Oncologia, nasce il Quaderno „Tumori rari“: Italijos kolpiti 900 mililų
Europa si definiscono 'rari' i tumori con una incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100mila / anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al progetto 'RARECAREnet', supportato dalla Commissione Europea e koordinato datas „Istituto Nazionale dei Tumori di Milano“.
In Italia rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo reikšminga 89mila nuovi pazienti ogni anno e circa 900mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori.
„L'Osservatorio Malattie Rare“ (OMAR) paaukština „Quaderno“ „Tumori rari“
Ma se per le malattie reta l'Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registerri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell'oncologia soffre ancora di alcuni ritardi.
Dėl „Osservatorio Malattie Rare“ (OMAR) reklamos ir koordinavimo bei stiprinimo tradicinių receptų Quaderno „Tumori Rari: quale futuro per la Rete“, realizzato grazie al condutionion di Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin, e che si è avvalso della bendradarbiavimo principų suinteresuotųjų šalių del settore: da Agenas al mondo clinico, dalle società scientifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia in rappresentanza dei pazienti.
„Il Quaderno è stato presentato oggi“ kartais pasirenkama „Tumori rari“ virtuali konferencija. Quali necessità per il settore “, organizatorė da Omar
Il Quaderno, oltre ad offrire una panoramica scientifica e normativa della situazione dei tumori rari Italijoje, fa emergere alcune azioni necessarie per soddisfare i principali bisogni dei pazienti e degli specialisti.
Tra queste azioni, che oggi sono state sottoposte all'attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la välttità di avviare velocemente la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), Rizikos finansinė finansinė agentūra, investicijų nella telemedicina quindi anche sulla rete telematica del Paese e, infine, di inserire i test molekulės, nei percorsi di precision medicine, nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).
„Il Tavolo di lavoro e il Quaderno, che ne rappresenta l'esito- ha spiegato l'avvocato Roberta Venturi, che per Osservatorio Malattie Rare ha koordinato il lavoro del Tavolo- sono nati con l'intento di far luce su un ambito ancora meno trattato delle malattie retas, un settore che ha poche norme specifiche, alcune delle quali non sono ancora attuate perché prevedono la realizzazione di un sistema ad oggi non ancora concretizzato.
„Speriamo con questo lavoro di portare all'attenzione del ministero della Salute e all istituzioni Competenti alcuni bisogni sentiti da medici e pazienti, insieme ad alcuni suggerimenti utili per implementare un system, così da permettere alle persone con and tumore raro di essere presese in carico nel modo migliore e in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale “.
La 'rarità', intanto, non rende il tumore incurabile o con minori aspettative di guarigione.
„Alcune neoplasie retas hanno percentuali di guarigione o controlo della malattia superiori a tumori molto più diffusi- ha spiegato infatti il profesorius Francesco De Lorenzo, FAVO prezidentas.
Il fatto che siano poco frequency però genera difficoltà nella diagnosi e presa in carico, soprattutto dove non sono presenti strutture in grado di valutare correttamente la condizione dei pazienti “.
Konferencijos „Questo c'è un dato dell'Associazione Italiana Registri Tumori“ (AIRTUM): i tumori rari registerano and peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni rispetto ai tumori 'frequency'
55% contro il 68% dei tumori comuni, soprattutto perché la diagnosi corretta arriva tardi, anche dopo trattamenti non ottimali, e perché i pazienti fanno fatica ad arrivare velocemente al centro di maggiore expert.
„Bisogna rendere i servizi uniformi sul territorio nazionale e collegarli tra loro attraverso una rete riconosciuta e collegata in via telematica, così da favorire lo scambio di informazione.
In questo modo- ha proseguito quindi De Lorenzo- a viaggiare saranno semper meno i pazienti e semper più le competenze “.
Nepaprastai passo avanti in tal senso, secondo gli esperti, è dunque legato „all'immediata attuazione“ della Rete Nazionale dei Tumori Rari, sostenuta da „unicziamento dedicato“ che ne permetta „il funzionamento e lo scambio di flussi informativi“ attravers una idonea rete di telemedicina “.
„Rete Nazionale Tumori Rari“ (RNTR), „semper secondo gli esperti“, „sunkumų rizikuojantis nel fatto che“ „pur essendo stato conferito due anni fa il koordinamento dei lavori di definizione ad Agenas“ (Decreto del Ministero della Salute del 01/02 / 2018), questa rete non è stata ancora deliberata: un ritardo in parte attribuibile alla pandemia, la quale però ha anche aumentato le difficoltà ei bisogni dei pazienti “.
Profesorius Paolo Casali, „Oncologia Medica 2“ direktorė IRFCS „Tumori institutas“: „Al momento la rete che esiste è di type informale and si fonda sulla collaborazione tra i singoli professionisti, i quali cercano di indirizzare i pazienti presso le strutture più adeguate e poi di condividere i casi per quanto necessario e possibile “.
L'impegno dei professionisti, per quanto importante, non può però sopperire al ruolo che avrebbe una Rete riconosciuta, omogenea sull'intero territorio nazionale e chiara anche per i pazienti, che invece ancora oggi „patiscono“ le conseguenze di una presa in carico “ difforme “e di una circolazione delle informazioni„ ineffiente e disorganizzata “.
Per Questo “è tempo di avviare la rete- ha ribadito Casali- e si potrebbe partire velocemente utilizzando l'embrione di questa, cioè utilizzando i primi centri che sono già stati formalmente riconosciuti come eccellenze europeee che che questo fanno oncologe delle 3 ER “.
Italijoje 32 metai, per kuriuos jūs mokate visų sričių ekspertų žinias apie almeną ir 3 įvairias ERN (Europos referencinių tinklų) žinias ir užduotis.
Le tre reti sono: Euracan, che si Occa di tumori rari solidi dell'adulto; „EuroBloodNet“, ematologiniai ir „PaedCan“ užsiėmimai, „che si occupa dei tumori pediatrici“.
„Quanterno Tumori Rari: quale futuro per la Rete“, dunque, questi 32 centri potrebbero diventare subito i primi „nodi“ della Rete, nella quale „centri 'Provider“ fornirebbero il loro patirtis telemedicinoje ai centri 'vartotojas', che opererebbero in bendradarbiavimo bendradarbiavimas, ma che dovrebbero comunque essere dotati anch'essi di competenze specifiche sui tumori rari “.
Infine, una Rete così strutturata dovrebbe essere supportata dalla realizzazione di un portale, di una “piattaforma web di riferimento per i tumori rari, con una funzione informativa per i centri, per i pazienti e per loro asociazioni reppresentative e per i medici di medicina generale “.
Tale portale svolgerebbe, inoltre, funzioni di telekonsulto, raccolta e integrazione di data, ma “è chiaro che per poter effettivamente funzionare avrà bisogno di risorse adeguate”, hanno concordato e concluso gli esperti.
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