Veguheztinek ku nebawer e û hem ji bo lêkolînê û hem jî ji nexweşên bi nexweşiyên kêm re rêyên nû vedike

Du duçikên 16 salî bi xêrhatina malbatek xêrxwaz û pisporiya bijîjkî ya kuran jiyanek nû ji kur re hat dayîn. Nexweşxaneya Bambino Gesù li Romayê. Her du jî ji êşê dikişandin acidemia methylmalonic, nexweşiyek metabolîk a kêm ku ji her 2 kesan tenê 100,000 kesan bandor dike. Di bûyerek awarte de, ew ketin bin çavan di heman rojê de du qat neqla kezeb û gurçikê, dest bi qonaxek nû ya tijî hêvî dike.

Methylmalonic acidemia çi ye

Methylmalonic acidemia Nexweşiyek kêm e ku, wekî ku hate gotin, ji 2-ê 100,000 kesan bandor dike. Dema ku pêk tê laş pir zêde asîda methylmalonic berhev dike. Ev asîd ji laş re jehr e, zirarê dide organên wekî mejî, gurçik, çav û pankreasê. Zarokên bi vê nexweşiyê ji zayînê ve dikarin bibin xwedî pirsgirêk. Di nav wan de nexweşiyên mêjî, zehmetiyên fêrbûnê, mezinbûna hêdî, û gurçikên zirardar hene.

Zehf rû bi rû, Hêviya Nûkirin

Kombûna asîda methylmalonic ji zayîna xwe ve organên jiyanî yên cêwîyan tehdît kiribû. Krîzên serxweşiyê, kêmasiyên neurolojîk, û têkçûna gurçikan beşek ji rûtîniya wan bûn. Lêbelê, bi saya pêşkeftinên bijîjkî û hebûna neqlayan, ew naha xwedan nêrînek bi tevahî nû û erênî ne.

Jiyanek Nûvekirî, Bê Sînor

Veguheztina organan qalîteya jiyanê ya cêwîyan guhertiye, dihêle ku ew jiyanek mîna ya hevalên xwe bêtir biceribînin. Berê bi parêzek hişk ve hatine sînordar kirin, ew naha dikarin azadî û xweseriyek mezintir bistînin, jiyanek "normal" bêyî fikarên domdar di derbarê birêvebirina nexweşiya xwe de bijîn.

Hevgirtin û Hêviya Pêşerojê

Dema ku em behsa bexşîna organan dikin, çîroka du cêwîyan tîne bîra me hêza comerdiyê û hêviyê. Dayika kuran, şahidê rêwîtiya wan, malbatên din vedixwîne ku veguheztinê wekî derfetek ji bo guhertinên erênî ji bo hezkiriyên xwe bihesibînin. Bi hezkirin û hevgirtinê, jiyan dikare were guhertin. Çîroka wan a îlham û teşwîq nîşan dide ku zehmetî bi altruîzmê ve têne derbas kirin.

Çavkanî

• https://www.ansa.it