CBM Italia Ugandoje: Dot's Story, 9-metis, sergantis retinoblastoma, tinklainės navikas, keliantis pavojų vaikų gyvybei pasaulio pietuose

retinoblastoma yra piktybinis tinklainės navikas dažniausiai aptinkamas pediatriniams pacientams.

Jei nediagnozuojama, tai veda prie regėjimo praradimo o sunkiais atvejais - mirtis.

„Ši mergina turi problemų su akimis“, – pradedama istorija Taškas, kaimo kaime gimusi 9 metų mergaitė Pietų Sudanas ir paveikta retinoblastomos – piktybinio tinklainės naviko, kuris kasmet pažeidžiamas 9,000 vaikai visame pasaulyje (šaltinis: Amerikos oftalmologijos akademija). Tai mama, kuri pastebi, kad kažkas negerai; jos dukros akis labai ištinusi, ir ji pasakoja savo vyrui Davidui, kuris šiuo metu yra sostinėje Džuboje ir lanko antrus žemės ūkio universiteto kursų metus.

„Mūsų bendruomenės vyresnieji sakė, kad tai nerimta. Jie bandė kai kuriuos vaistažolių preparatus, bet tai nepagerėjo. Tuo metu aš jiems pasakiau, kad atvežtų ją čia į miestą, kur yra akių centras, kuris galėtų mums padėti. Davidas pasakoja CBM Italia – tarptautinė organizacija, atsakinga už sveikatą, švietimą, užimtumą ir neįgaliųjų teises visame pasaulyje ir Italijoje, kuri dirba per vietinius partnerius besivystančiose šalyse, pavyzdžiui, BEC. Buluk akių centras Pietų Sudane ir Ruharo misijos ligoninė Ugandoje.

Po kelionės visą naktį, Taškas ir Deividas pagaliau vėl kartu: „Kai atvykome, iškart nuvežiau ją į BEC, vienintelį čia esantį akių centrą. Ją apžiūrėjo ir diagnozė: akių vėžys. Gydytojai man pasakė, kad ją reikia operuoti Ruharo mieste, todėl iškeliavome. Ruharo misijos ligoninė, esantis Mbararoje, vakarų Ugandoje, yra akių vėžio gydymo atskaitos taškas šioje Afrikos dalyje.

Deividas ir Taškas leidžiasi į a 900 km kelionė iš Džubos į Mbararą: „Dot iš karto pasveikino ją apžiūrėję, išoperavę ir chemoterapiją skyrę gydytojai. Mes ten buvome nuo praėjusių metų gegužės iki spalio, abu sekėme ir kasdien padėjome įveikti šią sunkią kovą dėl gyvybės. Ir, mano mažute, ji laimėjo kovą!

Kaip dažnai nutinka šiose į pietus nuo Sacharos esančiose Afrikos zonose, kadangi Dotui atvykus į ligoninę liga neatpažįstama ir laiku nepagydoma, auglys buvo pažengusios stadijos, dėl ko jos neteko akies: „Turėti stiklinę akį nėra didelė problema; tu gali išgyventi. Vaikai vis dar gali daug ką nuveikti, net neštis kuprinę ir eiti į mokyklą. Bėda tik ta, kad ji dar jauna ir jai reikia gražios ir saugios aplinkos. Aplinka, kurioje žmonės žinotų apie šias negalias; jei dabar ją parvežčiau atgal į kaimą, manau, jie paliktų nuošalyje.

Nepaisant ją užklupusios ligos, Dot sveikata ir jos laimingos pabaigos istorija reiškia viltį daugeliui retinoblastomos paveiktų vaikų: „Turint tik vieną akį, dar nereiškia, kad viskas baigta. Kai kitą kartą pamatysite ją, jei man pavyks, ji bus išsilavinęs vaikas. Aš nuvesiu ją į gerą mokyklą; ji mokysis, mokysis su skirtingų tautybių vaikais“.

Doto istorija yra viena iš daugelio, kurias CBM Italia surinko Ugandoje apie piktybinius akių navikus arba retinoblastomą. Liga, savo pradinis etapas, dovanoja su balta refleksas akyje (leukokorija) arba su akių nuokrypis (žvairumas); sunkesniais atvejais tai sukelia deformaciją ir didelį patinimą. Dėl genetinių klaidų, paveldimų veiksnių arba tų, kurie gali atsirasti ankstyvaisiais gyvenimo metais (daugeliu atvejų per 3 metus), retinoblastoma gali išsivystyti vienoje arba abiejose akyse ir paveikti kitus organus.

Jei negydoma nedelsiant, šio tipo navikai turi rimtų pasekmių: nuo regėjimo praradimo iki akių praradimo, iki mirties.

Šalyse Pasauliniai pietaiskurdas, prevencijos trūkumas, specializuotų įstaigų nebuvimas ir gydytojai yra veiksniai, trukdantys anksti diagnozuoti retinoblastomą, skatinantys užburtą ratą, siejantį skurdą ir negalią: pakanka manyti, kad vaikų išgyvenamumas nuo šios ligos yra 65 % mažas pajamas gaunančiose šalyse, o dideles pajamas gaunančiose šalyse, kuriose galima anksti diagnozuoti, ji išauga iki 96 %.

Dėl šios priežasties nuo 2006, PSP Ruharo Mission Hospital vykdo svarbią retinoblastomos profilaktikos ir gydymo programą, kuri laikui bėgant padidino vaikų išgyvenamumą ir galimybę visiškai išgyti, kartu išsaugant regėjimą. Dėl kompleksinių gydymo būdų (radioterapija, lazerio terapija, krioterapija, chemoterapija, chirurginis akies pašalinimas, protezų naudojimas) ir sąmoningumo didinimo veiklų šioje srityje, šiandien Ruharo rūpinasi daugybe jaunų pacientų, 15% jų yra iš: Kongo Demokratinė Respublika, Pietų Sudanas, Ruanda, Burundis, Tanzanija, Kenija ir Somalis.

CBM Italia ypač remia Ruharo misijos ligoninę užtikrindama neatidėliotini vizitai ir diagnozės175 vaikų, sergančių retinoblastoma, chirurginės intervencijos, hospitalizavimas ir ilgalaikis gydymas kasmet.

Tikslas – pasveikinti ir gydyti 100 naujų vaikų kasmet, o 75 tęsia ankstesniais metais pradėtą ​​gydymą. Projektas taip pat remia šeimas (atvykę iš atokiausių ir kaimo vietovių) buvimo ligoninėje metu, padengiant maitinimo išlaidas, daugelio apsilankymų transportavimo išlaidas, konsultavimo intervencijas ir psichosocialinę pagalbą, siekiant užtikrinti, kad jauni pacientai visapusiškai laikytųsi gydymo programos, kuri priešingu atveju dėl skurdo būtų priverstas atsisakyti.

Ypatingas dėmesys taip pat skiriamas ligoninės sveikatos priežiūros darbuotojai, apmokytas nustatyti, diagnozuoti, nukreipti ir valdyti retinoblastomos atvejus. CBM Italia taip pat vykdo intensyvias informuotumo didinimo veiklas bendruomenėse, siekdama pakeisti ligos suvokimą ir užtikrinti, kad vaikai, turintys regėjimo problemų, būtų ne tik iš karto apžiūrėti, bet ir priimti pačios bendruomenės.

Kas yra CBM Italia

CBM Italia yra Tarptautinė organizacija įsipareigojusi rūpintis sveikata, švietimu, užimtumu ir žmonių su negalia teisėmis ten, kur to labiausiai reikia, visame pasaulyje ir Italijoje. Per praėjusius metus (2022 m.) ji įgyvendino 43 projektus 11 Afrikos, Azijos ir Lotynų Amerikos šalių ir pasiekė 976,000 15 žmonių; Italijoje įgyvendino XNUMX projektų. www.cbmitalia.org

Sąmoningumo didinimo kampanija “Iš šešėlių, už teisę matyti ir būti matomam“, pradėtas rengti proga Pasaulio diena kokio, siekia užtikrinti akių priežiūrą beveik 1 milijonui žmonių kasmet pasaulio pietų šalyse dėl regėjimo sutrikimų ir įtraukimo į bendruomenę prevencijos, gydymo ir reabilitacijos projektų.

CBM Italia yra CBM – Christian Blind Mission, organizacijos, pripažintos PSO už daugiau nei 110 metų įsipareigojimą teikti prieinamą ir kokybišką akių priežiūrą, dalis. Praėjusiais metais CBM įgyvendino 391 projektas 44 šalyse visame pasaulyje, pasiekęs 8.8 mln. naudos gavėjų.

Yra daugiau 2 milijardų žmonių visame pasaulyje turinčių regėjimo problemų. Pusė iš jų, baigta 1 milijardų žmonių, daugiausia susitelkę besivystančiose šalyse, kur joms trūksta galimybės naudotis akių priežiūros paslaugomis. Tačiau 90% visų regėjimo sutrikimų galima išvengti ir išgydyti. (šaltinis: World Report on Vision, WHO 2019).

Šaltiniai

• CBM Italia pranešimas spaudai