Malattie rare: poliposi nasale, una patologia da conoscere e da riconoscere
„La poliposi nazală è tipică della rinosinusite cronica, malattia assai comune, ma este adesea asociată și a bolilor rare”
„Esiste un minimo comune denominatore: sintomi poco specifici e sottovalutati a lungo, diagnostic in ritardo e scarsa consapevolezza sull'impacto della qualità della vita, până la punctul de la mulți pacienți sunt gestitiți cu protocoli non ottimali comparativ cu cel care ar putea fi adesea, più gravi, rinunciano a curarsi per mancanza de răspuns adecvate”.
A dirlo è l'Osservatorio malattie rare – Omar in una nota in cui presenta l'iniziativa del tavolo di confronto sulla patologia della poliposi nasale
„Oggi le diverse associazioni di pacienti care au al lor interno persoane cu această patologie, împreună cu reprezentanții din lumea clinică, au participat la un tabel de confruntare cu instituțiile și la prezenta dei media, organizat de Omar, cu contribuția necondiționată a Sanofi Genzyme.
In rappresentanza dei pacienti au participat Alessandra Peres di Federasma e Allergie Odv, Deborah Diso di Respiriamo Insieme Onlus si Rossana Filisetti di Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA. L'incontro è stato l'occasione per presentare e spiegare il perché di alcune principali cereri che, se oportunamente accolte e developate, ar putea sensibilmente îmbunătăţi la vita dei pacients“.
„La poliposi nasale – ricorda Omar – è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica cu diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA) – precedentemente not come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica.
Este adesea asociată toateastm e il quadro è complicato dalla sovrapposizione e dall'influenza di diversi fattori e comorbidità, tra cui dermatite atopica, allergie e fumo di tabacco”.
Omar prosegue: „I sintomi più comuni sono appunto ostruzione nasale, rinorrea, dolore facciale e mancanza parziale o totale di olfatto.
La prima cerere, ed anche estremamente attuale visto che si è in attesa di un decreto di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), è quella di inserire la poliposi nazale nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che sunt esenti dalla partecipazione al costului. delle prestazioni sanitarie.
Una richiesta condivisa da tutte e tre le associazioni coinvolte nel dibattito – Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA, Federasma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme Onlus – così come lo è l'esigenza di incentivare la creazione di Percorsi Diagnostico Terapeuti Assistenziali (Pd ) aggiornati e uniformi, che garantiscano ai pacienti di poter beneficiare dei più aggiornati percorsi di cura reducendo così l'impacto della patologia sulla qualità della vita”.
„Potrebbe sembrare una banalità eppure la rinosinusite cronica cu poliposi nazale este o condiție care incide fortemente sul benessere psihologic della persona și quindi sulla qualità della vita.
Ad esempio l'ostruzione nazală este il maggior responsabile del disagio nella quotidianità, în special se asocia al senso dell'olfatto ridotto e ai perturbi del sonno“, detto Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus.
In presenza di poliposi nasale le disfunzioni olfattive si riscontrano nel 90% dei casi e in generale le donne riportano sintomi più gravi rispetto agli uomini, facand registrare di conseguenza una major compromissione dello stato psico-fisico.
Nei casi più gravi alla poliposi nazale poate associarsi depressione
„Per la diagnostic di rinosinusite cronica con poliposi nasale deve essere verificata la prezenta di due o più sintomi tra cui ostruzione nazală sau rinorrea a cui si somma dolore facciale sau diminuzione dell'olfatto da minimum 12 weeks”, a explicat Gaetano Paludetti, Presidente Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Direttore UOC Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
L'aderenza terapeutica, quindi, este un passaggio important per gestire la patologie: „Il tratament, nelle forme più lievi, si baza su irrigazioni nasali con solution salina e corticosteroidi sia intranasali che sistemici; nei casi più gravi, invece, si ricorre alla rimozione chirurgica dei polipi e ai farmacii biologici“, a adăugat Eugenio De Corso, UOC Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
„Le persone che vivono quotidianamente con la poliposi nasale hanno un impacto negativo sulla qualità della vita in quanto hanno sempre il naso chiuso, senza il senso dell'olfatto o del gusto.
Nu trebuie să interveniți mai mult decât mai mult complex, precum și fiecare mesi, în plus, unele terapii farmacologice nu sunt risolutive în ceea ce privește numai și atenuează în parte și temporaneamente problema – a afirmat nel corso dell'evento Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva – ecco perché il paziente spesso si scoraggia in quanto non trova una soluție che gli consenta di gestire al meglio la sua patologie e dignitosamente.
È di fundamental importanza lavorare e agire in sinergia sulla prevenzione e sulla posibilitate de accese all'innovazione terapeutica.
È necessario che il paziente trebuie să gestioneze integrate tra vari profesioniști sanitari a partire dal medico di medicina generală și dal pediatra di libera scelta, con percorsi di cura condivisi și uniformi su tutto il territorio”.
„Richiamare l'attenzione sulla poliposi nasale, o maladie respiratorie fortemente invalidante, ha guidato nel tempo le azioni della Federazione nelle sue richieste presso le istituzioni, sin dal 2015, data dell'ultimo aggiornamento dei Lea e, non ultimo, recent presso la Commission interparlamentare sulle cronicità – ha commentato Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv – per cui ben vengano iniziative come quella di oggi, ma che la Federazione ritiene più urgente è agire in maniera concreta, affinché i disagi di questa maladie non impactino economicamente sui pacienti e le loro famiglie.
Il riconoscimento della malattia nei Lea este deci un prim pas pentru că nimeni nu rămâne înapoi”.
L'Osservatorio malattie rare spiega che l'EGPA este una vasculite sistemica coinvolgente dei vasi sanguigni di piccolo-medio calibro e prezenta oltre a poliposi nasale e rinosinusite cronica, asma grave e sinusite, infiltrati polmonari, eosinofilia, infiltrati endomiocardici, neuropatia sensitivo-motoria , mononeurite multipla, porpora, ed eosinofilia periferica accertabile attraverso biopsia. În prezența quattro a acestor factori, delimitate de la Colegiul American de Reumatologie în 1990 și a amenajat un nivel internațional, este posibil să ipotizeze prezența acestei patologii.
I farmacie cardine per la terapia sono reprezentati dagli steroidi, ma ci sunt situații în care rezultă necesară l'introduzione farmacii cu funcție immunosoppressiva o di anticorpi monoclonali.
„Esiste un minimo comune denominatore: sintomi specifici, in base al grado di ostruzione, ma spesso sottovalutati, diagnostic tardiva e scarsa consapevolezza sull'impacto della qualità della vita, fino al punctului chei multi pacienti sunt gestititi cu protocoli non ottimali comparativ a cel che sarebbe possibile e spesso, quelli più gravi, rinunciano a curarsi per mancanza di risposte adeguate“, ha messo in evidenza anche Rossana Filisetti, Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA.
Le associazioni di pazienti si sono infine trovate tutte d'accordo sulla necessità di una maggiore attenzione alla patologia tanto da parte dell'opinione pubblica che della classe medica, conclude la nota.
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