CBM Italia în Uganda: la storia di Dot, 9 ani, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a risc la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastom este o tumore maligno della retina difuzo in vârsta pediatrică.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla pierdere de la vedere e, nei casi più gravi, alla moarte.

„Questa bambina ha un problema agli occhi” inizia così la storia di Punct, o bambina di 9 ani nata in un villaggio rurale del Sudanul de Sud e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel moment si afla a Juba, la capitale, dove frecventa il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

„Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non improveva. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistic che poteva ajutarci” racconta David la CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salut, l'education, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che work through partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Centrul pentru ochi Buluk din Sudanul de Sud și Spitalul Misiune Ruharo din Uganda.

După ce a călătorit toată noaptea, Dot e David, finalmente, sunt di nuovo insieme: „Una volta sosita l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnostic è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Spitalul Misiunii Ruharo, situat la Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, reprezenta un punct de referință pentru cura del tumore dell'occhio în questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 km de Juba a Mbarara: „Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Suntem stati lì da mai a octombrie dello scorso anno, ambele urmate e ajutati ogni giorno ad affrontare aceasta difficile lupta per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade în aceste zone dell'Africa sub-sahariana, deoarece boala nu este recunoscută și tratată per tempo, când Dot este sosită în ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: „Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono totuși a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema este că lei este încă piccola și are nevoie de un ambient bello și sicuro. Un ambiente in cui le persone cunoaste aceste disabilità, se io gandesc ora de a raporta al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la boala che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti copii affetti da retinoblastoma: „Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, va fi o bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà cu copiii differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto in Uganda sul tumore maligno oculare sau retinoblastoma. La maladie, in uno stadion initial, si manifesta cu un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) sau con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che pot verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma poate formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha consecințe serioase: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono factori che ostacolano la diagnostic precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare acel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla boala è del 65% ne Paesi a basso reddito, în timp ce vânzarea la 96% în Țările de la Alto Reddito dove este posibil un diagnostic precoce.

Pentru acest CBM dal 2006, porta avanti un program important de prevenzione și cura del retinoblastom presso il Spitalul Misiunii Ruharo che nel tempo ha permiso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità de una guarigione completa, conservando anche la vista. Merci all'introduzione di una serie de tratamente combinate (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) și activități de sensibilizare pe teritoriul, astăzi, il Ruharo și prende cura di mulți pacienți, il 15% proveniente da: Republica Democratica del Congo, Sudanul de Sud, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya și Somalia.

CBM Italia în special sprijina il Spitalul Misiunii Ruharo asigurando visite e diagnostic immediate, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di primire și curare ogni anno 100 de noi copii, în timp ce 75 proseguono la terapie inițiată neglijează ani precedenti. Proiectul sprijină și familiile (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e support psicosociale per garantire ai piccoli pacienti di seguire fino in fondo il program di cure che altrimenti, a causa della povertà, ar fi fost costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare este rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formați per l'identificazione, la diagnostic, il referral e la gestion dei casi di retinoblastoma. CBM Italia desfășoară, de asemenea, o activitate intensă de sensibilizare nelle comunitate al fine di cambiare la percezione della malattia, e face in modo che i bambini con problemi alla vista, nu numai sunt vizitati imediat ma acceptati dalla comunitate stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia este un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'education, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più nevoie, nel mondo e în Italia. Nell'ultimo anno (2022) a realizat 43 de proiecte în 11 țări din Africa, Asia și America Latina, ajungând la 976 milă de persoane; în Italia a realizat 15 proiecte: www.cbmitalia.org

Campania de conștientizare"Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, vrea să garanteze cure oculistiche a quasi 1 milion de persoane în fiecare an în Țările de Sud a lumii, datorită proiectelor de prevenire, cura e riabilitazione delle disabilități visive și includere în comunitate.

CBM Italia fa parte di CBM – Misiunea creștină orb, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da peste 110 ani nel garante cure oculistiche accesibilitate și calitate. Ultimul an CBM a realizat 391 proiecte in 44 Paesi di tutto il mondo atins 8.8 milioane de beneficiari.

Nel mondo sunt dincolo 2 miliarde de persoane cu probleme vizibile. La metà di questi, adică peste 1 miliardo de persoane, se concentrează în special în Paesi în via di Sviluppo, nu are posibilitatea de a accesa serviciile oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, nu are posibilitatea de a accesa serviciile oculistici. Eppure il 90% di tutti i perturbi visivi sunt prevenibili e curabili. (font: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Comunicat de presă CBM Italia