Iss: %40 malattie nadir colpisce eta' pediadia
“% 40 di tutte le malattie nadir, ikinci il kayıt defteri nazionale delle Malattie nadir dell'Istituto superiore di Sanità (Iss), colpisce l'età pediadia e in questo ambito la parola chiave è condivisione”
“Dobbiamo condividere conoscenze, informazioni bilimselhe, veri dei pazienti con il con il consenso info e la possibilità di avviare attività di filo con i colleghi bir livello interdisipliner ve multidisipliner.
Dobbiamo condividere nasıl yapılacağını bilir, dal sospettodiagnostico alle più rafinate terapie”.
Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie nadir dell'Iss al convegno a Roman nell'Accademia dei Lincei sugli 'İtalya'da Aspetti medici e sosyali dell'età pediadia'
Una malattia rara è “pochissimo conosciuta, poi ci sono quelle rarissime, e pochissimi sono gli esperti ve livello nazionale ve internazionale.
En uygun modalite, en uygun teknolojik yenilik, en uygun ve en kolay koşullara tabidir.
Taruscio ricorda che “il% 20 di tutte le malattie nadir sono senza diagnosi e, her bir uzak cephede bir questo problemaspiegaabbiamo istituito un network internazionale per lo studio delle malattie senza diagnosi, nato dalla libera associazione di ridercatori, medici, bioinformatici, biologi e pazienti di 39 paesi in tutti ve continenti del mondo.
È un salto di qualità perstudiare, ücret diagnosi e un prirca su queste patologie che non sia solo eziologica e patogenetica, ma anche-sonsulla qualità di vita”.
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