Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici): malattia di Crohn e colite ulcerosa, nel 2030 si stima il raddoppio dei pacienti
Dal ministero della Salute impulso a nuove iniziative di ricerca științifică și politica sanitară. Il ministero della Salute si mobilita contro le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici) e dà urmat a una serie de initiative già intraprese da tempo
Le Mici, la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, sunt destinate a deveni sempre mai difuz în Italia, cu la stima di un raddoppio entro il 2030 rispetto agli attuali 250mila pacienti în prezent ritenuti affetti da aceste patologie
Un fenomen che sarà accompagnato da un invecchiamento progressivo al populației colpite.
Si este semper tratato di patologie tipiche dell'età giovanile, cu un picco di esordio nella fascia tra i 15 ei 30 anni, cu alcuni casi anche in età pediatrica.
Mentre cambiano gli scenarii, la ricerca științifică propone nuove soluții, che trebuie să fie raportate cu il quadro reale și cu le cerințe dei pacienti: da questi dati emerge come prioritario un confronto tra i diversi stakeholder coinvolti.
MICI: L'INCONTRO ISTITUZIONALE AL MINISTERO DELLA SALUTE
Giovedì 19 mai 2022, în occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, su iniziativa del ministero della Salute, în colaborare cu la società scientifica Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD) și l'Associazione nazionale dei pazienti AMICI Onlus, si este tenuto un incontro istituzionale sul tema delle Mici.
După introducerea lucrărilor lui Sergio Iavicoli, direttore generale della comunicare și dei raporti europeni și internaționali del ministero della Salute, am intervenit pentru i saluti instituționali il Sen Pierpaolo Sileri, subsegretario di Stato alla Salute; senator Maria Alessandra Gallone, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali; il Prof. Flavio Caprioli, secretar IG-IBD; Giuseppe Coppolino, preşedinte AMICI Onlus.
După relația cu Prof. Alessandro Armuzzi, IRCCS Istituto Clinico Humanitas e Humanitas University, sono intervenuti nella tavola rotonda Rosanna Mariniello, Direzione Generale della programmazione sanitaria, ministero della Salute; Massimiliano Sarra, AIFA; Graziano Onder, ISS; Giovanni Baglio, AGENAS; Salvo Leone, Amici Onlus; prof.ssa Sara Onali, IG-IBD; Prof.ssa Marina Aloi, Policlinico Umberto I, Roma. Un moderator il giornalista stiintific Daniel Della Seta. Le conclusioni di Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria, ministero della Salute.
Astfel il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri sul tavolo tecnico per le MICI:
„Ho fortemente voluto la costituzione del tavolo tecnico sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali per avere anzitutto una fotografie aggiornata dell'impacto di queste malattie sul nostro servizio sanitar e poter de consecință a defini cele mai bune strategii posibile pentru asistență, prevenție, căutare.
A distanță de la un an, am dat prezentarea în cursul evenimentului, pentru a putea interveni asupra unui grup de patologie, care au un impact negativ asupra calității vieții pacienților și ai sistemelor de asistenșă”.
MICI, GLI AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI
„Questa inițială oferă ocazie pentru planificarea viitoarei gestionări a Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali în Italia – a subliniat Prof. Flavio Caprioli –.
Secondo le nostre stime, si ipotizza che nel 2030 il numero di pacienti cu Mici raddoppierà rispetto ad oggi, raggiungendo quindi 500mila persoane.
Sono dati realistici bazati su indagini epidemiologiche: di fronte ad una incidenza stabile (numero di nuovi casi per anno), si prefigura un aumento costante della prevalenza (numero di casi totali percentuali).
Ulteriore element epidemiologico important este reprezentat dall'età media semper maggiore dei pacients, fenomen principalmente legato alla prosecuzione del follow-up și all'invecchiamento dei patients già diagnosticati.
În acest context epidemiologico, va fi în continuare fundamental garantat un tratament omogeneo dei pacients su tot il territorio national, per cui IG-IBD sta predisponendo un ambizioso program formativo pentru medici și infermieri a nivel regionale”.
„Il progres științific al ultimilor ani – a continuat Prof. Flavio Caprioli – a messo a disposizione dei clinici strumenti straordinari, quali nuovi farmaci biologici, nuove piccole molecole, și recent farmacii biobetter, biosimilari cu caratteristiche migliorative rispetto agli originator.
Aceasta disponibilitate este necesară în viitor implementare percorsi di terapie personalizată, tesi ad individuare il farmaco migliore pentru fiecare pacient. În acest domeniu, IG-IBD propune promovarea studiilor farmacologice comparative de tip pragmatic și prospettico, pentru mai bine orientare la viitoarea alegere terapeutică.
Infine, sarà fondamentale comprendere come implementare nelle MICI le innovazioni tecnologiche in linea con il PNRR, come la telemedicina e la medicina digitale”.
LE ESIGENZE DEI PAZIENTI AFFETTI DA MICI
„AMICI onlus ritiene essenziale affrontare le questioni di carattere assistenziale, di tutela legal and sociale delle persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa – a evidentiat Giuseppe Coppolino –.
Anzitutto, occorre ribadire l'importanza della diagnostic precoce, evitare il risc di sottostimare i simptome e ritardare de consecinţă la începutul terapiei cu conseguente peggioramento delle condizioni del pacienţi, partendo da campania di sensibilizzazione della cittadinanza, perché sunt patologie încă puţin cunoscute, e dalla formazione dei pediatri e dei medici di medicina generale.
In linea generale la distribuzione territoriale dei centri specializzati è buona, ma esistono ancora aree del territorio italiano in cui l'offerta di assistenza non è omogenea.
Semper in this ambito, riteniamo utile una verifica dello stato di applicazione del Pdta a level regionale, instrument indispensabile pentru a garanta o presă în încărcare și o asistență adecvată.
Il nostro auspicio este che il Registro Nazionale delle Mici diventi presto operativo così come confidiamo in un imminente aggiornamento dei Lea“.
„Infine – ha concluso Giuseppe Coppolino – le tutele legal rivestono una funcție sociale și culturale în ambito lavorativo e scolastico che devono essere affrontate: auspichiamo infatti un approccio inclusivo, che permite ai pacienți affetti da Mici di poter studiare și lavorare nel rispetto dei nevoi di pacientii.
Ad exemplu, consentire al pacient nei momenti di riacutizzazione della malattia di studiare o di lavorare a casa fără subire penalizzazioni ar fi un mare pas înainte”.
IL LAVORO DEL TAVOLO TECNICO
La prima răspuns istituzionale a queste nuove cerințe este giunta cu il Decreto del ministero della Salute del 14 iunie 2021 che ha indetto il „Tavolo tecnico per approfondimento delle tematiche relative alla ricerca, formazione e programmazione nell'ambito delle malattie infiammatorie croniche intestinali“.
„Il bilancio di questi primi mesi de lucru este sicuramente pozitiv – a subliniat Prof. Alessandro Armuzzi, coordonatorul Tavolo –.
Si sunt affrontate tematiche difficilmente trattabili in altro contesto, come i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea): auspichiamo una rapida approvazione di quelli già in esame per poi implementarli con le nuove proposte bazate sulla continua evoluzione della pratica clinica moderna. Il prossimo impegno di politica sanitaria è poi riaprire il proces del Registro delle Mici: stiamo lavorando al superamento dei blocchi che lo hanno recentemente rallentato.
Il Registro poate deveni fundamental per poter disporre di numeriche reali sulle quantità di pacienti, sulla base delle quali valutare adeguate politiche sanitarie e indirizzi verso cui structurare la ricerca stiintifica.
Proprio quest'ultima, insieme alla formazione del personale sanitar, reprezenta un ulterior tassello del lavoro del Tavolo, care sta individualing i settori dove poter allocare i fondi destinati alle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali”.
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