28 Febbraio 2013, la giornata delle malattie rare

IL 28 FEBBRAIO sarà la Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello internazionale dall’Associazione Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) e nei singoli Paesi dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare con il preciso scopo di promuovere un tipo di sensibilità e solidarietà nei confronti dei malati rari.

Ecco quali sono le malattie definite rare in Europa – Secondo la dott.ssa Baroncini, direttrice della Uo di Genetica Medica, Asl di Imola

tutte quelle malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000. Secondo l’Istituto superiore della Sanità quelle conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7000 e le 8000, ed Eurordis ha calcolato che nel complesso possono colpire 30 milioni di cittadini dell’Unione Europea

Il Convegno, previsto in quel di Roma, sarà l’occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca e, sull’impegno delle Istituzioni e non solo, ci saranno interventi e precisazioni sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e  di assistenza al malato ‘raro’ anche in un’ottica internazionale.

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