I pazienti con tumore del polmone hanno bisogno di cure, ma anche di ascolto, di condividere con altri pazienti le loro storie di vita e di malattia, di adquirir informações dai clinici e consapevolezza per essere in grado di affrontare con determinzione e di malattia le terapie

Walce - Women Against Lung Cancer in Europe, impegnata a informare la popolazione sul tumore del polmone, in ocasional del mese della sensibilizzazione organza per il terzo anno consecutivo 'Be MUTual Days'

E 'un meeting di due giorni- 15 e 16 novembre- interamente dedicati ai pazienti affetti da tumore polmonare non a piccole cellule con mutazioni genetiche e in stadio metastatico.

TUMORE AL POLMONE, L'OBIETTIVO DEL MEETING

Un evento unico sul territorio nazionale, che ha l'obiettivo di far incontrare le Discussioni scientifiche dei medici ei bisogni e le aspetative dei pazienti rispetto ai test molecolari, ai farmaci inovativi e alla loro presa in carico.

Un incontro e un confronto di persone che vivono la stessa esperienza di malattia and scambiano idee con familiari, cuidadores, oncologi italiani ed europei, psicologi, infermieri, Società Scientifiche e Istituzioni.

CHI PARTECIPERÀ ALL'INCONTRO SU ONCOLOGIA E TUMORE AL POLMONE

Importante l'afflusso dei partecipanti provenienti da tutto il Paese a questo event, che continua ad essere primo e unico fino ad oggi in Italia e in Europa. Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente di Walce Onlus, dichiara che “na Itália, a differenza di altri Paesi europei egli , non esistono forti Associazioni di pazienti specificatamente impegnate sulle singole alterazioni molecolari molecular quali EGFR, ALK, ROS, BRAF e altre.

Per questo WALCE facilita e organizza questo incontro dedicato ai pazienti ”.

“Tema della prima giornata- prosegue Novello- l'aggiornamento scientifico, costruito in modo da essere fruibile dai pazienti, con l'intervento di un esperto mondiale, Benjamin Besse, Responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell'Istitancia Gustave Roussy dijuif em Fruif .

Avremo poi le testemunho de molti pazienti, italiano ed europei.

Domani, invece, si farà il punto sugli studi clinici, per la prima volta si parlerà di un argomento troppo spesso trascurato, le terapie di supporto e, infine, vi saranno spazi dedicati ai gruppi di lavoro ”.

TUMOR AL POLMONE E TERAPIE DI PRECISIONE

O tumor do polmone é considerado o modelo da medicina de precisão em oncologia, porque é o tumor único em seu estado mais marcante para poter utiliza delle terapie e bersaglio molecular.

EGFR, ALK, ROS e outro são sigle che por la gente comune non significano niente, ma che per i pazienti affetti de um tumore del polmone hanno un preciso significativo, porque não são nomi dei geni alterati que causano la malattia.

“All'incirca il 25% dei pazienti, che sono quelli che incontriamo al meeting di Roma, affetti da questa malattia possono essere trattati con farmaci biologicisottolinea Silvia Novello- la ricerca sta cercando di questa percentuale di arrivare a numeri decisamente superiori : ele pensa que o poter chega a trattare con medicina di precisione all'incirca il 70% dei pazienti affetti da tumore polmonare non a piccole cellule.

O percentual de sopravvivenza che questi pazienti possono raggiungere, se trattati com terapia adeguata, potrebbero quasi triplicarsi: se il tasso di sopravvivenza a 5 anos por i pazienti affetti da tumor polmonare no stadio avanzato é compactado de 15% e il 19%, questo pode superar 60% nei pazienti oncogene viciado ”.

COSTA: “CON WALCE CAMBIO DI PROSPETTIVA SU MALATTIA, NON MI SENTO PIÙ SOLA”

L'atmosfera di questa terza edizione di 'Be MUTual Days', che quest'anno torna in presenza, è di vivacità, grande sinergia, fiducia e speranza. I pazienti hanno bisogno di sentirsi accolti, parte integrante de um sistema che ruota attorno a loro e se ne prende cura, ma anche parte de um grupo de pessoas ancora attive e vitali nonostante la malattia.

“La condivisione con altre persone che vivono la tua stessa esperienza di malattia, il contatto directto con il medico curante, che ti segue e si prende cura di te, e l'informazione- testemunho de Roberta Costa, paziente e membro Walce Onlus- sono i punti chiave del percorso di cura quando si ha una malattia polmonare.

Conoscere il mondo Walce significa para mim uma mudança de rotta, uma mudança de prospettiva rispetto alla malattia.

Ora, não mi sento sola, então che intorno a mim ci sono persone che hanno um solo obiettivo: migliorare la quantità e la qualità di vita di noi pazienti con tumore del polmone con mutazioni ”.

Roberta Costa aggiunge inoltre che “l'informazione aiuta ad elaborare la consapevolezza della malattia ea convivere con essa.

L'informazione è essenziale dal punto di vista medico-cientifico ma anche emozionale e motivazionale.

E questo convegno organizzato de Walce ha proprio l'obiettivo di costruire un ponte tra noi pazienti ei medici, uno scambio di idee, un confronto per aiutarci a vicenda ”.

TUMORE AL POLMONE, I TRIAL CLINICI

Na Itália, diversi Centri equamente distribuiti sul territorio nazionale portano avanti almeno un centinaio di studi clinici su questa malattia.

I pazienti, inoltre, sono sempre mais coinvolti nei processi che portano allo sviluppo di nuovi farmaci and dei trial clinici.

Nonostante este, si ravvisano alcune criticità riguardo la partecipazione dei pazienti alle sperimentazioni.

Secondo uno studio, almeno un terzo di essencial nel corso della loro storia di malattia non sent mai parlare di sperimentazioni cliniche.

Eppure, lo studio clinico può rappresentare una valida opzione terapeutica per i pazienti italiani, visto che spesso l'approvazione dei farmaci da parte della nostra agenzia regolatoria (Aifa), arriva parecchio tempo dopo rispetto a quanto avviene negli Stati Uniti.

Il mancato accesso ai trial clinici, come sottolineano gli esperti riuniti ai 'Be MUTual Days', sarebbe in part legato a un difetto comunicativo tra medico e paziente, il primo costretto a visitare e parlare con l'assistito in tempi troppo stretti, il secondo vittima di scarsa conoscenza, falsi miti e fake news.

Fatto è che il paziente partecipa poco alle sperimentazioni cliniche e, in questo modo, perde una possibile oportunità di cura e deve atender mesi prima che arrivi l'autorizzazione italiana all'indicazione del nuovo farmaco.

IL PROGRAMA EPROPA

Walce, per ridurre le disparità regionali, ha disegnato EPROPA (www.epropa.eu), programma europeo che garantisce in modo del tutto free e sempre com mediazione del medico oncologo di riferimento, l'accesso ad un'adeguata profilazione molecular com il solo spostamento del materiale diagnostictico.

Nel caso venga identificata un'alterazione molecularare to la quale il farmaco e / o lo studio clinico specifico non siano availablei presso il center dove il paziente è seguito, EPROPA garantisce un suporte logistico para spostamento del paziente e di un suo cuidador em modo da garantire l'accesso alle cure.

Ai 'Be MUTual Days' sarà dato anche ampio spazio alle terapie di support, considerado oggi una parte fondamentale e non più marginale della presa in carico di un paziente con tumore polmonare.

La cura del dolore, la sedazione della tosse, il trattamento della mancanza di fiato e della fadigue che interviene dopo l'intervento chirurgico, il supporto psicologico, la nutrizione, la riabilitazione funzionale, devono essere programmate e avviate sin dal momento della diagnosi.

Se questo non avviene i tanti segni e sintomi che il paziente manifesta possono inficiare il percorso di cura e rendere meno tollerate ed eficáciaaci le terapie oncologiche.

Com a conseqüência de um significativo peggioramento da qualidade da vida e, uma volta, do tempo de vida.

Para saber mais:

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Che cos'è un tumore e come si forma

Fonte dell'articolo:

Agência Dire