Угандадағы CBM Italia: Дүниежүзілік оңтүстіктегі балалардың өміріне қауіп төндіретін ретинобластома, тор қабық ісігінен зардап шеккен 9 жасар нүктенің тарихы

ретинобластомы қатерлі ісік болып табылады көз торының ісігі жиі кездеседі педиатриялық науқастар.

Егер диагноз қойылмаса, ол көру қабілетінің жоғалуына әкеледі және ауыр жағдайларда, Өлім.

«Бұл қыздың көзінде ақау бар», - деп басталады әңгіме Нүкте, 9 жасар қыз, ауылда дүниеге келген Оңтүстік Судан және ретинобластомамен зақымдалған, жыл сайын әсер ететін тордың қатерлі ісігі 9,000 балалар бүкіл әлем бойынша (көзі: Американдық офтальмология академиясы). Бір нәрсенің дұрыс емес екенін байқайтын ана; оның қызының көзі қатты ісіп кеткенін және ол күйеуі Дэвидке айтты, ол қазір астана Джубада, ауылшаруашылық университетінің екінші курсында оқиды.

«Біздің қауымның ақсақалдары мұның маңызды емес екенін айтты. Олар шөптен жасалған дәрілерді қолданып көрді, бірақ жақсарған жоқ. Сол кезде мен оларға оны бізге көмектесе алатын көз орталығы бар қалаға әкелуді айттым», - деді. Дэвид CBM Italia-ға айтады – БЭК сияқты дамушы елдердегі жергілікті серіктестер арқылы жұмыс істейтін бүкіл әлемде және Италияда денсаулық сақтау, білім беру, жұмыспен қамту және мүгедектердің құқықтарын қорғауға бағытталған халықаралық ұйым – Бұлұқ көз орталығы Оңтүстік Суданда және Рухаро Миссия ауруханасы Угандада.

Түні бойы жол жүргеннен кейін, Дот пен Дэвид ақыры қайтадан бірге болды: «Біз келген соң мен оны бірден БЭК-ке апардым, мұндағы жалғыз көз орталығы. Олар оны тексерді, диагнозы: көз ісігі. Дәрігерлер маған Рухарода ота жасау керектігін айтты, сондықтан біз жолға шықтық ». Рухаро Миссия ауруханасыУганданың батысындағы Мбарара қаласында орналасқан , Африканың осы бөлігінде көздің қатерлі ісігін емдеудің анықтамалық нүктесі болып табылады.

Дэвид пен Дот жолға шығады Джубадан Мбарараға дейін 900 км жол: «Дәрігерлер оны бірден қарсы алып, оны тексеріп, ота жасап, химиотерапия жүргізді. Біз өткен жылдың мамыр айынан қазан айына дейін сонда болдық, бұл қиын өмірлік шайқасқа күн сайын еріп, көмектестік. Ал, менің кішкентайым, ол шайқаста жеңіске жетті!»

Сахараның оңтүстігіндегі Африканың осы аймақтарында жиі орын алатындай, ауру дер кезінде танылмаған және емделмегендіктен, Дот ауруханаға келгенде, ісік асқынған сатыда болды, оның көзінің жоғалуына әкеліп соқты: «Әйнек көздің болуы үлкен мәселе емес; аман қалуға болады. Балалар әлі де көп нәрсені істей алады, тіпті рюкзактарды көтеріп, мектепке барады. Жалғыз мәселе ол әлі жас және әдемі және қауіпсіз ортаны қажет етеді. Адамдар осы мүгедектік туралы білетін орта; Егер мен оны қазір ауылға қайтаратын болсам, олар оны тастап кетеді деп ойлаймын».

Оның ауырған ауруына қарамастан, Dot жақсы және Оның бақытты аяқталуы ретинобластомамен ауыратын көптеген балалардың үмітін білдіреді: «Бір көздің болуы бәрі бітті дегенді білдірмейді. Оны келесіде көргенде, қолымнан келсе, тәрбиелі бала болады. Мен оны жақсы мектепке апарамын; ол әртүрлі этностардың балаларымен бірге оқиды, үйренеді».

Dot тарихы - CBM Italia Угандада көздің қатерлі ісіктері немесе ретинобластома туралы жинаған көптеген оқиғалардың бірі. Ауру, оның ішінде бастапқы кезең, ақ түспен сыйлайды көздегі рефлекс (лейкокория) немесе бар көздің ауытқуы (страбизм); неғұрлым ауыр жағдайларда, бұл деформация мен қатты ісінуді тудырады. Генетикалық қателіктер, тұқым қуалайтын факторлар немесе өмірдің алғашқы жылдарында (көп жағдайда 3 жыл ішінде) пайда болуы мүмкін ретинобластома бір көзде немесе екі көзде дамып, басқа органдарға да әсер етуі мүмкін.

Дер кезінде емделмесе, ісіктің бұл түрі ауыр зардаптарға әкеледі: көру қабілетінің төмендеуінен көздің жоғалуына, өлімге дейін.

елдерінде Жаһандық Оңтүстік, кедейлік, профилактиканың болмауы, мамандандырылған мекемелердің және дәрігерлердің болмауы ретинобластоманы ерте диагностикалауға кедергі келтіретін факторлар, кедейлік пен мүгедектікті байланыстыратын тұйық шеңбердің өршуіне ықпал етеді: балалардың аурудан аман қалу көрсеткіші 65 деп ойлау жеткілікті. Табысы төмен елдерде %, ал ерте диагностика мүмкін болатын табысы жоғары елдерде 96%-ға дейін өседі.

Осы себепті, бері 2006, CBM Рухаро Миссия ауруханасында ретинобластоманың алдын алу және емдеудің маңызды бағдарламасын жүзеге асырды, бұл уақыт өте келе балалардың өмір сүруін және толық сауығу мүмкіндігін арттырды, сонымен бірге көру қабілетін сақтайды. Біріктірілген емдеудің (радиотерапия, лазерлік терапия, криотерапия, химиотерапия, көзді хирургиялық алу, протездерді қолдану) сериясын енгізудің және түсіндіру жұмыстарының арқасында бүгінде Рухаро көптеген жас пациенттерге қамқорлық жасауда, Олардың 15%-ы: Конго Демократиялық Республикасы, Оңтүстік Судан, Руанда, Бурунди, Танзания, Кения және Сомали.

CBM Italia, атап айтқанда, қамтамасыз ету арқылы Ruharo Mission Hospital қолдау көрсетеді дереу бару және диагноз қою, жыл сайын ретинобластомадан зардап шеккен 175 балаға хирургиялық араласу, ауруханаға жатқызу және ұзақ мерзімді емдеу.

Мақсат - қарсы алу және емдеу Жыл сайын 100 жаңа бала, ал 75 алдыңғы жылдары басталған терапияны жалғастыруда. Жоба отбасыларға да қолдау көрсетеді (ең шалғай және ауылдық елді мекендерден келгендер) ауруханада болу кезінде тамаққа, көптеген баруларға арналған көлік шығындарын, кеңес беру шараларын және жас пациенттердің емдеу бағдарламасын толық орындауын қамтамасыз ету үшін психоәлеуметтік қолдауды, әйтпесе кедейшілікке байланысты бас тартуға мәжбүр болады.

Сондай-ақ ерекше назар аударылады аурухананың медицина қызметкерлері, ретинобластома жағдайларын анықтау, диагностикалау, жіберу және басқару үшін оқытылды. CBM Italia сонымен қатар қоғамдастықтар арасында ауруды қабылдауды өзгерту және көру қабілеті бұзылған балаларды дереу тексеріп қана қоймай, сонымен қатар қауымдастықтың өзі қабылдауын қамтамасыз ету үшін қарқынды ақпараттандыру жұмыстарын жүргізеді.

CBM Italia деген кім

CBM Italia - бұл халықаралық ұйым денсаулық сақтау, білім беру, жұмысқа орналасу және мүмкіндігі шектеулі адамдардың құқықтарын қамтамасыз ету, дүниежүзінде және Италияда өте қажет жерде. Өткен жылы (2022 ж.) ол Африка, Азия және Латын Америкасының 43 елінде 11 976,000 адамды қамтыған 15 жобаны жүзеге асырды; Италияда XNUMX жобаны жүзеге асырды. www.cbmitalia.org

ақпараттық-түсіндіру науқаны»Көлеңкеден тыс, көру және көріну құқығы үшін,» мерекесіне орай іске қосылды Дүниежүзілік көру күні, көру қабілетінің бұзылуының алдын алу, емдеу және оңалту жобаларының және қоғамдастыққа қосудың арқасында Жаһандық Оңтүстік елдерінде жыл сайын 1 миллионға жуық адамға көз күтімін қамтамасыз етуге бағытталған.

CBM Italia ДДҰ 110 жылдан астам уақыт бойы қолжетімді және сапалы көз күтімін қамтамасыз ету жөніндегі міндеттемесі үшін танылған CBM – Christian Blind Миссиясының бөлігі болып табылады. Өткен жылы CBM іске асырды Әлемнің 391 елінде 44 жоба, 8.8 миллион бенефициарды қамтиды.

Аяқталды 2 миллиард адам дүние жүзінде көру проблемалары бар. Бұлардың жартысы бітті 1 миллиард адам, негізінен дамушы елдерде шоғырланған, оларда көз күтімі қызметтеріне қолжетімділік жоқ. Дегенмен, барлық көру қабілетінің бұзылуының 90% алдын алуға және емдеуге болады. (Дереккөз: Дүниежүзілік көру туралы есеп, ДДҰ 2019).

Дереккөздер

• CBM Italia пресс-релизі