Hoje é o Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne

Uma doença genética rara, afeta 1 em cada 5,000 meninos recém-nascidos. A distrofia muscular de Duchenne causa degeneração progressiva dos músculos. Atualmente não há cura

O Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne (Wdad), uma grande iniciativa promovida pela Organização Mundial de Duchenne, está sendo comemorado em todo o mundo hoje

O objetivo do dia é aumentar a conscientização sobre esta rara doença genética que leva à degeneração muscular progressiva.

MULHERES NO CENTRO DO DIA

Para a edição de 2022, a Organização Mundial de Duchenne quer focar nas mulheres: desde mães portadoras e os aspectos clínicos e genéticos até mães como cuidadoras primárias, de meninas e mulheres jovens que vivem com Duchenne a familiares como irmãs, avós, tias, esposas e namoradas, da rede de apoio às mulheres a mulheres na ciência e líderes de advocacia.

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O EVENTO E LOCAL DIGITAL

Este importante tema será explorado em um evento digital global internacional esta tarde, às 3h, cujos detalhes estão disponíveis em www.worldduchenneday.org.

Cerca de 100 organizações de 46 países ao redor do mundo estão ativas todos os dias para fazer a diferença para as pessoas que vivem com distrofia muscular de Duchenne.

Para aumentar a conscientização sobre esta doença, foi criado um spot especial e está disponível no site

A DOENÇA E OS BEBÊS

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) afeta 1 em cada 5,000 meninos recém-nascidos.

É a forma mais grave de distrofia muscular, manifestando-se na primeira infância e causando degeneração progressiva dos músculos, levando, durante a adolescência, a um quadro de incapacidade cada vez mais grave.

Atualmente não há cura.

A pesquisa e o tratamento por uma equipe multidisciplinar melhoraram o estado geral e a expectativa de vida das crianças.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE DUCHENNE E PROJETO MAIOR APS

A Organização Mundial de Duchenne é uma colaboração mundial de organizações de pacientes e familiares de Duchenne que visa melhorar o tratamento, a qualidade de vida e as perspectivas de longo prazo para todos os indivíduos com distrofia muscular de Duchenne (Dmd e Bmd).

Parent Project aps é a associação de pacientes e pais com crianças que sofrem de distrofia muscular de Duchenne e Becker.

Desde 1996, trabalha para melhorar o tratamento, a qualidade de vida e as perspectivas de longo prazo de crianças e jovens por meio de pesquisa, educação, treinamento e conscientização.

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Fonte:

Agência Dire

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