Сирек кездесетін аурулар: мұрын полипозы, білу және тану патологиясы
«Мұрын полипозы созылмалы риносинуситке тән, өте таралған ауру, бірақ ол сирек кездесетін аурулармен де жиі кездеседі»
«Ең төменгі ортақ бөлгіш бар: нақты емес және ұзақ бағаланбаған симптомдар, кешіктірілген диагноз және өмір сапасына әсер ету туралы хабардар болмауы, көптеген пациенттер мүмкін болатын және жиі салыстырғанда оңтайлы емес протоколдармен басқарылады, ең ауырлары, адекватты жауаптардың жоқтығынан емделуді тоқтатыңыз».
Бұл Osservatorio malattie сирек кездесетін нәрсе - Омар мұрын полипозының патологиясы бойынша дөңгелек үстелдің бастамасын ұсынған жазбасында дейді.
«Бүгін осы аурумен ауыратын адамдарды қамтитын әртүрлі пациенттер қауымдастығы клиникалық әлем өкілдерімен бірге Санофи Гензимнің шартсыз үлесімен Омар ұйымдастырған мекемелер мен БАҚ өкілдерімен дөңгелек үстелге қатысты.
Пациенттерді Federasma e Allergie Odv-тен Алессандра Перес, Respiriamo Insieme Onlus-тен Дебора Дисо және Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA-дан Россана Филисетти көрсетті. Кездесу дұрыс қабылданса және әзірленсе, пациенттердің өмірін айтарлықтай жақсартуға болатын кейбір негізгі өтініштердің себептерін ұсынуға және түсіндіруге мүмкіндік болды».
«Мұрын полипозы», - деп еске алады Омар, «мұрынның шырышты қабығының және параназальды синустардың созылмалы қабыну ауруы, полиптердің болуымен сипатталады, ол бірнеше сирек кездесетін аурулармен, мысалы, полиангиитпен эозинофильді грануломатозбен (EGPA) пайда болады - бұрын белгілі. Чург-Стросс синдромы – және созылмалы риносинусит сияқты сирек емес.
Ол жиі демікпемен байланысты және атопиялық дерматит, аллергия және темекі түтінін қоса алғанда, бірнеше факторлар мен ілеспе аурулардың қабаттасуы мен әсерінен сурет күрделене түседі.
Омар сөзін жалғастырады: «Ең жиі кездесетін белгілер - бұл мұрын бітелуі, ринорея, беттің ауыруы және иіс сезудің ішінара немесе толық болмауы.
Күтім көрсетудің маңызды деңгейлерін (LEA) жаңарту туралы қаулыны күтетінімізді ескере отырып, өте өзекті болып табылатын бірінші өтініш, мұрын полипозын денсаулық сақтау шығындарына қатысудан босатылған созылмалы және мүгедектікке әкелетін аурулардың тізіміне енгізу болып табылады. қызметтер.
Бұл пікірталасқа қатысқан барлық үш қауымдастықтың – Чург Штраус синдромы бар пациенттер қауымдастығы-EGPA, Федерасма және аллергия Одв және Респириамо Инсиеме Онлус – сонымен бірге жаңартылған және біркелкі диагностиканы құруды ынталандыру қажеттілігі туралы өтініш. және емделушілерге ең заманауи емдеу жолдарынан пайда алуын қамтамасыз ететін емдік күтім жолдары (Pdta), осылайша аурудың өмір сапасына әсерін азайтады ».
«Бұл тривиальды болып көрінуі мүмкін, бірақ мұрын полипозымен созылмалы риносинусит - адамның психологиялық әл-ауқатына, демек, өмір сүру сапасына қатты әсер ететін жағдай.
Мысалы, мұрын бітелуі күнделікті өмірдегі ыңғайсыздықтың ең үлкен себебі болып табылады, әсіресе иіс сезуінің төмендеуімен және ұйқының бұзылуымен байланысты », - деді Дебора Дисо, Respiriamo Insieme Onlus.
Мұрын полипозы болған жағдайда иіс сезу функциясының бұзылуы 90% жағдайда кездеседі және жалпы алғанда, әйелдер ерлерге қарағанда ауыр белгілерді хабарлайды, нәтижесінде психо-физикалық күйдің үлкен бұзылуына әкеледі.
Ауыр жағдайларда депрессия мұрын полипозымен байланысты болуы мүмкін
«Мұрын полипозы бар созылмалы риносинуситті диагностикалау үшін кем дегенде 12 апта бойы мұрын бітелуі немесе ринорея, сонымен қатар бет ауруы немесе иіс сезуінің төмендеуі сияқты екі немесе одан да көп белгілердің болуын тексеру керек», - деп түсіндірді Гаэтано Палудетти, Италия қоғамының президенті. оториноларингология кафедрасы және Римдегі Агостино Гемелли жалпы ауруханасының оториноларингология бөлімшесінің директоры.
Сондықтан емдеуді ұстану ауруды басқарудың маңызды қадамы болып табылады: «Жеңілірек формаларда емдеу тұзды ерітіндімен және интраназальды және жүйелі кортикостероидтармен мұрынды суаруға негізделген; аса ауыр жағдайларда, керісінше, полиптерді хирургиялық алып тастау және биологиялық препараттар қолданылады », - деп қосты Римдегі Policlinico Agostino Gemelli оториноларингология бөлімшесі Эженио Де Корсо.
«Күнделікті мұрын полипозымен өмір сүретін адамдар өмір сүру сапасына теріс әсер етеді, өйткені олар әрқашан мұрын бітеліп қалады, иіс пен дәм сезбейді.
Ең күрделі жағдайларда олар жарты жылда бір рет операциядан өтуі керек, ал кейбір фармакологиялық терапия шешуші емес, өйткені олар мәселені ішінара және уақытша жеңілдете алады », - деді Тизиана Николетти, Созылмалы және сирек кездесетін аурулар қауымдастығының ұлттық координациясының басшысы. (CNAMC) Cittadinanzattiva, іс-шара барысында. «Сондықтан пациенттер жиі ренжіді, өйткені олар өз ауруын басқаруға және абыроймен өмір сүруге мүмкіндік беретін шешім таба алмайды.
Алдын алу және терапиялық инновацияларға қол жеткізу мүмкіндігі бойынша синергияда жұмыс істеу және әрекет ету принципті маңызды болып табылады.
Пациентке жалпы тәжірибелік дәрігерден және еркін таңдалған педиатрдан бастап, бүкіл аумақта ортақ және біркелкі емдеу жолдары бар әртүрлі медицина мамандарының кешенді басқаруы қажет».
«Мұрын полипозына назар аудара отырып, респираторлық ауруға, өте мүгедектікке ұшырататын, Федерацияның әрекеттерін уақыт өте келе мекемелерге, 2015 жылдан бастап Лияның соңғы жаңарту күнінен бастап және, кем дегенде, Алессандра Перес, Федерасма және Аллергия Одв. , былай деп түсіндірді: «Бүгінгі сияқты бастамалар құпталады, бірақ Федерация ең өзекті деп санайтын нәрсе - бұл аурудың жайсыздығы пациенттер мен олардың отбасыларына экономикалық әсер етпеуі үшін нақты шаралар қабылдау.
Сондықтан ЛЭА-да ауруды тану ешкімнің артта қалмауын қамтамасыз етудің алғашқы қадамы болып табылады.
Сирек кездесетін аурулар обсерваториясы EGPA-ның шағын және орташа калибрлі қан тамырларын қамтитын жүйелі васкулит екенін түсіндіреді және мұрын полипозынан және созылмалы риносинуситтен, ауыр демікпе мен синуситтен, өкпе инфильтраттарынан, эозинофилиядан, эндомиокард инфильтраттарынан, сенсорлық-несепропатиядан басқа, көптеген мононеврит, пурпура және биопсия арқылы анықталатын перифериялық эозинофилия. 1990 жылы Американдық ревматология колледжі белгілеген және халықаралық деңгейде қабылданған осы факторлардың төртеуі болған жағдайда бұл аурудың болуын болжауға болады.
Стероидтер терапияның негізі болып табылады, бірақ иммуносупрессивті функциясы бар препараттарды немесе моноклональды антиденелерді енгізу қажет болатын жағдайлар бар.
«Төменгі ортақ белгі бар: кедергі дәрежесіне байланысты ерекше белгілер, бірақ жиі бағаланбаған, кеш диагноз және өмір сапасына әсер ету туралы нашар хабардарлық, көптеген пациенттер немен салыстырғанда оңтайлы емес хаттамалармен басқарылады. мүмкін болуы мүмкін және жиі, ең ауырлары, адекватты жауаптардың болмауына байланысты емдеуден бас тартады», - деп атап өтті Россана Филисетти, Чург Штраус синдромы бар науқастар қауымдастығы-EGPA.
Ақырында, пациенттер қауымдастығы жұртшылықтың да, медицина саласының да ауруға көбірек көңіл бөлу қажеттілігі туралы келісті, деп қорытындылады нота.
Сондай-ақ оқыңыз:
Сирек кездесетін аурулар, қалқымалы-айлақ синдромы: BMC биологиясы бойынша итальяндық зерттеу
Сирек кездесетін аурулар, Эбштейн аномалиясы: сирек туа біткен жүрек ауруы
Ревматикалық аурулар: артрит және артроз, айырмашылықтары қандай?