CBM Italia w Ugandzie: Historia Dot, 9-latka dotkniętego siatkówczakiem – guzem siatkówki zagrażającym życiu dzieci na globalnym Południu

Retinoblastoma jest złośliwy guz siatkówki powszechnie spotykane w pacjenci pediatryczni.

Jeśli nie zostanie zdiagnozowany, to tak prowadzi do utraty wzroku aw ciężkich przypadkach śmierć.

„Ta dziewczyna ma problem z oczami” – zaczyna się historia Kropka, 9-letnia dziewczynka urodzona w wiejskiej wiosce w Sudan Południowy i dotknięty siatkówczakiem, złośliwym guzem siatkówki, na który co roku choruje Dzieci 9,000 na całym świecie (źródło: Amerykańska Akademia Okulistyki). To matka zauważa, że ​​coś jest nie tak; oko jej córki jest bardzo spuchnięte, o czym mówi mężowi Davidowi, który obecnie przebywa w stolicy Dżubie, na drugim roku studiów rolniczych na uniwersytecie.

„Starsi naszej społeczności powiedzieli, że to nie jest poważne. Próbowali jakichś ziół, ale nie było poprawy. W tamtej chwili powiedziałem im, żeby przywieźli ją tutaj, do miasta, gdzie znajduje się ośrodek okulistyczny, który może nam pomóc.” David mówi CBM Italia – organizacja międzynarodowa zajmująca się zdrowiem, edukacją, zatrudnieniem i prawami osób niepełnosprawnych na całym świecie i we Włoszech – która działa za pośrednictwem lokalnych partnerów w krajach rozwijających się, takich jak BEC – Centrum Okulistyczne Buluk w Sudanie Południowym i Szpital misyjny Ruharo w Ugandzie.

Po całej nocy podróży Dot i David w końcu znów są razem: „Kiedy przyjechaliśmy, natychmiast zabrałem ją do BEC, jedynego tutaj ośrodka okulistycznego. Zbadali ją i postawiono diagnozę: rak oka. Lekarze powiedzieli mi, że wymaga operacji w Ruharo, więc wyruszyliśmy. Szpital misyjny Ruharo, położona w Mbarara w zachodniej Ugandzie, jest punktem odniesienia w leczeniu raka oka w tej części Afryki.

David i Dot wyruszają w podróż 900 km podróży z Dżuby do Mbarary: „Dot została natychmiast przyjęta przez lekarzy, którzy ją zbadali, zoperowali i podali chemioterapię. Byliśmy tam od maja do października ubiegłego roku, oboje śledziliśmy i codziennie pomagaliśmy stawić czoła tej trudnej walce o życie. I moja mała, wygrała swoją bitwę!”

Jak to często bywa na obszarach Afryki Subsaharyjskiej, ponieważ choroba nie została rozpoznana i wyleczona na czas, kiedy Dot dotarła do szpitala, guz był w zaawansowanym stadium, co doprowadziło do utraty oka: „Posiadanie szklanego oka nie jest dużym problemem; możesz przetrwać. Dzieci nadal mogą robić wiele rzeczy, nawet nosić plecak i chodzić do szkoły. Jedynym problemem jest to, że jest jeszcze młoda i potrzebuje pięknego i bezpiecznego otoczenia. Środowisko, w którym ludzie są świadomi tych niepełnosprawności; gdybym teraz zabrał ją z powrotem do wioski, myślę, że zostawiliby ją na boku.

Pomimo choroby, która ją dotknęła, Dot ma się dobrze i jej historia ze szczęśliwym zakończeniem stanowi nadzieję dla wielu dzieci dotkniętych siatkówczakiem: „To, że mamy tylko jedno oko, nie oznacza, że ​​wszystko się skończyło. Następnym razem, gdy ją zobaczysz, jeśli mi się uda, będzie wykształconym dzieckiem. Zabiorę ją do dobrej szkoły; będzie się uczyć, uczyć z dziećmi różnych grup etnicznych.”

Historia Dot jest jedną z wielu, jakie CBM Italia zebrała w Ugandzie na temat złośliwych guzów oka lub siatkówczaka. Choroba w swoim etap początkowy, prezenty z białym odruch w oku (leukocoria) lub z odchylenie oka (zez); w cięższych przypadkach tak powoduje deformację i skrajny obrzęk. Spowodowany błędami genetycznymi, czynnikami dziedzicznymi lub tymi, które mogą wystąpić we wczesnych latach życia (w większości przypadków w ciągu 3 lat), siatkówczak może rozwinąć się w jednym lub obu oczach i zająć również inne narządy.

Jeśli nie podejmie się natychmiastowego leczenia, ten typ nowotworu ma poważne konsekwencje: od utraty wzroku, przez utratę wzroku, aż do śmierci.

W krajach Globalne południe, bieda, brak profilaktyki, brak specjalistycznej placówki i lekarzy to czynniki utrudniające wczesną diagnostykę siatkówczaka, przyczyniając się do wkręcania błędnego koła łączącego biedę i niepełnosprawność: wystarczy pomyśleć, że wskaźnik przeżycia dzieci z tą chorobą wynosi 65 % w krajach o niskich dochodach, natomiast wzrasta do 96% w krajach o wysokich dochodach, gdzie możliwa jest wczesna diagnoza.

Z tego powodu od 2006, CBM realizuje ważny program profilaktyki i leczenia siatkówczaka w szpitalu Ruharo Mission Hospital, który z biegiem czasu zwiększył przeżywalność dzieci wraz z możliwością całkowitego wyleczenia, przy jednoczesnym zachowaniu wzroku. Dzięki wprowadzeniu szeregu zabiegów skojarzonych (radioterapia, laseroterapia, krioterapia, chemioterapia, chirurgiczne usunięcie oka, zastosowanie protez) i działaniom uświadamiającym w okolicy, Ruharo dziś opiekuje się wieloma małymi pacjentami, 15% z nich pochodzi z: Demokratyczna Republika Konga, Sudan Południowy, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenia i Somalia.

W szczególności CBM Italia wspiera szpital Ruharo Mission Hospital, zapewniając natychmiastowe wizyty i diagnozy, interwencji chirurgicznych, hospitalizacji i długotrwałego leczenia 175 dzieci chorych na siatkówczaka każdego roku.

Celem jest powitanie i leczenie Co roku przybywa 100 nowych dzieci, natomiast 75 kontynuuje terapię rozpoczętą w latach poprzednich. Projekt wspiera także rodziny (pochodzących z najbardziej odległych i wiejskich obszarów) podczas pobytu w szpitalu, pokrycie kosztów posiłków, kosztów transportu w przypadku wielu wizyt, interwencji doradczych i wsparcia psychospołecznego w celu zapewnienia, że ​​młodzi pacjenci w pełni realizują program leczenia, który w przeciwnym razie z powodu ubóstwa mogliby byłby zmuszony porzucić.

Szczególną uwagę zwraca się także na pracownicy służby zdrowia szpitala, przeszkoleni w zakresie identyfikacji, diagnozowania, kierowania i leczenia przypadków siatkówczaka. CBM Italia prowadzi także intensywne działania podnoszące świadomość w społecznościach, aby zmienić postrzeganie choroby i zapewnić, że dzieci z problemami ze wzrokiem zostaną nie tylko natychmiast zbadane, ale także zaakceptowane przez samą społeczność.

Kim jest CBM Italia

CBM Italia to firma organizacja międzynarodowa zaangażowana w zdrowie, edukację, zatrudnienie i prawa osób niepełnosprawnych tam, gdzie jest to najbardziej potrzebne, na całym świecie i we Włoszech. W minionym roku (2022) zrealizował 43 projekty w 11 krajach Afryki, Azji i Ameryki Łacińskiej, docierając do 976,000 15 osób; we Włoszech zrealizowała XNUMX projektów. www.cbmitalia.org

Kampania podnosząca świadomość „Wyjście z cienia, o prawo do widzenia i bycia widzianym”, zainaugurowano z okazji Światowy dzień wzroku, ma na celu zapewnienie opieki okulistycznej prawie milionowi osób rocznie w krajach Globalnego Południa, dzięki projektom profilaktyki, leczenia i rehabilitacji osób z wadami wzroku oraz integracji społecznej.

CBM Italia jest częścią CBM – Christian Blind Mission, organizacji uznanej przez WHO za swoje ponad 110-letnie zaangażowanie w zapewnianie dostępnej i wysokiej jakości opieki okulistycznej. W ubiegłym roku CBM wdrożyło 391 projektów w 44 krajach świata, docierając do 8.8 mln beneficjentów.

Jest już po wszystkim 2 miliard osób na całym świecie z problemami ze wzrokiem. Połowa z nich już za nami 1 miliard osób, koncentrują się głównie w krajach rozwijających się, gdzie nie mają dostępu do usług okulistycznych. Jednak 90% wszystkich wad wzroku można zapobiegać i leczyć. (źródło: Światowy Raport o Wizji, WHO 2019).

Źródła

• Komunikat prasowy CBM Italia