Pediatría, las primeras directrices del mundo para niños con trastornos nerviosos hereditarios de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), primeras directrices mundiales para niños con trastorno nervioso hereditario común

Los neurólogos pediátricos y los médicos aliados han desarrollado las primeras pautas de práctica clínica del mundo para niños con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el trastorno nervioso hereditario infantil más común.

Instituto de Investigación Infantil Murdoch (MCRI) asociado de investigación, el Dr. Eppie Yiu y Universidad de Sydney El profesor Joshua Burns dirigió un esfuerzo internacional para producir las pautas, que abordan el manejo de los problemas clínicos que experimentan los niños con CMT y neuropatías relacionadas (debilidad, entumecimiento y dolor por daño a los nervios), y aboga por un mejor acceso a la atención multidisciplinaria.

La CMT es una condición degenerativa de por vida que causa daño a los nervios, debilidad muscular, problemas sensoriales, dificultad para caminar, deformidad del pie y dolor asociado, que generalmente comienza durante la niñez y progresa con el tiempo.

Aunque actualmente no existe una cura, las personas con CMT (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth) pueden usar una variedad de terapias y estrategias para ayudar a controlar sus síntomas.

La enfermedad es el trastorno nervioso hereditario más común. Sin embargo, hasta ahora, no había pautas para ayudar a los pacientes a manejar su condición.

Para abordar esta necesidad, el Dr. Yiu, el profesor Burns y su equipo formaron el Consorcio de pautas de mejores prácticas para la CMT pediátrica, en el que participaron médicos de Australia, Bélgica, Canadá, Croacia, EE. UU., República Checa, Italia y el Reino Unido.

“El objetivo era desarrollar recomendaciones basadas en evidencia y consenso para el manejo clínico de niños y adolescentes con CMT”, dijo el Dr. Yiu.

El Dr. Yiu dijo que las pautas promoverían una atención óptima y estandarizada para los niños con CMT en todo el mundo, mejorarían el acceso a la atención multidisciplinaria, como a través del Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS), y eran fundamentales para la preparación para ensayos clínicos.

Para desarrollar las pautas, el panel internacional de médicos realizó una serie de revisiones sistemáticas que cubrieron 10 preguntas clínicas y evaluó el cuerpo de literatura sobre el manejo de la enfermedad de CMT.

Luego, el panel formuló recomendaciones basadas en estas revisiones.

La orientaciones, Publicado en el Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría, incluyen evidencia y recomendaciones basadas en consenso para el tratamiento de la debilidad muscular, el equilibrio y la movilidad, los síntomas sensoriales, los calambres musculares, el deterioro de la función de las extremidades superiores, el deterioro respiratorio, el movimiento articular y el tratamiento no quirúrgico de la deformidad articular.

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La Dra. Yiu dijo que esperaba que las recomendaciones se difundieran e implementaran en múltiples entornos de atención médica en todo el mundo para beneficiar a los niños y jóvenes con CMT.

“Las pautas son importantes para una variedad de médicos y profesionales de la salud relacionados que brindan atención a niños con CMT, incluidos neurólogos, especialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas en enfermería clínica y asesores genéticos”, dijo.

Los médicos del Royal Children's Hospital, University of Melbourne, The Children's Hospital at Westmead, Sydney Children's Hospital, Randwick, UNSW Sydney, Macquarie University and Concord Hospital, The Children's Hospital of Philadelphia, University of Antwerp, Stanford y University of Pennsylvania también tomaron parte en la revisión.

Publicación: Eppie M Yiu, Paula Bray, Jonathan Baets, Steven K Baker, Nina Barisic, Katy de Valle, Timothy Estilow, Michelle A Farrar, Richard S Finkel, Jana Haberlová, Rachel A Kennedy, Isabella Moroni, Garth A Nicholson, Sindhu Ramchandren , Mary M Reilly, Kristy Rose, Michael E Shy, Carly E Siskind, Sabrina W Yum, Manoj P Menezes, Monique M Ryan, Joshua Burns. 'Guía de práctica clínica para el tratamiento de la enfermedad pediátrica de Charcot-Marie-Tooth', Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. DOI: 10.1136 / jnnp-2021 a 328483

Los neurólogos pediátricos y los médicos de salud aliados han desarrollado las primeras pautas de práctica clínica en el mundo para niños con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), el trastorno nervioso hereditario infantil más común.

Instituto de Investigación Infantil Murdoch (MCRI) asociado de investigación, el Dr. Eppie Yiu y Universidad de Sydney El profesor Joshua Burns dirigió un esfuerzo internacional para producir las pautas, que abordan el manejo de los problemas clínicos que experimentan los niños con CMT y neuropatías relacionadas (debilidad, entumecimiento y dolor por daño a los nervios), y aboga por un mejor acceso a la atención multidisciplinaria.

La CMT es una condición degenerativa de por vida que causa daño a los nervios, debilidad muscular, problemas sensoriales, dificultad para caminar, deformidad del pie y dolor asociado, que generalmente comienza durante la niñez y progresa con el tiempo. Aunque actualmente no existe una cura, las personas con CMT pueden usar una variedad de terapias y estrategias para ayudar a controlar sus síntomas.

La enfermedad es el trastorno nervioso hereditario más común. Sin embargo, hasta ahora, no había pautas para ayudar a los pacientes a manejar su condición. Para abordar esta necesidad, el Dr. Yiu, el profesor Burns y su equipo formaron el Consorcio de pautas de mejores prácticas para la CMT pediátrica, en el que participaron médicos de Australia, Bélgica, Canadá, Croacia, EE. UU., República Checa, Italia y el Reino Unido.

“El objetivo era desarrollar recomendaciones basadas en evidencia y consenso para el manejo clínico de niños y adolescentes con CMT”, dijo el Dr. Yiu.

El Dr. Yiu dijo que las pautas promoverían una atención óptima y estandarizada para los niños con CMT en todo el mundo, mejorarían el acceso a la atención multidisciplinaria, como a través del Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS), y eran fundamentales para la preparación para ensayos clínicos.

Para desarrollar las pautas, el panel internacional de médicos realizó una serie de revisiones sistemáticas que cubrieron 10 preguntas clínicas y evaluó el cuerpo de literatura sobre el manejo de la enfermedad de CMT. Luego, el panel formuló recomendaciones basadas en estas revisiones.

La orientaciones, Publicado en el Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría, incluyen evidencia y recomendaciones basadas en consenso para el tratamiento de la debilidad muscular, el equilibrio y la movilidad, los síntomas sensoriales, los calambres musculares, el deterioro de la función de las extremidades superiores, el deterioro respiratorio, el movimiento articular y el tratamiento no quirúrgico de la deformidad articular.

La Dra. Yiu dijo que esperaba que las recomendaciones se difundieran e implementaran en múltiples entornos de atención médica en todo el mundo para beneficiar a los niños y jóvenes con CMT.

“Las pautas son importantes para una variedad de médicos y profesionales de la salud relacionados que brindan atención a niños con CMT, incluidos neurólogos, especialistas en rehabilitación, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas en enfermería clínica y asesores genéticos”, dijo.

Los médicos del Royal Children's Hospital, University of Melbourne, The Children's Hospital at Westmead, Sydney Children's Hospital, Randwick, UNSW Sydney, Macquarie University and Concord Hospital, The Children's Hospital of Philadelphia, University of Antwerp, Stanford y University of Pennsylvania también tomaron parte en la revisión.

Publicación: Eppie M Yiu, Paula Bray, Jonathan Baets, Steven K Baker, Nina Barisic, Katy de Valle, Timothy Estilow, Michelle A Farrar, Richard S Finkel, Jana Haberlová, Rachel A Kennedy, Isabella Moroni, Garth A Nicholson, Sindhu Ramchandren , Mary M Reilly, Kristy Rose, Michael E Shy, Carly E Siskind, Sabrina W Yum, Manoj P Menezes, Monique M Ryan, Joshua Burns. 'Guía de práctica clínica para el tratamiento de la enfermedad pediátrica de Charcot-Marie-Tooth', Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. DOI: 10.1136 / jnnp-2021 a 328483

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