CBM Italia u Ugandi: Dot's Story, 9-godišnjak zahvaćen retinoblastomom, tumorom retine koji ugrožava živote djece na globalnom jugu

Retinoblastom je maligna tumor mrežnjače obično se nalazi u pedijatrijskih pacijenata.

Ako se ne dijagnosticira, to dovodi do gubitka vida i, u teškim slučajevima, smrt.

„Ova devojka ima problem sa očima“, počinje priču tačka, devetogodišnja devojčica rođena u seoskom selu u Južni Sudan i zahvaćen retinoblastomom, malignim tumorom retine koji svake godine zahvaća 9,000 djeca širom svijeta (izvor: Američka akademija za oftalmologiju). Majka je ta koja primjećuje da nešto nije u redu; oko njene ćerke je veoma natečeno i ona kaže svom mužu Davidu, koji je trenutno u Džubi, glavnom gradu, gde pohađa drugu godinu svog poljoprivrednog univerziteta.

“Starešine naše zajednice su rekli da to nije ozbiljno. Probali su neke biljne lijekove, ali se nije poboljšalo. U tom trenutku sam im rekao da je dovedu ovamo u grad gdje postoji centar za oči koji bi nam mogao pomoći.” David kaže CBM Italia – međunarodna organizacija posvećena zdravstvu, obrazovanju, zapošljavanju i pravima osoba s invaliditetom širom svijeta i u Italiji – koja djeluje preko lokalnih partnera u zemljama u razvoju, kao što je BEC – Buluk centar za oči u Južnom Sudanu i Ruharo Mission Hospital u Ugandi.

Nakon putovanja cijele noći, Dot i David su konačno ponovo zajedno: “Kada smo stigli, odmah sam je odveo u BEC, jedini očni centar ovdje. Pregledali su je, a dijagnoza je bila: rak oka. Doktori su mi rekli da treba da bude operisana u Ruharu, pa smo krenuli.” Ruharo Mission Hospital, koji se nalazi u Mbarari u zapadnoj Ugandi, referentna je tačka za liječenje raka oka u ovom dijelu Afrike.

David i Dot kreću na a 900 km putovanja od Jube do Mbarare: „Dot su odmah dočekali doktori koji su je pregledali, operisali i dali hemoterapiju. Bili smo tamo od maja do oktobra prošle godine, obojica smo pratili i pomagali svaki dan da se suočimo sa ovom teškom bitkom za život. I, mala moja, dobila je svoju bitku!”

Kao što se često dešava u ovim podsaharskim afričkim područjima, pošto se bolest ne prepozna i ne liječi na vrijeme, kada je Dot stigla u bolnicu, tumor je bio u poodmakloj fazi, što je dovelo do gubitka oka: „Imati stakleno oko nije veliki problem; možeš preživjeti. Djeca i dalje mogu puno stvari, čak i da nose ruksak i idu u školu. Jedini problem je što je još mlada i treba joj lijepo i sigurno okruženje. Okruženje u kojem su ljudi svjesni ovih invaliditeta; ako bih je sada vratio u selo, mislim da bi je ostavili po strani.”

Uprkos bolesti koja ju je pogodila, Dot je dobro, i njena priča sa srećnim krajem predstavlja nadu za mnogo dece obolele od retinoblastoma: „Imati samo jedno oko ne znači da je sve gotovo. Sljedeći put kad je vidite, ako budem uspio, bit će obrazovano dijete. Odvest ću je u dobru školu; ona će učiti, učiti sa djecom različitih nacionalnosti.”

Dotova priča je jedna od mnogih koje je CBM Italia prikupio u Ugandi o malignim tumorima oka ili retinoblastomu. Bolest, u svojoj početna faza, daruje bijelim refleks u oku (leukokorija) ili sa devijacija oka (strabizam); u težim slučajevima, to uzrokuje deformacije i ekstremno oticanje. Uzrok genetskih grešaka, nasljednih faktora ili onih koji se mogu javiti u ranim godinama života (u većini slučajeva unutar 3 godine), retinoblastom se može razviti na jednom ili oba oka i utjecati i na druge organe.

Ako se ne leči na vreme, ova vrsta tumora ima ozbiljne posljedice: od gubitka vida do gubitka oka, do smrti.

U zemljama Global Jug, siromaštvo, nedostatak prevencije, odsustvo specijalizovanih ustanova i doktora su faktori koji ometaju ranu dijagnozu retinoblastoma, doprinoseći potpirivanju začaranog kruga koji povezuje siromaštvo i invaliditet: dovoljno je misliti da je stopa preživljavanja djece od bolesti 65 % u zemljama s niskim dohotkom, dok se povećava na 96% u zemljama s visokim dohotkom gdje je moguće rano dijagnosticirati.

Iz tog razloga, pošto 2006, CBCG provodi važan program prevencije i liječenja retinoblastoma u Ruharo Mission Hospital, koji je vremenom povećao preživljavanje djece, uz mogućnost potpunog izlječenja, uz očuvanje vida. Zahvaljujući uvođenju niza kombinovanih tretmana (radioterapija, laserska terapija, krioterapija, kemoterapija, hirurško uklanjanje oka, upotreba proteza), te aktivnostima podizanja svijesti u okruženju, Ruharo danas brine o velikom broju mladih pacijenata, 15% od kojih dolazi iz: Demokratska Republika Kongo, Južni Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanija, Kenija i Somalija.

CBM Italia, posebno, podržava bolnicu Ruharo Mission tako što osigurava hitne posjete i dijagnoze, hirurške intervencije, hospitalizacije i dugotrajna liječenja za 175 djece oboljele od retinoblastoma svake godine.

Cilj je dočekati i počastiti 100 nove djece svake godine, dok 75 nastavlja terapiju započetu prethodnih godina. Projekat takođe podržava porodice (dolaze iz najudaljenijih i ruralnih krajeva) tokom boravka u bolnici, pokrivanje troškova obroka, troškova prevoza za brojne posjete, savjetodavnih intervencija i psihosocijalne podrške kako bi se osiguralo da mladi pacijenti u potpunosti slijede program liječenja koji, inače, zbog siromaštva, bio bi primoran da napusti.

Posebna pažnja je takođe posvećena zdravstveni radnici bolnice, obučeni za identifikaciju, dijagnozu, upućivanje i upravljanje slučajevima retinoblastoma. CBM Italia također provodi intenzivne aktivnosti podizanja svijesti u zajednicama kako bi promijenila percepciju bolesti i osigurala da djeca s problemima vida ne samo da budu odmah pregledana već i prihvaćena od same zajednice.

Ko je CBM Italia

CBM Italia je an međunarodna organizacija posvećen zdravstvu, obrazovanju, zapošljavanju i pravima osoba sa invaliditetom tamo gde je to najpotrebnije, širom sveta i u Italiji. U protekloj godini (2022.) implementirala je 43 projekta u 11 zemalja Afrike, Azije i Latinske Amerike, dosegnuvši 976,000 ljudi; u Italiji je realizovala 15 projekata. www.cbmitalia.org

Kampanja podizanja svijesti “Iz sjene, za pravo vidjeti i biti viđen”, pokrenut povodom Svjetski dan vida, ima za cilj osigurati njegu očiju za gotovo milion ljudi svake godine u zemljama globalnog juga, zahvaljujući projektima prevencije, liječenja i rehabilitacije za oštećenje vida i uključivanje u zajednicu.

CBM Italia je dio CBM – Christian Blind Mission, organizacije koju je Svjetska zdravstvena organizacija prepoznala po svojoj posvećenosti više od 110 godina pružanju pristupačne i kvalitetne njege očiju. U protekloj godini CBCG je implementirala 391 projekat u 44 zemlje širom svijeta, dostižući 8.8 miliona korisnika.

Gotovo je 2 milijardi ljudi širom svijeta sa problemima s vidom. Pola ovih, gotovo 1 milijardi ljudi, uglavnom su koncentrisane u zemljama u razvoju, gdje nemaju pristup uslugama njege očiju. Ipak, 90% svih oštećenja vida može se spriječiti i liječiti. (izvor: World Report on Vision, WHO 2019).

izvori

• Saopćenje za javnost CBM Italia