今天是世界杜氏肌营养不良症宣传日
一种罕见的遗传病，它影响 1 名新生男孩中的 5,000 人。 杜氏肌营养不良症导致肌肉进行性退化。 目前没有治愈方法
世界杜氏肌营养不良症宣传日 (Wdad) 是世界杜氏组织推动的一项重大倡议，今天正在世界各地庆祝
今天的目的是提高人们对这种导致进行性肌肉退化的罕见遗传疾病的认识。
女性在一天的中心
对于 2022 年版，世界杜氏组织希望关注女性：从携带者母亲以及临床和遗传方面到作为主要照顾者的母亲，从与杜氏一起生活的女孩和年轻女性到姐妹、祖母、阿姨、妻子和妻子等家庭成员。女朋友，从女性支持网络到女性科学和倡导领袖。
数字事件和现场
这个重要的话题将在今天下午 3 点的国际全球数字活动中进行探讨，详情可在 www.worldduchenneday.org.
来自全球 100 个国家的大约 46 个组织每天都在积极活动，为杜氏肌营养不良症患者带来改变。
为了提高对这种疾病的认识，我们在网站上创建了一个特殊地点并提供
疾病和婴儿
杜氏肌营养不良症 (DMD) 影响 1 名新生男孩中的 5,000 人。
它是最严重的肌营养不良形式，在儿童早期表现并导致肌肉进行性退化，在青春期导致越来越严重的残疾状况。
目前没有治愈方法。
多学科团队的研究和治疗改善了儿童的一般状况和预期寿命。
世界杜兴组织和父项目 APS
世界 Duchenne 组织是 Duchenne 患者和家庭组织的全球合作组织，旨在改善所有 Duchenne 肌营养不良症（Dmd 和 Bmd）患者的治疗、生活质量和长期前景。
家长项目 aps 是与患有 Duchenne 和 Becker 肌营养不良症儿童的患者和家长的协会。
自 1996 年以来，它一直致力于通过研究、教育、培训和提高认识来改善儿童和青少年的治疗、生活质量和长期前景。
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