Pediatrie, liniile principale de ghidare în lume pentru copii cu perturbi nervoși ereditari a bolii di Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Prime linee guida al mondo per i bambini cu perturbo nervoso ereditario comune: neurologi pediatrici e medici affini au dezvoltat linee guida di pratica clinica per la prima volta al mondo per i children with disease di Charcot-Marie-Tooth (CMT), il disturbo nervoso ereditario infantile più comune
Studioul pentru copii cu boala lui Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Il ricercatore associato del Institutul de Cercetare pentru Copii Murdoch (MCRI), il dott. danni ai nervi) e sostiene un migliore acceso alle cure multidisciplinari.
La CMT este una condizione degenerativa permanente che causa danni ai nervii, debolezza muscolare, problemi sensoriali, dificultate a camminare, deformità del piede e dolore associato, che di solito iniziano durante l'infanzia e progrediscono nel tempo.
Sebbene în prezent nu este o cura, le persoane cu CMT pot utiliza o varietate de terapie și strategie pentru a ajuta la gestire și simptome.
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La Charcot-Marie-Tooth (CMT) este cea mai comună boala nervoasă ereditaria
Eppure fino ad ora non existavano linee guida per aiutare i pacienti a gestire la loro condizione.
Pentru a răspunde acestei cerințe, dottor Yiu, profesorul Burns și echipa lor au format consorzio Pediatric CMT Best Practice Guidelines, coinvolgendo medici provenienti din Australia, Belgio, Canada, Croazia, Stati Uniti, Republica Ceca, Italia și Regatul Unit.
„Obiectivul era dezvoltate dovedi și recomandări bazate pe acordul pentru gestionarea clinică a copiilor și adolescenților cu CMT”, a afirmat doctorul Yiu.
Dottor Yiu a afirmat che le linee guida promuoverebbero un'assistance ottimale and standardizzata for i children with CMT a level global, betterrebbero l'accesso all cure multidisciplinari, ad example example the National Disability Insurance Scheme (NDIS), ar trebui să fie fondamentali pentru prontezza de la experimentazione clinica.
Pentru a dezvolta liniile de orientare, grupul internațional de medici are o serie de revizuiri sistematice care coprono 10 întrebări clinice și a evaluat corpul literaturii de gestionare a bolii CMT.
Il panel ha quindi formulato recomandăzioni bazate pe aceste revizuiri.
Le orientări, publicat pe Jurnalul de Neurologie, Neurochirurgie și Psihiatrie, includ dovezi e recomandări bazate pe consenso pentru gestionarea debolezza muscolare, dell'equilibrio e della compromissione della mobilità, dei sintomi sensoriali, dei crampi muscolari, della funzione compromessa degli arti superiori, della respirazione, del movimento articolare e management non chirurgica della deformità articolare.
La dott.ssa Yiu a afirmato di sperare che le recomandazioni vengano diffuse e implementate in more structures sanitarie in tutto il mondo a beneficio dei children and dei jeunes con CMT.
„Le linee guida sunt importante pentru o serie de medici și medici affini care forniscono asistență pentru copii cu CMT, inclusiv neurologi, specialisti della riabilitazione, fisioterapisti, terapisti ocupazionali, infermieri specializzati e consulenti genetici”, a afirmat.
Anche i medici del Royal Children's Hospital, Universitatea din Melbourne, The Children's Hospital at Westmead, Sydney Children's Hospital, Randwick, UNSW Sydney, Macquarie University și Concord Hospital, The Children's Hospital of Philadelphia, University of Antwerp, Stanford și University of Pennsylvania parte alla revizuire.
Publicație: Eppie M Yiu, Paula Bray, Jonathan Baets, Steven K Baker, Nina Barisic, Katy de Valle, Timothy Estilow, Michelle A Farrar, Richard S Finkel, Jana Haberlová, Rachel A Kennedy, Isabella Moroni, Garth A Nicholson, Sindhu Ramchandren , Mary M Reilly, Kristy Rose, Michael E Shy, Carly E Siskind, Sabrina W Yum, Manoj P Menezes, Monique M Ryan, Joshua Burns. „Linee guide di practica clinica per la gestion of pediatrica di Charcot-Marie-Tooth”, Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. DOI: 10.1136/jnnp-2021-328483
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