CBM Italia Ugandas: Dot's Story, 9-aastane retinoblastoom, võrkkesta kasvaja, mis ohustab laste elu globaalses lõunas

retinoblastoma on pahaloomuline võrkkesta kasvaja tavaliselt leitud aastal pediaatrilised patsiendid.

Kui see jääb diagnoosimata, siis viib nägemise kaotuseni ja rasketel juhtudel surm.

"Sellel tüdrukul on probleeme silmadega," algab lugu Täppaastal vallakülas sündinud 9-aastane tüdruk Lõuna-Sudaan ja seda mõjutab retinoblastoom, võrkkesta pahaloomuline kasvaja, mis mõjutab igal aastal 9,000 lapsed kogu maailmas (allikas: American Academy of Ophthalmology). Ema on see, kes märkab, et midagi on valesti; tema tütre silm on väga paistes ja ta räägib sellest oma abikaasale Davidile, kes viibib praegu pealinnas Jubas ja osaleb põllumajandusülikooli teisel kursusel.

"Meie kogukonna vanemad ütlesid, et see pole tõsine. Nad proovisid mõningaid taimseid ravimeid, kuid see ei paranenud. Sel hetkel käskisin neil tuua ta siia linna, kus on silmakeskus, mis võiks meid aidata. David ütleb CBM Italiale – rahvusvaheline organisatsioon, mis on pühendunud tervishoiule, haridusele, tööhõivele ja puuetega inimeste õigustele kogu maailmas ja Itaalias – mis töötab kohalike partnerite kaudu arengumaades, nagu BEC, Buluki silmakeskus Lõuna-Sudaanis ja Ruharo misjonihaigla Ugandas.

Pärast terve öö reisimist, Dot ja David on lõpuks jälle koos: "Kui me kohale jõudsime, viisin ta kohe BEC-i, mis on siin ainus silmakeskus. Nad uurisid teda ja diagnoos oli: silmavähk. Arstid ütlesid mulle, et teda tuleb Ruharos opereerida, nii et asusime teele. Ruharo misjonihaigla, mis asub Lääne-Ugandas Mbararas, on silmavähi ravi võrdluspunkt selles Aafrika osas.

David ja Dot alustavad a Juba 900 km teekonda Mbararasse: “Arstid, kes ta läbi vaatasid, opereerisid ja keemiaravi andsid, võtsid Doti kohe vastu. Olime seal eelmise aasta maist oktoobrini, mõlemad jälgisime ja aitasime iga päev sellele raskele elulahingule vastu astuda. Ja, mu pisike, ta võitis oma lahingu!"

Nagu nendes Sahara-taguses Aafrika piirkondades sageli juhtub, kuna Doti haiglasse jõudes ei tuvastata haigust õigel ajal ega ravita, kasvaja oli kaugelearenenud staadiumis, mis viib tema silma kaotuseni: „Klaassilma olemasolu pole suur probleem; sa saad ellu jääda. Lapsed saavad ikka teha palju asju, isegi seljakotti kanda ja koolis käia. Ainus probleem on selles, et ta on veel noor ja vajab ilusat ja turvalist keskkonda. Keskkond, kus inimesed on nendest puuetest teadlikud; kui ma ta nüüd külla tagasi viiksin, jätaks nad ta kõrvale.

Vaatamata teda tabanud haigusele on Dotil hästi ja tema õnneliku lõpu lugu kujutab endast lootust paljudele retinoblastoomi põdevatele lastele: "Ainult ühe silma olemasolu ei tähenda, et kõik on läbi. Järgmine kord, kui teda näete, on ta haritud laps, kui ma sellega hakkama saan. Ma viin ta heasse kooli; ta õpib, õpib koos erinevatest rahvustest lastega.

Doti lugu on üks paljudest, mida CBM Italia on Ugandas pahaloomuliste silmakasvajate või retinoblastoomi kohta kogunud. Haigus, selle algstaadium, kingib valge refleks silmas (leukokoria) või koos silma kõrvalekalle (strabismus); raskematel juhtudel see põhjustab deformatsiooni ja tugevat turset. Retinoblastoom võib tekkida ühes või mõlemas silmas ja mõjutada ka teisi elundeid, mis on põhjustatud geneetilistest vigadest, pärilikest teguritest või nendest, mis võivad tekkida esimestel eluaastatel (enamasti 3 aasta jooksul).

Kui kohe ei ravita, seda tüüpi kasvajal on tõsised tagajärjed: nägemise kaotusest kuni silmakaotuseni, surmani.

Riikides Globaalne lõuna, vaesus, ennetusmeetmete puudumine, spetsialiseeritud asutuste puudumine ja arstid on tegurid, mis takistavad retinoblastoomi varajast diagnoosimist, soodustades vaesust ja puuet ühendava nõiaringi õhutamist: piisab, kui mõelda, et laste ellujäämismäär haigusest on 65 % madala sissetulekuga riikides, samas kui see tõuseb 96%-ni kõrge sissetulekuga riikides, kus on võimalik varajane diagnoosimine.

Sel põhjusel, kuna 2006, CBM on Ruharo Misjonihaiglas läbi viinud olulist retinoblastoomi ennetus- ja raviprogrammi, mis on aja jooksul suurendanud laste ellujäämist koos täieliku paranemise võimalusega, säilitades samas ka nägemise. Tänu mitmete kombineeritud raviviiside (kiiritusravi, laserravi, krüoteraapia, keemiaravi, silma kirurgiline eemaldamine, proteeside kasutamine) kasutuselevõtule ja teadlikkuse tõstmise tegevusele piirkonnas hoolitseb Ruharo tänapäeval paljude noorte patsientide eest, 15% neist on pärit: Kongo Demokraatlik Vabariik, Lõuna-Sudaan, Rwanda, Burundi, Tansaania, Kenya ja Somaalia.

CBM Italia toetab eelkõige Ruharo Mission Hospitalit, tagades kohesed visiidid ja diagnoosid, kirurgilised sekkumised, haiglaravi ja pikaajaline ravi igal aastal 175 retinoblastoomi põdeva lapse jaoks.

Eesmärk on tervitada ja ravida 100 uut last igal aastal, samas kui 75 jätkavad eelmistel aastatel alustatud ravi. Projekt toetab ka peresid (tulevad kõige kaugematest ja maapiirkondadest) haiglas viibimise ajal, katta toitlustuskulud, paljude visiitide transpordikulud, nõustamissekkumised ja psühhosotsiaalne tugi tagamaks, et noored patsiendid järgivad täielikult raviprogrammi, mis vastasel juhul vaesuse tõttu oleks sunnitud loobuma.

Erilist tähelepanu pööratakse ka haigla tervishoiutöötajad, koolitatud retinoblastoomi juhtude tuvastamiseks, diagnoosimiseks, suunamiseks ja raviks. CBM Italia viib ka kogukondades läbi intensiivseid teadlikkuse tõstmise tegevusi, et muuta arusaamu haigusest ja tagada, et nägemisprobleemidega lapsi mitte ainult kohe ei uuritaks, vaid ka kogukond ise neid aktsepteeriks.

Kes on CBM Italia

CBM Italia on rahvusvaheline organisatsioon pühendunud tervisele, haridusele, tööhõivele ja puuetega inimeste õigustele seal, kus seda kõige rohkem vajatakse, nii kogu maailmas kui ka Itaalias. Möödunud aastal (2022) on see ellu viinud 43 projekti 11 riigis Aafrikas, Aasias ja Ladina-Ameerikas, mis on jõudnud 976,000 15 inimeseni; Itaalias on ta ellu viinud XNUMX projekti. www.cbmitalia.org

Teadlikkuse tõstmise kampaania "Varjudest välja, õiguse eest näha ja olla nähtavaasta puhul käivitatud Maailma aspektide päev, mille eesmärk on tagada igal aastal globaalse lõunaosa riikides silmahooldus peaaegu 1 miljonile inimesele tänu nägemispuudega seotud ennetus-, ravi- ja rehabilitatsiooniprojektidele ning kogukonda kaasamisele.

CBM Italia on osa organisatsioonist CBM – Christian Blind Mission – organisatsioon, mida WHO tunnustab enam kui 110-aastase pühendumuse eest kättesaadava ja kvaliteetse silmahoolduse pakkumisel. Viimase aasta jooksul on CBM kasutusele võetud 391 projekti 44 riigis üle maailma, jõudes 8.8 miljoni abisaajani.

Seal on üle 2 miljardit inimest nägemisprobleemidega kogu maailmas. Pooled neist, üle 1 miljardit inimest, on peamiselt koondunud arengumaadesse, kus neil puudub juurdepääs silmahooldusteenustele. Ometi on 90% kõigist nägemispuudest ennetatavad ja ravitavad. (allikas: World Report on Vision, WHO 2019).

Allikad

• CBM Italia pressiteade