Gaixotasun arraroak: sudurreko poliposia, ezagutu eta ezagutu beharreko patologia
"Sudurreko poliposia errinosinusitis kronikoaren ohikoa da, oso ohikoa den gaixotasuna, baina askotan gaixotasun arraroekin ere lotzen da"
«Izendatzaile komun txikiena dago: sintomak ez zehatzak eta luze gutxietsiak, diagnostiko atzeratua eta bizi-kalitatean duen eraginaz kontzientzia eza, paziente asko protokolo ez-optimoekin kudeatzen dituzten punturaino, posible eta sarritan izango litzatekeenarekin alderatuta. larrienak, erantzun egokien faltagatik tratamenduari uko egitea”.
GAIXOTASUN ARROAK? BISITATU UNIAMO – GAIXOTASUN ARRAROEN ITALIA FEDERAZIOA LARRIALDI ERAKUSKETAN
Horixe da Osservatorio malattie rare – dio Omarrek sudur-poliposiaren patologiaren inguruko mahai-inguruaren ekimena aurkezten duen ohar batean.
“Gaur, gaixotasun hau duten gaixoen elkarte ezberdinek, mundu klinikoko ordezkariekin batera, Omarrek antolatutako erakundeekin eta komunikabideekin mahai-inguru batean parte hartu dute, Sanofi Genzyme-ren baldintzarik gabeko ekarpenarekin.
Pazienteen ordezkari izan ziren Federasma e Allergie Odv-eko Alessandra Peres, Respiriamo Insieme Onlus-eko Deborah Diso eta Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPAko Rossana Filisetti. Bilera, behar bezala onartu eta garatuz gero, pazienteen bizitza nabarmen hobetu dezaketen eskaera nagusi batzuen arrazoiak aurkezteko eta azaltzeko aukera izan zen”.
"Sudurreko poliposia", gogoratzen du Omarrek, "sudurreko muki-mintzen eta sinus paranasalen hantura-egoera kroniko bat da, polipoen presentzia dela eta, hainbat gaixotasun arrarorekin gertatzen dena, hala nola, poliangeitisa duen granulomatosi eosinofilikoa (EGPA) bezala ezagutzen dena. Churg-Strauss sindromea - eta arraroak ez direnak, esate baterako, errinosinusitis kronikoa.
Askotan asmarekin lotzen da eta argazkia zaildu egiten da hainbat faktore eta komorbiditateren gainjarriz eta eraginez, besteak beste, dermatitis atopikoa, alergiak eta tabako-kea».
Omarrek jarraitzen du: «Sintoma ohikoenak sudur-obstrukzioa, errinorea, aurpegiko mina eta usaimenaren gabezia partziala edo osoa dira.
Lehen eskaera, gaurkotasun handikoa dena, Oinarrizko Arreta Mailak (LEA) eguneratzeko dekretuaren zain gaudela, osasun-laguntzaren kostuan parte hartzeko salbuetsita dauden gaixotasun kroniko eta desgaigarrien zerrendan sudurreko poliposia sartzea da. zerbitzuak.
Eztabaidan parte hartzen duten hiru elkarteek –Churg Strauss sindromea duten pazienteen elkarteak-EGPA, Federasma and Allergies Odv eta Respiriamo Insieme Onlus– partekatzen duten eskaera da, baita Diagnostiko eguneratu eta uniformeen sorrera bultzatu beharra ere. eta Arreta Terapeutikoko Bideak (Pdta), pazienteak tratamendu-biderik eguneratuenak onura ditzaketela bermatzen dutenak, horrela gaixotasunak bizi-kalitatean duen eragina murrizteko”.
«Hutsala dirudi, baina sudur-poliposia duen errinosinusitis kronikoa pertsonaren ongizate psikologikoan eta, beraz, bizi-kalitatean asko eragiten duen egoera bat da.
Esaterako, sudur-obstrukzioa eguneroko bizitzan ondoeza eragiten duenik handiena da, batez ere usaimen-sentsazioa murriztuarekin eta loaren asaldurarekin lotzen denean ", esan zuen Deborah Disok, Respiriamo Insieme Onlus.
Sudur-poliposiaren aurrean, usaimen-disfuntzioak kasuen % 90ean aurkitzen dira eta, oro har, emakumeek gizonek baino sintoma larriagoak ematen dituzte, eta ondorioz egoera psikofisikoaren narriadura handiagoa da.
Kasu larrietan, depresioa sudur-poliposiarekin lotu daiteke
"Sudurreko poliposisarekin errinosinusitis kronikoaren diagnostikoa egiteko, bi sintoma edo gehiagoren presentzia egiaztatu behar da sudur-obstrukzioa edo errinorea gehi aurpegiko mina edo usaimenaren gutxitzea gutxienez 12 astez", azaldu du Gaetano Paludetti Italiako Elkarteko presidenteak. Otorrinolaringologiako eta Erromako Agostino Gemelli Ospitale Nagusiko Otorrinolaringologia Unitateko zuzendaria.
Tratamenduarekiko atxikimendua, beraz, pauso garrantzitsua da gaixotasuna kudeatzeko: «Tratamendua, forma arinetan, sudur-ureztaketa gatz-soluzioarekin eta sudur barneko zein sistemiko kortikoideekin oinarritzen da; kasu larriagoetan, aldiz, polipoen kenketa kirurgikoa eta sendagai biologikoak erabiltzen dira», gaineratu du Eugenio De Corsok, Erromako Policlinico Agostino Gemelliko Otorrinolaringologia Unitateak.
«Eguneroko poliposis sudurkariarekin bizi diren pertsonek beren bizi-kalitatean eragin negatiboa dute, beti baitaukate sudurra, usaimen edo dastamen zentzurik gabe.
Kasurik konplexuenetan sei hilabetean behin ebakuntza egin behar zaie, eta terapia farmakologiko batzuk ez dira erabakigarriak, arazoa partzialki eta aldi baterako bakarrik arindu dezaketelako”, adierazi du Tiziana Nicoletti Gaixotasun Kronikoen eta Gutxieneko Elkarteen Koordinazio Nazionaleko buruak. (CNAMC) Cittadinanzattiva, ekitaldian. “Horregatik gaixoak askotan gomendatzen dira, ezin dutelako beren gaixotasuna kudeatzeko eta duintasunez bizitzeko aukera ematen dien irtenbiderik aurkitzen.
Oinarrizko garrantzia du prebentzioan eta berrikuntza terapeutikoan sartzeko sinergietan lan egitea eta jardutea.
Beharrezkoa da pazienteak hainbat osasun-profesionalen kudeaketa integratua izatea, mediku orokorretik eta libreki aukeratutako pediatratik hasita, lurralde osoan tratamendu bide partekatu eta uniformeekin”.
“Sudurreko poliposiari arreta erakartzeak, arnas gaixotasun oso desgaigarri bati, Federazioaren ekintzak bideratu ditu denboran zehar erakundeei egindako eskaeretan, 2015etik, Lea-ren azken eguneratzearen data eta, ez behintzat, Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv. , hauxe komentatu zuen: “Ongi etorriak dira gaurkoa bezalako ekimenak, baina Federazioak premiazkoena dena neurri zehatzak hartzea da, gaixotasun honen ondoezak gaixoengan eta haien familiengan eragin ekonomikorik izan ez dezan.
LEAn gaixotasuna aitortzea, beraz, inor atzean geratu ez dadin lehen urratsa da.
Gaixotasun Arraroen Behatokiak azaldu duenez, EGPA kalibre txiki eta ertaineko odol-hodiak barne hartzen dituen baskuitis sistemikoa da eta, sudur-poliposia eta errinosinusitis kronikoaz gain, asma eta sinusitis larria, biriketako infiltratuak, eosinofilia, endomiokardioko infiltratuak, neuropatia sentsorial-motorra,... mononeuritis anitz, purpura eta eosinofilia periferikoa biopsiaren bidez egiazta daiteke. 1990ean American College of Rheumatology-k azaldutako eta nazioartean onartutako faktore horietako lauren aurrean, gaixotasun honen presentzia suposa daiteke.
Esteroideak dira terapiaren oinarria, baina badaude funtzio immunodepresiboa duten sendagaiak edo antigorputz monoklonalak sartu behar diren egoerak.
«Izendatzaile komun txikiena dago: sintoma zehatzak, oztopo-mailaren araberakoak, baina askotan gutxietsiak, diagnostiko berantiarra eta bizi-kalitatean duen eraginari buruzko kontzientzia eskasa, paziente asko protokolo ez-optimoekin kudeatzen dituzten puntuarekin alderatuta. posible izango da eta askotan, larrienak, tratamendua uko egin, erantzun egokien faltagatik», nabarmendu du Rossana Filisettik, Churg Strauss Sindromearen Gaixoen Elkartea-EGPA-k ere.
Azkenik, gaixoen elkarteek guztiek bat egin dute gaixotasunari arreta handiagoa eskaini behar diotela herritarrek zein mediku lanbideek, ondorioztatu dute oharrean.
Irakurri ere:
Gaixotasun arraroak, portu mugikorreko sindromea: Italiako azterketa BMC Biologiari buruz
Gaixotasun arraroak, Ebstein anomalia: sortzetiko bihotzeko gaixotasun arraroa
Gaixotasun erreumatikoak: artritisa eta artrosia, zein dira desberdintasunak?