ЦБМ Италиа у Уганди: Дот'с Стори, 9-годишњак погођен ретинобластомом, тумором мрежњаче који угрожава животе деце на глобалном југу

Ретинобластома је малигни тумор мрежњаче обично се налази у педијатријских пацијената.

Ако се не дијагностикује, то доводи до губитка вида и, у тежим случајевима, смрт.

„Ова девојка има проблем са очима“, почиње причу Тачка, девојчица од 9 година рођена у сеоском селу у Јужна Судана и захваћен ретинобластомом, малигним тумором мрежњаче који сваке године захвата КСНУМКС дјеца широм света (извор: Америчка академија за офталмологију). Мајка је та која примећује да нешто није у реду; око њене ћерке је веома отечено и она каже свом мужу Давиду, који је тренутно у Џуби, главном граду, где похађа другу годину његовог пољопривредног универзитета.

„Старешине наше заједнице су рекли да то није озбиљно. Пробали су неке биљне лекове, али се није побољшало. У том тренутку сам им рекао да је доведу овде у град где постоји центар за очи који би могао да нам помогне. Давид каже за ЦБМ Италиа – међународна организација посвећена здравству, образовању, запошљавању и правима особа са инвалидитетом широм света и у Италији – која ради преко локалних партнера у земљама у развоју, као што је БЕЦ – Булук центар за очи у Јужном Судану и Мисијска болница Рухаро у Уганди.

Након путовања целе ноћи, Дот и Давид су коначно поново заједно: „Када смо стигли, одмах сам је одвео у БЕЦ, једини очни центар овде. Прегледали су је, а дијагноза је била: рак ока. Доктори су ми рекли да треба да буде оперисана у Рухару, па смо кренули. Мисијска болница Рухаро, који се налази у Мбарари у западној Уганди, је референтна тачка за лечење рака ока у овом делу Африке.

Давид и Дот крећу на а 900 км путовања од Јубе до Мбараре: „Дот су одмах дочекали лекари који су је прегледали, оперисали и дали хемотерапију. Били смо тамо од маја до октобра прошле године, обојица смо пратили и помагали сваки дан да се суочимо са овом тешком битком за живот. И, мала моја, своју битку је добила!“

Као што се често дешава у овим подсахарским афричким подручјима, пошто се болест не препозна и не лечи на време, када је Дот стигла у болницу, тумор је био у поодмаклој фази, што је довело до губитка ока: „Имати стаклено око није велики проблем; можете преживети. Деца и даље могу много тога, чак и да носе ранац и иду у школу. Једини проблем је што је још млада и треба јој лепо и сигурно окружење. Окружење у којем су људи свесни ових инвалидитета; ако бих је сада вратио у село, мислим да би је оставили по страни.”

Упркос болести која ју је погодила, Дот је добро, и њена прича са срећним крајем представља наду за много деце погођене ретинобластомом: „Имати само једно око не значи да је све готово. Следећи пут када је видите, ако успем, биће образовано дете. одвешћу је у добру школу; она ће учити, учити са децом различитих националности.”

Дотова прича је једна од многих које је ЦБМ Италиа прикупио у Уганди о малигним туморима ока или ретинобластому. Болест, у својој Почетна фаза, поклања белом рефлекс у оку (леукокорија) или са девијација ока (страбизам); у тежим случајевима, то изазива деформацију и екстремно отицање. Узрок генетских грешака, наследних фактора или оних који се могу јавити током раних година живота (у већини случајева у року од 3 године), ретинобластом се може развити на једном или оба ока и утицати и на друге органе.

Ако се не лечи на време, ова врста тумора има озбиљне последице: од губитка вида до губитка ока, до смрти.

У земљама од Глобал Југ, сиромаштво, недостатак превенције, одсуство специјализованих установа и лекари су фактори који ометају рану дијагнозу ретинобластома, доприносећи потпиривању зачараног круга који повезује сиромаштво и инвалидитет: довољно је мислити да је стопа преживљавања деце од болести 65 % у земљама са ниским приходима, док се повећава на 96% у земљама са високим дохотком где је могуће рано дијагностицирање.

Из тог разлога, пошто 2006, ЦБЦГ спроводи важан програм превенције и лечења ретинобластома у болници Рухаро Миссион, који је временом повећао преживљавање деце, уз могућност потпуног излечења, уз очување вида. Захваљујући увођењу серије комбинованих третмана (радиотерапија, ласерска терапија, криотерапија, хемотерапија, хируршко уклањање ока, употреба протеза) и активностима подизања свести у овој области, Рухаро данас брине о великом броју младих пацијената, 15% од којих долази из: Демократска Република Конго, Јужни Судан, Руанда, Бурунди, Танзанија, Кенија и Сомалија.

ЦБМ Италиа, посебно, подржава болницу Рухаро Миссион тако што осигурава хитне посете и дијагнозе, хируршке интервенције, хоспитализације и дуготрајна лечења за 175 деце оболеле од ретинобластома сваке године.

Циљ је дочекати и почастити 100 нове деце сваке године, док 75 наставља терапију започету претходних година. Пројекат такође подржава породице (долазе из најудаљенијих и руралних крајева) током боравка у болници, покривање трошкова оброка, трошкова превоза за многе посете, саветодавних интервенција и психосоцијалне подршке како би се млади пацијенти у потпуности придржавали програма лечења који, иначе, због сиромаштва, био би принуђен да напусти.

Посебна пажња је такође посвећена здравствени радници болнице, обучени за идентификацију, дијагнозу, упућивање и управљање случајевима ретинобластома. ЦБМ Италиа такође спроводи интензивне активности подизања свести у заједницама како би променила перцепцију болести и обезбедила да деца са проблемима вида буду не само одмах прегледана већ и прихваћена од саме заједнице.

Ко је ЦБМ Италиа

ЦБМ Италиа је ан Међународна организација посвећен здравству, образовању, запошљавању и правима особа са инвалидитетом тамо где је то најпотребније, широм света и у Италији. У протеклој години (2022.) реализовао је 43 пројекта у 11 земаља Африке, Азије и Латинске Америке, достигавши 976,000 људи; у Италији је реализовала 15 пројеката. ввв.цбмиталиа.орг

Кампања за подизање свести „Из сенке, за право да видите и будете виђени”, покренут поводом Светски дан Поглед, има за циљ да обезбеди негу очију за скоро милион људи сваке године у земљама глобалног југа, захваљујући пројектима превенције, лечења и рехабилитације за оштећење вида и укључивање у заједницу.

ЦБМ Италиа је део ЦБМ – Цхристиан Блинд Миссион, организације коју је Светска здравствена организација препознала по својој посвећености више од 110 година пружању приступачне и квалитетне неге очију. У протеклој години ЦБЦГ је имплементирала 391 пројекат у 44 земље широм света, достижући 8.8 милиона корисника.

Има преко КСНУМКС милијарди људи широм света са проблемима са видом. Половина ових, готово КСНУМКС милијарди људи, углавном су концентрисане у земљама у развоју, где немају приступ услугама неге очију. Ипак, 90% свих оштећења вида се може спречити и лечити. (извор: Светски извештај о визији, СЗО 2019).

Извори

• Саопштење за штампу ЦБМ Италиа