায়োপসি দ্বারা নিশ্চিত করা যায়। 1990 সালে আমেরিকান কলেজ অফ রিউমাটোলজি দ্বারা বর্ণিত এবং আন্তর্জাতিকভাবে গৃহীত এই চারটি কারণের উপস্থিতিতে এই রোগের উপস্থিতি অনুমান করা যেতে পারে।

স্টেরয়েডগুলি থেরাপির প্রধান ভিত্তি, তবে এমন পরিস্থিতিতে রয়েছে যেখানে ইমিউনোসপ্রেসিভ ফাংশন বা মনোক্লোনাল অ্যান্টিবডি সহ ওষুধগুলি চালু করা দরকার।

“একটি সর্বনিম্ন সাধারণ হর রয়েছে: নির্দিষ্ট লক্ষণগুলি, বাধার মাত্রার উপর নির্ভর করে, তবে প্রায়শই অবমূল্যায়ন করা হয়, দেরিতে নির্ণয় এবং জীবনের মানের উপর প্রভাব সম্পর্কে দুর্বল সচেতনতা, এই বিন্দুতে যে অনেক রোগীর তুলনায় সাবঅপ্টিমাল প্রোটোকলের মাধ্যমে পরিচালিত হয় সম্ভব এবং প্রায়ই, সবচেয়ে গুরুতর, পর্যাপ্ত প্রতিক্রিয়ার অভাবের জন্য চিকিত্সা ছেড়ে দিন,” এছাড়াও রোসানা ফিলিসেটি, চুর্গ স্ট্রস সিনড্রোম পেশেন্টস অ্যাসোসিয়েশন-ইজিপিএ হাইলাইট করেছেন।

অবশেষে, রোগী সমিতি সকলেই জনসাধারণ এবং চিকিৎসা পেশা উভয়ের দ্বারা রোগের প্রতি আরও বেশি মনোযোগ দেওয়ার প্রয়োজনীয়তার বিষয়ে একমত হয়েছে, নোটটি শেষ করেছে।

এছাড়াও পড়ুন:

বিরল রোগ, ফ্লোটিং-হারবার সিন্ড্রোম: বিএমসি জীববিজ্ঞানের উপর একটি ইতালীয় গবেষণা

বিরল রোগ, ইএমএ ইজিপিএর বিরুদ্ধে মেপোলিজুমাবের জন্য ইঙ্গিত বাড়ানোর সুপারিশ করে, একটি বিরল অটো-ইমিউন প্রদাহজনিত ব্যাধি

বিরল রোগ, এবস্টাইন অসঙ্গতি: একটি বিরল জন্মগত হৃদরোগ

রিউম্যাটিক রোগ: আর্থ্রাইটিস এবং আর্থ্রোসিস, পার্থক্য কি?

উত্স:

অ্যাজেনজিয়া ডায়ার