CBM Italia em Uganda: a história de Dot, uma criança de 9 anos afetada por retinoblastoma, um tumor na retina que põe em risco a vida de crianças no Sul Global

Retinoblastoma é um maligno tumor da retina comumente encontrado em pacientes pediátricos.

Se não for diagnosticado, leva à perda de visão e, em casos graves, Death.

“Essa menina tem um problema nos olhos”, começa a história de Ponto, uma menina de 9 anos nascida numa aldeia rural em Sudão do Sul e afetado por retinoblastoma, um tumor maligno da retina que afeta anualmente 9,000 Crianças em todo o mundo (fonte: Academia Americana de Oftalmologia). É a mãe quem percebe que algo está errado; o olho da filha está muito inchado e ela conta ao marido David, que atualmente está em Juba, a capital, cursando o segundo ano do curso universitário agrícola.

“Os mais velhos da nossa comunidade disseram que não era grave. Eles tentaram alguns remédios fitoterápicos, mas não melhoraram. Nesse momento, eu disse para eles trazerem ela aqui para a cidade onde há um centro oftalmológico que poderia nos ajudar”, David diz à CBM Itália – uma organização internacional comprometida com a saúde, a educação, o emprego e os direitos das pessoas com deficiência em todo o mundo e em Itália – que trabalha através de parceiros locais em países em desenvolvimento, como o BEC – Centro Oftalmológico Buluk no Sudão do Sul e no Hospital Missionário Ruharo em Uganda.

Depois de viajar a noite toda, Dot e David estão finalmente juntos novamente: “Assim que chegamos, levei-a imediatamente ao BEC, o único centro oftalmológico daqui. Eles a examinaram e o diagnóstico foi: câncer no olho. Os médicos me disseram que ela precisava ser operada em Ruharo, então partimos.” Hospital Missionário Ruharo, localizado em Mbarara, no oeste do Uganda, é um ponto de referência para o tratamento do cancro ocular nesta parte de África.

David e Dot embarcam em uma Viagem de 900 km de Juba a Mbarara: “Dot foi imediatamente acolhida pelos médicos que a examinaram, operaram e administraram quimioterapia. Estivemos lá de maio a outubro do ano passado, ambos acompanhamos e ajudamos todos os dias a enfrentar essa difícil batalha pela vida. E, minha pequena, ela venceu a batalha!”

Como acontece frequentemente nestas zonas da África Subsariana, uma vez que a doença não é reconhecida e tratada a tempo, quando Dot chegou ao hospital, o tumor estava em estágio avançado, levando à perda do olho: “Ter olho de vidro não é grande problema; você pode sobreviver. As crianças ainda podem fazer muitas coisas, até carregar mochila e ir para a escola. O único problema é que ela ainda é jovem e precisa de um ambiente bonito e seguro. Um ambiente onde as pessoas estejam conscientes destas deficiências; se eu a levasse de volta para a aldeia agora, acho que eles a deixariam de lado.”

Apesar da doença que a atingiu, Dot está bem e sua história com final feliz representa esperança para muitas crianças afetadas pelo retinoblastoma: “Ter apenas um olho não significa que tudo acabou. Na próxima vez que você a vir, se eu conseguir, ela será uma criança educada. Vou levá-la para uma boa escola; ela vai estudar, aprender com crianças de diferentes etnias.”

A história de Dot é uma das muitas que a CBM Italia coletou em Uganda sobre tumores oculares malignos ou retinoblastoma. A doença, em sua estágio inicial, presenteia com um branco reflexo no olho (leucocoria) ou com desvio ocular (estrabismo); em casos mais graves, causa deformação e inchaço extremo. Causado por erros genéticos, fatores hereditários ou aqueles que podem ocorrer durante os primeiros anos de vida (na maioria dos casos dentro de 3 anos), o retinoblastoma pode se desenvolver em um ou ambos os olhos e afetar também outros órgãos.

Se não for tratado prontamente, este tipo de tumor tem consequências graves: da perda de visão à perda ocular, à morte.

Nos países do Sul global, a pobreza, a falta de prevenção, a ausência de instalações especializadas e de médicos são factores que dificultam o diagnóstico precoce do retinoblastoma, contribuindo para alimentar o círculo vicioso que liga a pobreza à deficiência: basta pensar que a taxa de sobrevivência das crianças à doença é de 65 % nos países de baixo rendimento, enquanto aumenta para 96% nos países de elevado rendimento, onde o diagnóstico precoce é possível.

Por esta razão, desde 2006, CBM vem realizando um importante programa de prevenção e tratamento do retinoblastoma no Ruharo Mission Hospital, que ao longo do tempo tem aumentado a sobrevivência das crianças, juntamente com a possibilidade de cura completa, preservando também a visão. Graças à introdução de uma série de tratamentos combinados (radioterapia, laserterapia, crioterapia, quimioterapia, remoção cirúrgica do olho, uso de próteses) e atividades de conscientização na área, hoje Ruharo cuida de muitos pacientes jovens, 15% dos quais vêm de: República Democrática do Congo, Sudão do Sul, Ruanda, Burundi, Tanzânia, Quénia e Somália.

A CBM Italia, em particular, apoia o Ruharo Mission Hospital, garantindo visitas e diagnósticos imediatos, intervenções cirúrgicas, hospitalizações e tratamentos de longo prazo para 175 crianças afetadas por retinoblastoma a cada ano.

O objetivo é acolher e tratar 100 novas crianças todos os anos, enquanto 75 continuam a terapia iniciada em anos anteriores. O projeto também apoia famílias (provenientes das áreas mais remotas e rurais) durante as internações hospitalares, cobrindo despesas com refeições, despesas de transporte para muitas visitas, intervenções de aconselhamento e apoio psicossocial para garantir que os pacientes jovens sigam integralmente o programa de tratamento que, de outra forma, devido à pobreza, eles seria forçado a abandonar.

Especial atenção também é dada ao profissionais de saúde do hospital, treinados para a identificação, diagnóstico, encaminhamento e manejo de casos de retinoblastoma. A CBM Italia também realiza atividades intensivas de sensibilização nas comunidades para mudar a percepção da doença e garantir que as crianças com problemas de visão não só sejam imediatamente examinadas, mas também aceites pela própria comunidade.

Quem é CBM Itália

A CBM Itália é uma organização Internacional comprometido com a saúde, a educação, o emprego e os direitos das pessoas com deficiência onde é mais necessário, em todo o mundo e na Itália. No ano passado (2022), implementou 43 projetos em 11 países de África, Ásia e América Latina, atingindo 976,000 pessoas; na Itália, implementou 15 projetos. www.cbmitalia.org

A campanha de sensibilização “Fora das sombras, pelo direito de ver e ser visto”, lançado por ocasião Dia Mundial da Visão, visa garantir cuidados oftalmológicos a quase 1 milhão de pessoas todos os anos nos países do Sul Global, graças a projetos de prevenção, tratamento e reabilitação de deficiências visuais e inclusão na comunidade.

A CBM Italia faz parte da CBM – Christian Blind Mission, uma organização reconhecida pela OMS pelo seu compromisso há mais de 110 anos em fornecer cuidados oftalmológicos acessíveis e de qualidade. No ano passado, a CBM implementou 391 projetos em 44 países em todo o mundo, alcançando 8.8 milhões de beneficiários.

Há mais 2 bilhão de pessoas em todo o mundo com problemas de visão. Metade destes, mais 1 bilhão de pessoas, concentram-se principalmente nos países em desenvolvimento, onde não têm acesso a serviços oftalmológicos. No entanto, 90% de todas as deficiências visuais são evitáveis ​​e tratáveis. (fonte: Relatório Mundial sobre Visão, OMS 2019).

Fontes

• Comunicado de imprensa da CBM Itália