CBM Italia in Uganda: Dot's Story, ein 9-Jähriger, der von einem Retinoblastom betroffen ist, einem Netzhauttumor, der das Leben von Kindern im globalen Süden gefährdet

Retinoblastom ist bösartig Tumor der Netzhaut häufig gefunden in pädiatrische Patienten.

Wenn es nicht diagnostiziert wird, ist es führt zu Sehverlust und in schweren Fällen Tod.

„Dieses Mädchen hat ein Problem mit ihren Augen“, beginnt die Geschichte Punkt, ein 9-jähriges Mädchen, geboren in einem ländlichen Dorf in Süd-Sudan und von einem Retinoblastom betroffen, einem bösartigen Tumor der Netzhaut, der jährlich auftritt 9,000 Kinder weltweit (Quelle: American Academy of Ophthalmology). Es ist die Mutter, die merkt, dass etwas nicht stimmt; Das Auge ihrer Tochter ist stark geschwollen, und sie erzählt es ihrem Mann David, der sich derzeit in der Hauptstadt Juba aufhält und das zweite Jahr seines landwirtschaftlichen Universitätskurses besucht.

„Die Ältesten unserer Gemeinde sagten, es sei nicht ernst. Sie versuchten es mit pflanzlichen Heilmitteln, aber es brachte keine Besserung. An diesem Punkt sagte ich ihnen, sie sollten sie hierher in die Stadt bringen, wo es ein Augenzentrum gibt, das uns helfen könnte.“ David erzählt CBM Italia – eine internationale Organisation, die sich weltweit und in Italien für Gesundheit, Bildung, Beschäftigung und die Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzt – und mit lokalen Partnern in Entwicklungsländern wie dem BEC zusammenarbeitet – Buluk Augenzentrum im Südsudan und im Ruharo-Missionskrankenhaus in Uganda.

Nachdem ich die ganze Nacht unterwegs war, Dot und David sind endlich wieder zusammen: „Als wir ankamen, brachte ich sie sofort zum BEC, dem einzigen Augenzentrum hier. Sie untersuchten sie und die Diagnose lautete: Augenkrebs. Die Ärzte sagten mir, sie müsse in Ruharo operiert werden, also machten wir uns auf den Weg.“ Ruharo-Missionskrankenhausmit Sitz in Mbarara im Westen Ugandas ist eine Referenzstelle für die Behandlung von Augenkrebs in diesem Teil Afrikas.

David und Dot begeben sich auf eine 900 km lange Reise von Juba nach Mbarara: „Dot wurde sofort von den Ärzten begrüßt, die sie untersuchten, operierten und eine Chemotherapie verabreichten. Wir waren von Mai bis Oktober letzten Jahres dort, haben beide jeden Tag begleitet und geholfen, diesen schwierigen Kampf ums Leben zu meistern. Und meine Kleine, sie hat ihren Kampf gewonnen!“

Wie so oft in diesen afrikanischen Gebieten südlich der Sahara, da die Krankheit nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wurde, als Dot im Krankenhaus ankam, der Tumor befand sich in einem fortgeschrittenen Stadium, was zum Verlust ihres Auges führte: „Ein Glasauge zu haben ist kein großes Problem; Du kannst überleben. Kinder können noch viele Dinge tun, sogar einen Rucksack tragen und zur Schule gehen. Das einzige Problem ist, dass sie noch jung ist und eine schöne und sichere Umgebung braucht. Eine Umgebung, in der sich die Menschen dieser Behinderungen bewusst sind; Wenn ich sie jetzt zurück ins Dorf bringen würde, würden sie sie wohl beiseite lassen.“

Trotz der Krankheit, die sie befallen hat, geht es Dot gut Ihre Happy-End-Geschichte ist Hoffnung für die vielen Kinder, die von einem Retinoblastom betroffen sind: „Nur ein Auge zu haben bedeutet nicht, dass alles vorbei ist. Wenn du sie das nächste Mal siehst, wird sie, wenn ich es schaffe, ein gebildetes Kind sein. Ich werde sie auf eine gute Schule bringen; Sie wird mit Kindern verschiedener Ethnien lernen.“

Dots Geschichte ist eine von vielen, die CBM Italia in Uganda über bösartige Augentumoren oder Retinoblastome gesammelt hat. Die Krankheit in ihrem Anfangsstadium, präsentiert mit einem Weiß Reflex im Auge (Leukokorie) oder mit Augenabweichung (Strabismus); in schwereren Fällen ist es verursacht Verformungen und extreme Schwellungen. Verursacht durch genetische Fehler, erbliche Faktoren oder solche, die in den ersten Lebensjahren (in den meisten Fällen innerhalb von 3 Jahren) auftreten können, kann sich ein Retinoblastom in einem oder beiden Augen entwickeln und auch andere Organe betreffen.

Wenn nicht umgehend behandelt wird, Diese Art von Tumor hat schwerwiegende Folgen: vom Sehverlust über Augenverlust bis hin zum Tod.

In Ländern der Globaler Süden, Armut, mangelnde Prävention, das Fehlen spezialisierter Einrichtungen und Ärzte sind Faktoren, die die frühe Diagnose eines Retinoblastoms erschweren und dazu beitragen, den Teufelskreis zwischen Armut und Behinderung zu befeuern: Es genügt zu glauben, dass die Überlebensrate von Kindern bei dieser Krankheit bei 65 liegt In Ländern mit niedrigem Einkommen liegt die Erkrankung bei 96 %, während sie in Ländern mit hohem Einkommen, in denen eine frühzeitige Diagnose möglich ist, auf XNUMX % ansteigt.

Aus diesem Grund seit 2006, CBM hat im Ruharo Mission Hospital ein wichtiges Retinoblastom-Präventions- und Behandlungsprogramm durchgeführt, das im Laufe der Zeit die Überlebenschancen von Kindern erhöht hat, zusammen mit der Möglichkeit einer vollständigen Heilung und gleichzeitiger Erhaltung des Sehvermögens. Dank der Einführung einer Reihe kombinierter Behandlungen (Strahlentherapie, Lasertherapie, Kryotherapie, Chemotherapie, chirurgische Entfernung des Auges, Verwendung von Prothesen) und Sensibilisierungsmaßnahmen in der Region kümmert sich Ruharo heute um viele junge Patienten. 15 % davon kommen aus: Demokratische Republik Kongo, Südsudan, Ruanda, Burundi, Tansania, Kenia und Somalia.

Insbesondere CBM Italia unterstützt das Ruharo Mission Hospital durch die Sicherstellung sofortige Besuche und Diagnosen, chirurgische Eingriffe, Krankenhausaufenthalte und Langzeitbehandlungen für 175 Kinder, die jedes Jahr von einem Retinoblastom betroffen sind.

Ziel ist es, willkommen zu heißen und zu behandeln 100 neue Kinder jedes Jahr, während 75 die in den Vorjahren begonnene Therapie fortsetzen. Das Projekt unterstützt auch Familien (die aus den entlegensten und ländlichsten Gebieten kommen) während des Krankenhausaufenthalts, indem sie die Kosten für Mahlzeiten, Transportkosten für viele Besuche, Beratungsinterventionen und psychosoziale Unterstützung übernehmen, um sicherzustellen, dass junge Patienten das Behandlungsprogramm vollständig befolgen, das sie sonst aufgrund der Armut erhalten würden wäre gezwungen, aufzugeben.

Besonderes Augenmerk wird auch auf die gelegt Gesundheitspersonal des Krankenhauses, geschult für die Identifizierung, Diagnose, Überweisung und Behandlung von Retinoblastom-Fällen. CBM Italia führt außerdem intensive Sensibilisierungsmaßnahmen in Gemeinden durch, um die Wahrnehmung der Krankheit zu ändern und sicherzustellen, dass Kinder mit Sehproblemen nicht nur sofort untersucht, sondern auch von der Gemeinde selbst akzeptiert werden.

Wer ist CBM Italia?

CBM Italia ist ein Internationale Organisation engagiert sich für Gesundheit, Bildung, Beschäftigung und die Rechte von Menschen mit Behinderungen dort, wo es am meisten benötigt wird, weltweit und in Italien. Im vergangenen Jahr (2022) wurden 43 Projekte in 11 Ländern in Afrika, Asien und Lateinamerika umgesetzt und damit 976,000 Menschen erreicht; In Italien wurden 15 Projekte umgesetzt. www.cbmitalia.org

Die Aufklärungskampagne „Aus den Schatten, für das Recht zu sehen und gesehen zu werden”, ins Leben gerufen anlässlich von Welt Sight DayZiel ist es, durch Präventions-, Behandlungs- und Rehabilitationsprojekte für Sehbehinderungen und Integration in die Gemeinschaft jedes Jahr die Augenversorgung von fast einer Million Menschen in Ländern des globalen Südens sicherzustellen.

CBM Italia ist Teil von CBM – Christian Blind Mission, einer Organisation, die von der WHO für ihr über 110-jähriges Engagement für die Bereitstellung zugänglicher und qualitativ hochwertiger Augenpflege anerkannt wird. Im vergangenen Jahr hat CBM umgesetzt 391 Projekte in 44 Ländern weltweit, die 8.8 Millionen Begünstigte erreichen.

Es gibt über 2 Milliarden Menschen weltweit mit Sehproblemen. Die Hälfte davon ist vorbei 1 Milliarden Menschen, konzentrieren sich hauptsächlich auf Entwicklungsländer, wo sie keinen Zugang zu Augenpflegediensten haben. Dennoch sind 90 % aller Sehbehinderungen vermeidbar und behandelbar. (Quelle: World Report on Vision, WHO 2019).

Quellen

• Pressemitteilung von CBM Italia