CBM Italia in Oeganda: Dot's Story, een 9-jarige die getroffen is door retinoblastoom, een netvliestumor die het leven van kinderen in het Zuiden in gevaar brengt

Retinoblastoom is een kwaadaardige tumor van het netvlies vaak gevonden in pediatrische patiënten.

Als het niet gediagnosticeerd wordt, is het dat wel leidt tot verlies van gezichtsvermogen en, in ernstige gevallen, dood.

“Dit meisje heeft een probleem met haar ogen”, begint het verhaal van Stip, een 9-jarig meisje geboren in een landelijk dorp in Zuid-Soedan en getroffen door retinoblastoom, een kwaadaardige tumor van het netvlies die jaarlijks aantast 9,000-kinderen wereldwijd (bron: American Academy of Ophthalmology). Het is de moeder die merkt dat er iets mis is; Het oog van haar dochter is erg opgezwollen en ze vertelt het aan haar man David, die momenteel in de hoofdstad Juba is, waar hij het tweede jaar van zijn landbouwopleiding aan de universiteit volgt.

'De oudsten van onze gemeenschap zeiden dat het niet ernstig was. Ze probeerden wat kruidengeneesmiddelen, maar het verbeterde niet. Op dat moment zei ik tegen hen dat ze haar hier naar de stad moesten brengen, waar een oogcentrum is dat ons zou kunnen helpen. David vertelt aan CBM Italia – een internationale organisatie die zich inzet voor de gezondheidszorg, het onderwijs, de werkgelegenheid en de rechten van mensen met een handicap wereldwijd en in Italië – die werkt via lokale partners in ontwikkelingslanden, zoals de BEC – Buluk oogcentrum in Zuid-Soedan en de Ruharo missie ziekenhuis in Oeganda.

Na een hele nacht reizen, Dot en David zijn eindelijk weer samen: “Toen we aankwamen, heb ik haar meteen meegenomen naar het BEC, het enige oogcentrum hier. Ze onderzochten haar en de diagnose was: oogkanker. De doktoren vertelden me dat ze in Ruharo geopereerd moest worden, dus gingen we op pad.” Ruharo missie ziekenhuis, gelegen in Mbarara in het westen van Oeganda, is een referentiepunt voor de behandeling van oogkanker in dit deel van Afrika.

David en Dot beginnen aan een Reis van 900 km van Juba naar Mbarara: “Dot werd onmiddellijk verwelkomd door de artsen die haar onderzochten, opereerden en chemotherapie toedienden. Wij waren er vorig jaar van mei tot oktober, beiden volgden en hielpen elke dag om deze moeilijke strijd voor het leven het hoofd te bieden. En mijn kleintje, ze heeft haar strijd gewonnen!

Zoals vaak gebeurt in deze gebieden ten zuiden van de Sahara, omdat de ziekte niet op tijd wordt herkend en behandeld, toen Dot in het ziekenhuis aankwam, de tumor bevond zich in een vergevorderd stadium, wat leidde tot het verlies van haar oog: “Het hebben van een glazen oog is geen groot probleem; jij kunt overleven. Kinderen kunnen nog steeds veel dingen doen, zelfs een rugzak dragen en naar school gaan. Het enige probleem is dat ze nog jong is en een mooie en veilige omgeving nodig heeft. Een omgeving waarin mensen zich bewust zijn van deze handicaps; als ik haar nu terug naar het dorp zou brengen, denk ik dat ze haar terzijde zouden laten.

Ondanks de ziekte die haar heeft getroffen, gaat het goed met Dot haar happy end-verhaal vertegenwoordigt hoop voor de vele kinderen die getroffen zijn door retinoblastoom: “Het hebben van maar één oog betekent niet dat het allemaal voorbij is. De volgende keer dat je haar ziet, zal ze, als ik het voor elkaar krijg, een goed opgeleid kind zijn. Ik breng haar naar een goede school; ze zal studeren en leren met kinderen van verschillende etnische groepen.”

Het verhaal van Dot is een van de vele die CBM Italia in Oeganda heeft verzameld over kwaadaardige oogtumoren of retinoblastoom. De ziekte, in zijn beginstadium, presenteert met een wit reflex in het oog (leukocorie) of met afwijking van het oog (scheelzien); in ernstigere gevallen is dit het geval veroorzaakt vervorming en extreme zwelling. Veroorzaakt door genetische fouten, erfelijke factoren of factoren die kunnen optreden tijdens de eerste levensjaren (in de meeste gevallen binnen 3 jaar), kan retinoblastoom zich in één of beide ogen ontwikkelen en ook andere organen aantasten.

Als er niet snel wordt behandeld, dit type tumor heeft ernstige gevolgen: van gezichtsverlies tot oogverlies, tot de dood.

In landen van de Globaal ZuidenArmoede, gebrek aan preventie, gebrek aan gespecialiseerde voorzieningen en artsen zijn factoren die de vroege diagnose van retinoblastoom belemmeren en bijdragen aan het aanwakkeren van de vicieuze cirkel die armoede en handicap met elkaar verbindt: het is voldoende om te denken dat de overlevingskans van kinderen bij de ziekte 65 jaar is. % in lage-inkomenslanden, terwijl het stijgt tot 96% in hoge-inkomenslanden waar vroege diagnose mogelijk is.

Om deze reden, sinds 2006, CBM voert in het Ruharo Mission Hospital een belangrijk retinoblastoompreventie- en behandelingsprogramma uit, waardoor in de loop van de tijd de overlevingskansen van kinderen zijn toegenomen, samen met de mogelijkheid van volledige genezing, terwijl ook het gezichtsvermogen behouden blijft. Dankzij de introductie van een reeks gecombineerde behandelingen (radiotherapie, lasertherapie, cryotherapie, chemotherapie, chirurgische verwijdering van het oog, gebruik van prothesen) en bewustmakingsactiviteiten in de regio, zorgt Ruharo vandaag de dag voor veel jonge patiënten. Waarvan 15% afkomstig is uit: Democratische Republiek Congo, Zuid-Soedan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenia en Somalië.

Met name CBM Italia ondersteunt het Ruharo Mission Hospital door ervoor te zorgen onmiddellijke bezoeken en diagnoses, chirurgische ingrepen, ziekenhuisopnames en langdurige behandelingen voor 175 kinderen die elk jaar getroffen worden door retinoblastoom.

Het doel is verwelkomen en behandelen Jaarlijks 100 nieuwe kinderen, terwijl 75 de therapie voortzetten die in voorgaande jaren is gestart. Het project ondersteunt ook gezinnen (afkomstig uit de meest afgelegen en landelijke gebieden) tijdens ziekenhuisverblijven, waarbij de kosten voor maaltijden, transportkosten voor veel bezoeken, counselinginterventies en psychosociale ondersteuning worden gedekt om ervoor te zorgen dat jonge patiënten het behandelprogramma volledig volgen dat ze anders, als gevolg van armoede, zouden krijgen gedwongen zou zijn om op te geven.

Er wordt ook speciale aandacht besteed aan de gezondheidswerkers van het ziekenhuis, opgeleid voor de identificatie, diagnose, verwijzing en behandeling van gevallen van retinoblastoom. CBM Italia voert ook intensieve bewustmakingsactiviteiten uit in gemeenschappen om de perceptie van de ziekte te veranderen en ervoor te zorgen dat kinderen met zichtproblemen niet alleen onmiddellijk worden onderzocht, maar ook door de gemeenschap zelf worden geaccepteerd.

Wie is CBM Italia

CBM Italia is een internationale organisatie toegewijd aan gezondheidszorg, onderwijs, werkgelegenheid en de rechten van mensen met een handicap waar dit het meest nodig is, wereldwijd en in Italië. In het afgelopen jaar (2022) heeft het 43 projecten geïmplementeerd in 11 landen in Afrika, Azië en Latijns-Amerika, waarmee 976,000 mensen zijn bereikt; in Italië heeft het 15 projecten uitgevoerd. www.cbmitalia.org

De bewustmakingscampagne “Uit de schaduw, voor het recht om te zien en gezien te worden”, gelanceerd ter gelegenheid van Wereld Gezichtsdag, heeft tot doel elk jaar oogzorg te garanderen voor bijna 1 miljoen mensen in landen van het Zuiden, dankzij preventie-, behandelings- en rehabilitatieprojecten voor visuele beperkingen en integratie in de gemeenschap.

CBM Italia maakt deel uit van CBM – Christian Blind Mission, een organisatie die door de WHO wordt erkend vanwege haar inzet voor meer dan 110 jaar aan het bieden van toegankelijke en hoogwaardige oogzorg. Het afgelopen jaar is CBM geïmplementeerd 391 projecten in 44 landen wereldwijd, waarmee 8.8 miljoen begunstigden werden bereikt.

Er zijn meer dan 2 miljard mensen wereldwijd met zichtproblemen. De helft hiervan is voorbij 1 miljard mensenzijn vooral geconcentreerd in ontwikkelingslanden, waar zij geen toegang hebben tot oogzorgdiensten. Toch is 90% van alle visuele beperkingen te voorkomen en te behandelen. (bron: World Report on Vision, WHO 2019).

bronnen

• Persbericht van CBM Italia