Malattie retas ir Covid-19: cura, ricerca ir vakcinos antroji specialioji del Milano Policlinico di
Covid-19 ir malattie reti: febbraio è il mese dedicato all Malattie Rare and domenica 28 Febbraio si celebra in all to mondo la Giornata della Malattie Rare.
Proponiamo intervista alla Prof.ssa Peyvandi, skirta vienai temai: Malati Rari ir vakcinos kontraktas Covid-19
„Limpatto della pandemia da Covid-19“, era unbegile, ha messo a dura prova tanti percorsi di cura e le vite di tantissimi pazienti.
Tra questi ci sono le persone con una malattia rara: i pazienti per ciascuna patologia sono relativamente pochi, ma tutti insieme raggiungono una 'massa critica' che hanno reso il 2020 un anno davvero komplicato per la cura di queste persone.
Ne abbiamo parlato con Flora Peyvandi, Direttore della Medicina Generale - Emostasi e Trombosi and del Malattie Rare Centre del Policlinico di Milano: che ci racconta non solo come si è fatto fronte ai problemi della pandemia, ma anche quali sono le prospettive della ricerca e le galimas vakcinavimas dei malati rari.
Professoressa, innanzitutto: cos'è una malattia rara?
Unna patologia è definita rara quando si manifestesta in meno di 5 persone su 10.000, e può interessare tutti gli organi e gli apparati.
Si stima che solo Regione Lombardia vi siano registerati around 30.000 individui affetti da una malattia rara and assistiti dai Presidi regionali, costituendo and problem socio-sanitario importante.
Milano policija, „Rete Regionale Lombarda“ pirmininkaujanti šalis, retai pasitaikanti, apytiksliai apie 350 patologijų grazie al 130 ir daugiau specialiųjų akreditacijų.
La gestione del grande numero di pazienti che ne deriva pone semper una sfida per il nostro Ospedale, che deve tener conto delle įvairioms būtinybėms legate all'età e all condizioni specifiche di ogni periodo della vita del paziente (dal neonato all'anziano) dotandosi di Protocolli e procedure adeguati, condivisi a livello internazionale, ypač per la transizione dall'età pediatrica all'età adulta.
Come è stato possibile gestire i percorsi per le malattie retas durante la pandemia Covid-19?
„Nel corso del 2020“ pandemija di Covid-19 ha certamente acuito le difficoltà, per tutti, certo, ma in partolar modo per quei pazienti affetti da malattie retas che coinvolgono il loro sistema immunitario.
Durante la prima fase della pandemia l'Ospedale ha lavorato per mantenere attive le išgydyti dei pazienti affetti da malattie retas anche da remoto, sia per dare più spazio ai malati Covid sia ai malati cronici che non potevano prescindere dalle išgydyti di cui avevano bisogno. Inoltre, sin dall'inizio i nostri medici specialisti hanno convertito tutto quanto era Possibile attraverso i sistemi digitalali, utilizzando posta elettronica, video chiamate e Prescrizioni informatate, con un impegno particolare per la medicina e la teleriabilitazione per retos kompromisinės genetikos atstovas. .
Tutto questo allo scopo di ridurre al minimo il disagio per i pazienti and continuare a forire loro il necessario percorso di cura.
Ar koronavirusas ha messo più a rischio i malati rari, rispetto agli altri pazienti?
Bisogna tener conto che i pazienti con malattie retas non mostrano tutti lo stesso rischio di contrarre il virus and la capacità di combatterlo.
I pazienti con una malattia che coinvolge il system immunitario dovranno ricevere indicazioni specifiche diverse rispetto ad altre tipologie di pazienti.
„Gli esperti hanno fatto di tutto per continueare a curare i pazienti con malattia rara secondo le conoscenze che giorno per giorno si acquisiscono su Covid-19“.
E sul fronte dei vacini? Le persone con malattie retas possono proteggersi contro Covid-19?
Nonostante la pandemia non sia ancora estinta, l'approvazione deiaccini contro Covid-19 fa sperare in una soluzione in tempi ragionevoli per arrivare a una immunità tale da poter riprendere la via normale.
Tuttavia, oltre alla sfida logistica della vakcinacija su larga scala, la somministrazione stessa del vacino ai pazienti con malattia rara pone nuove problematiche ai medici che li hanno in cura: quali pazienti dovranno essere vaccinati e in quali tempi?
Ateikite pasidalinti al paziente, legittimamente preoccupato, apie veiksmingumą ir vakciną su lazeriu?
La logica alla base della vakcinacija yra skirta užkirsti kelią nepakitusiai koronaviruso kovai su Sars-CoV-2 che provoca la malattia.
Questa protezione si ottiene stimolando il system immunitario a produrre anticorpi contro il virus ea sviluppare linfociti che manterranno la memoria and la capacità di combattere il virus per lungo tempo.
Le persone infettate da Sars-CoV-2 sviluppano la stessa risposta, ma spesso costo di complicazioni gravi e potenzialmente fatali.
Vakcinos agisce ate un'esca per il nostro system immunitario, che stimola a reagire and produrre anticorpi protettivi senza causare la malattia.
Le Agenzie Regolatorie hanno autorizzato l'immissione in mgrna vakcinų vakcinos, patvirtintos 16–18 metų populiariuoju aliejumi ir sopra dei 18–55 metų amžiuje, patvirtinus ir priėmus fasadą XNUMX–XNUMX metų.
Altri vacini contro SARS-CoV-2 sono in fase di sperimentazione clinica o in fase di sviluppo.
Di nuovo, non tutte le malattie retas sono uguali, quindi i nostri medici hanno preparato materiale informativo specifico per permettere ai loro pazienti di affrontare in modo consapevole la vakcinacija ir chiarire gli eventuali dubbi circa le controindicazioni.
Alcuni pazienti non potranno essere vaccinati, altri dovranno essere informati circa un aumentato rischio di reazioni anafilattiche, per altri ancora non vi saranno controindicazioni Partolari rispetto alla popolazione generale.
E 'assolutamente consigliabile che il paziente si rivolga al proprio specialista che saprà certamente rispondere alle domande suhteliselt alla sua malattia in asociazione a Covid-19 e al vacino più adatto per contrastarlo.
Che impatto ha avuto la pandemia sulla ricerca scientifica per malattie retai?
Anche durante l'anno di pandemia le attività di ricerca nell'ambito delle malattie retas non si sono mai fermate.
Abbiamo pubblicato molti lavori scientifici su presigiose riviste anche in relazione all'associazione tra la malattie reti e Covid-19, sono state redatte e aggiornate diverse linee guida per premetterci di essere semper all'avanguardia nella diagnosi e nella cura, sono stati aggiornati i register di malattia už sutikimą l'analisi dei dati utili in molti casi a comprendere meglio come gestire le terapie e infine, sono stati organizzati molti congressi online per continuare a rimanere connessi con il resto della comunità scientifica.
Šis periodo di pandemia ci ha poi fatto comunicare in modo diverso con i nostri pazienti: sono stati organizzati molti webinar informativi che hanno permesso ai malati di ricevere le notizie più importanti in tempi utili.
Tuttavia, nonostante la tecnologia ci abbia permesso di essere semper connessi e di non fermare le nostre attività, speriamo presto di poterci rivedere faccia a faccia!
„Siamo certi che presto questa“ avarinis finirà e che torneremo ad occarci a tempo pieno delle nostre tipiche attivitàà cliniche e assistenziali al fianco dei nostri pazienti.
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