Parte Recovery fund delle malattie reumatologiche: priorità disegnare l’innovazione in reumatologia

Malattie reumatologiche e diagnosi precoce: “Per le patologie reumatologiche avere una diagnosi precoce, entro i 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, è fondamentale”. Lo spiega, in un comunicato, Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR APS).

 

“Purtroppo l’emergenza Covid-19- continua la presidente- e le restrizioni imposte dalle autorità per contrastarla (divieto di accesso alle strutture sanitarie e/o di recarsi presso lo studio del proprio medico di base), hanno avuto un effetto negativo sulle mancate diagnosi delle patologie reumatologiche che, a livello nazionale, negli ultimi 6 mesi a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza nel nostro Paese, sono diminuite del 40% (39,8%) rispetto al 2019.

Addirittura nell’area Sud e Sicilia il calo delle diagnosi delle patologie reumatologiche nei primi 6 mesi dell’anno è stato pari al 70% (69,6%), come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, presentati oggi in occasione del webinar ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”.

MALATTIE REUMATOLOGICHE, LA CAMPAGNA “REUMA CHE”

Prosegue Celano: “Grazie alla campagna ‘Reuma che? Parlane con il tuo farmacista’ vogliamo lanciare un messaggio fondamentale ai cittadini che possiamo tradurre nello slogan ‘conoscere per riconoscere’: più informazione e conoscenza sulle patologie reumatologiche significa avere la possibilità di poter fare un maggior numero di diagnosi precoci.

A partire dal 20 ottobre invito pertanto tutti i cittadini ad andare nelle farmacie italiane per togliersi tutti i dubbi che hanno in merito alle patologie reumatologiche, troveranno farmacisti pronti ad aiutarli, consigliandoli e indirizzandoli verso il miglior percorso di diagnosi e cura.

Ringrazio Federfarma e Federfarma Lombardia e i suoi presidenti Marco Cossolo e Annarosa Racca- conclude Celano- per aver accettato di aderire a questa campagna che raggiungerà gli oltre 60mila farmacisti italiani e le oltre 18.000 farmacie a dimostrazione di come la farmacia si confermi essere il primo presidio sanitario di fiducia che incontrano i cittadini nella loro vita quotidiana a tutela della propria salute”.

Marco Cossolo, presidente Federfarma, afferma: “Partecipando a questa iniziativa le farmacie metteranno a disposizione dei cittadini tutta la loro professionalità per informarli sulle malattie reumatologiche e sull’importanza di una diagnosi precoce per trattarle nella maniera più adeguata.

In questo modo la farmacia si conferma punto di riferimento essenziale sul territorio nel campo dell’educazione sanitaria.

Coloro che sono affetti da patologie rare, così come i cronici e gli anziani, rientrano nella categoria dei pazienti fragili ai quali da sempre la farmacia rivolge particolare attenzione per agevolarli, offrendo servizi che facilitano l’accesso alle prestazioni sanitarie, pensiamo ad esempio alla telemedicina.

LE MALATTIE REUMATOLOGICHE ED IL COVID-19: NASCONO LE FARMACIE DI RELAZIONE

Tutto questo si inscrive in un processo più ampio: come ha dimostrato l’emergenza Covid, la farmacia si sta rapidamente evolvendo verso un modello di farmacia di relazione, incentrata sul cittadino e su tutte le sue esigenze di salute”.

Spiega la nota diffusa dall’Associazione: ‘Conoscere per riconoscere la sintomatologia tipica delle oltre 150 patologie reumatologiche troppo spesso scambiate per un dolore temporaneo con l’effetto, deleterio, di ritardare la diagnosi precoce della malattia.

La campagna di prevenzione contro le malattie reumatologiche ‘Reuma che? Parlane con il tuo farmacista’, promossa e organizzata dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS in partnership con Federfarma e Federfarma Lombardia, entrerà dal prossimo 20 ottobre nelle oltre 18.300 farmacie italiane dove rimarrà attiva fino alla fine dell’anno.

Dal 30 settembre è online, per gli oltre 17.000 farmacisti territoriali ed ospedalieri italiani aderenti a Federfarma, il corso FAD ECM ‘Il farmacista e le patologie reumatologiche’.

Fino al 30 novembre- ricorda ancora l’associazione- tutti i farmacisti che avranno partecipato al corso FAD ECM sulla reumatologia, potranno rispondere alle domande, ai quesiti e ai dubbi rivolti loro al banco da cittadini e pazienti, confermando così ancora una volta il ruolo della farmacia quale presidio sanitario primario per la tutela della salute dei cittadini’.

Prosegue ancora il comunicato: ‘Dal 1 ottobre fino al 31 dicembre sarà online invece un altro corso FAD ECM, ‘Le malattie rare nella farmacia dei servizi’, rivolto agli oltre 5.000 farmacisti territoriali della Regione Lombardia, promosso da APMARR APS in partnership con Federfarma Lombardia.

Saranno poi gli stessi farmacisti a indirizzare i pazienti al loro medico di medicina generale che valuterà poi la necessità di un consulto presso uno specialista reumatologo per maggiori e ulteriori approfondimenti sulla sintomatologia.

Le persone affette da patologie reumatologiche, tra cui alcuni volontari di APMARR APS, saranno poi le protagoniste di alcuni brevi video che dalla seconda metà di ottobre scorreranno sui display digitali delle farmacie nei quali racconteranno la propria esperienza con la patologia, lanciando un messaggio positivo e di speranza.

L’eco della campagna ‘Reuma che? Parlane con il tuo farmacista’ proseguirà poi sui social di APMARR APS, Federfarma e Federfarma Lombardia con il volto di Germano Lanzoni in qualità di testimonial’.

Gli hashtag di tendenza della campagna- aggiunge la nota- più utilizzati sui social sono: #diamoduemani2020; #reumache; #GMMR20; #APMARR; #dallapartedellepersonesempre.

Le farmacie, durante l’emergenza Covid-19, come si evince dai dati della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, si sono infatti confermate essere il primo presidio sanitario a disposizione dei cittadini per avere accesso immediato e diretto ai farmaci.

PIU’ DI SETTE PERSONE SU DIECI AFFETTE DA MALATTIE REUMATOLOGICHE HANNO UTILIZZATO LA FARMACIA

Più di sette persone su dieci affette da malattie reumatologiche (72,2%) hanno utilizzato la farmacia come canale diretto per l’acquisto dei farmaci di cui avevano bisogno, il 14,2% ha usufruito del servizio di consegna a domicilio attivato dalle farmacie mentre il 12,5% ha ottenuto i farmaci necessari per le cure della propria patologia presso le farmacie ospedaliere.

Per le persone affette da patologie reumatologiche i farmaci sono necessari per le loro cure per poter riuscire ad arrivare a una remissione della malattia ma l’accesso al farmaco, durante l’emergenza, non sempre si è rivelato adeguato’.

‘Quasi una persona su tre (26,2%- si legge ancora- ha avuto difficoltà nell’ottenere i farmaci e le dosi necessarie per le proprie cure e tra loro l’1,6% non sono riuscite ad averli in alcun modo.

Problematica acuita ancor di più dal fatto che in molti casi alcuni farmaci utilizzati per curare le patologie reumatologiche (idrossiclorochina e tocilizumab) sono risultati essere efficaci per curare i sintomi del coronavirus e le farmacie sono state prese d’assalto, causando così un vuoto di scorte di questi medicinali per i pazienti affetti da malattie reumatologiche’.

“L’emergenza sanitaria ha reso più difficile l’accesso a ospedali e ASL da parte dei pazienti- spiega Alfredo Procaccini, vicepresidente Federfarma-.

Le farmacie hanno fatto fronte a queste difficoltà, garantendo la disponibilità di tutti i farmaci e dei prodotti sanitari necessari alla popolazione e dimostrando così di essere un presidio di prossimità fondamentale, sempre accessibile.

In quest’ottica Federfarma è pronta a collaborare con Istituzioni e Associazioni dei pazienti per dare risposte sempre più adeguate ai pazienti, sia sul fronte della prevenzione che della dispensazione dei farmaci”.

Spiega Annarosa Racca, presidente Federfarma Lombardia: “Le farmacie durante il periodo di emergenza si sono prodigate per dare sostegno a tutti e soprattutto a chi soffre di patologie croniche.

Le farmacie in Lombardia, sin dal 26 febbraio, hanno potuto stampare i promemoria delle ricette elettroniche, dal mese di marzo hanno organizzato un sistema di consegna domiciliare dei medicinali e hanno collaborato al rinnovo dei piani terapeutici.

Per i farmaci distribuibili dalle farmacie si è fatto il possibile e anche un po’ di più per consentire al paziente di avere il suo medicinale: per questo motivo, insistiamo sulla necessità di rendere disponibili tutti i farmaci nelle farmacie capillarmente distribuite sul territorio e di facile accesso per tutti i cittadini.

EMERGENZA CORONAVIRUS SIGNIFICA ANCHE ESIGENZA DI INNOVAZIONE

L’emergenza coronavirus ha messo ancor più in evidenza l’esigenza di innovazione, sburocratizzazione e digitalizzazione del sistema sanitario italiano, accelerando in alcuni casi l’implementazione e lo sviluppo di processi e percorsi già avviati ma poi mai pienamente attuati’.

Andrea Mandelli, presidente della Federazione Ordini Farmacisti Italiani (FOFI) sottolinea: “La fase più critica della pandemia ha dimostrato la debolezza di un sistema che esclude il territorio da una completa presa in carico del paziente affetto da malattie croniche.

In troppi casi limitare la distribuzione e la prescrizione del farmaco alle strutture del servizio sanitario, spesso lontane dal domicilio del paziente e con orari di accesso limitati, ha determinato gravi difficoltà nella prosecuzione delle cure e nel follow up dei pazienti.

Il caso delle malattie reumatologiche è un esempio di queste criticità, che possono essere superate se si crea una continuità delle cure tra centro specialistico e rete territoriale, una condivisione delle informazioni e un ricorso sempre più diffuso a supporti tecnologici come il teleconsulto e le altre prestazioni della telemedicina”.

Sottolinea l’associazione: ‘Un altro aspetto lasciato in eredità dall’emergenza sanitaria riguarda il contatto dei pazienti con il proprio specialista reumatologo: più di 4 persone su 10 (41,3%) hanno infatti trovato delle difficoltà e nel 5,1% dei casi addirittura non sono riuscite a mettersi in contatto con il proprio reumatologo di riferimento.

In Toscana, Umbria, Marche, Lazio e Sardegna più della metà delle persone (54,8%) hanno avuto difficoltà a rivolgersi al proprio specialista reumatologo, sentendosi quasi abbandonate.

A ciò si aggiungono i problemi registrati nella comunicazione e nell’empatia tra reumatologo e paziente con quasi 5 persone su 10 (47,2%, con un incremento del + 31,9% rispetto al periodo prima dell’emergenza Coronavirus) che hanno dichiarato di aver avuto delle grosse difficoltà in termini di ascolto, comprensione ed empatia, a causa anche del forte stress fisico, emotivo e psicologico al quale sono stati sottoposti i reumatologi durante l’emergenza Covid-19’.

Roberto Caporali, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’ASST Pini CTO di Milano e professore di reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano chiarisce: “Purtroppo credo che il problema maggiore in questo drammatico periodo sia quello legato alla diagnosi delle malattie reumatologiche.

La diagnosi precoce è essenziale per poter incidere in modo significativo sulla possibilità dei pazienti di raggiungere la remissione e ridurre l’impatto della disabilità: questo, in molti casi, non è stato possibile durante la pandemia e dovremo lavorare molto per recuperare questo gap”.

IL PROFESSOR ROLANDO CIMAZ CI SPIEGA LE MALATTIE REUMATOLOGICHE

Rolando Cimaz, Direttore UOC Reumatologia Clinica Pediatrica presso ASST Gaetano Pini di Milano e professore ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano aggiunge: “Per quanto riguarda le patologie reumatologiche in età pediatrica possiamo affermare che i pazienti seguiti nei nostri ambulatori non hanno sofferto in particolar modo delle conseguenze della pandemia, almeno non in maniera maggiore rispetto alla popolazione generale.

Noi insistiamo affinché tutti continuino le loro cure, in quanto interrompere i trattamenti può essere estremamente pericoloso. I bambini in generale sono più protetti dal Covid-19 rispetto agli adulti e il sospendere le terapie può portare a pericolose recidive di malattia.

Una condizione particolare che ha suscitato molti timori è la cosiddetta sindrome di Kawasaki, una forma di infiammazione dei vasi sanguigni che colpisce anche i bambini piccoli e può dare complicanze a livello delle coronarie.

È stato ipotizzato un rapporto tra SARS-Cov2 e tale patologia, ma non ci sono evidenze scientifiche che la malattia di Kawasaki sia causata da questo virus”.

Aggiunge in conclusione l’associazione: ‘L’effetto Covid19 ha dunque inciso in maniera importante sulle condizioni di salute degli oltre 5 milioni di italiani affetti da una delle oltre 150 patologie reumatologiche, come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, presentati oggi in occasione del webinar ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’, primo appuntamento del ciclo di tre webinar ‘Recovery Fund: disegnare l’innovazione in reumatologia’, promosso e organizzato dall’Associazione Nazionale Persone con Patologie Reumatologiche e Rare – APMARR APS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche 2020′.

Matteo Santopietro, psicologo e managing director di WeResearc ricorda: ‘Il dato sicuramente più preoccupante emerso dalla ricerca ‘Vivere con una patologia reumatologica’ è che il 44,2% delle persone intervistate, affette da patologie reumatologiche, ha dichiarato un peggioramento della propria condizione generale di salute dovuto al periodo dell’emergenza Covid-19, in particolare le persone hanno rilevato degli effetti particolarmente negativi sulla loro condizione psicologica.

I sintomi di sofferenza psichica più frequenti sono stati: depressione ed elevati livelli di ansia a causa del forte stress emotivo.

Il malessere psicologico ha causato effetti diretti nel peggioramento dei sintomi della malattia reumatologica oltre ad altri effetti correlati come ad esempio l’insonnia.

L’isolamento forzato dovuto al lockdown- conclude- ha fatto mancare alle persone quel sostegno sociale che è fondamentale per il benessere psicologico di ognuno di noi e in particolar modo per chi è affetto da qualche patologia cronica”.

CELANO (APMARR): “10% POPOLAZIONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE”

Da una ricerca dell’Osservatorio nazionale delle persone con malattie reumatologiche e Rare presentata oggi durante il primo appuntamento dei tre webinar promossi da Apmarr, ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’ è emerso che “negli ultimi 6 mesi, a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza le diagnosi sono diminuite del 40%”.

A fare un quadro della patologia, dei numeri nel nostro Paese e della serie di iniziative messe in campo da Apmarr è Antonella Celano, presidente di Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare.

Il 12 ottobre ricorre la Giornata Mondiale delle malattie reumatologiche, di che cosa si tratta e quali sono i numeri di questa patologia nel nostro Paese?

“La giornata mondiale si pone l’obiettivo di alzare l’attenzione sulle nostre patologie, che va tenuta sempre alta 365° giorni l’anno.

I numeri del fenomeno sono importanti. Infatti circa il 10% della popolazione italiana è affetta da malattie reumatologiche che sono davvero tante e che possono essere sia croniche che rare.

Quindi parlarne solo il 12 ottobre è riduttivo per i pazienti che tutti i giorni accusano dolore e hanno delle difficoltà”.

Quali iniziative promuove Apmarr in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche?

“La nostra associazione da qualche anno ha attivato una sorta di contenitore per celebrare questa giornata mondiale denominato #diamoduemani, quest’anno edizione 2020, che comprende una serie di iniziative, come ad esempio delle giornate informative all’interno di tutte le farmacie aderenti d’Italia grazie ad una partnership che abbiamo avviato con Federfarma nazionale e Federfarma Lombardia.

Inoltre abbiamo previsto dei corsi fad per i farmacisti che saranno fruibili online fino al 30 novembre per poter dare delle corrette informazioni ai pazienti che si recheranno nelle farmacie e sono previsti anche dei webinar.

Inoltre ogni anno la nostra associazione avvia una ricerca di mercato affidata ad una agenzia specializzata la ‘WeReasearch’ e quest’anno la nostra ricerca è corposa tanto che si è reso necessario per raccontarla dividerla in 3 webinar dedicati, oggi si è tenuto il primo, il 13 di novembre si terrà il secondo e si chiude con l’ultimo appuntamento l’11 dicembre.

Tutti gli appuntamenti saranno tutti fruibili dal canale Youtube o facebook della nostra associazione Apmarr.

Il testimonial della nostra campagna è Germano Lanzoni conosciuto dal grande pubblico come il ‘Milanese imbruttito’.

Ed infine al via il concorso fotografico aperto ad adulti e bambini ed in questo momento stiamo già valutando le foto che sono arrivate.

Il tema di quest’anno è naturalmente dedicato alla pandemia da Covid-19 che ha condizionato tutta la nostra vita”.

CELANO (APMARR): “PER 1 MALATO SU 3 DIFFICILE ACCESSO AL FARMACO”

Dai dati della terza edizione della ricerca Osservatorio Apmarr-WeResearch ‘Vivere con una patologia reumatologica’, presentati oggi in occasione del primo webinar di tre: ‘Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi’ ed in vista della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche 2020, che si celebra il 12 ottobre, è emerso che “tra i problemi dei pazienti durante la prima fase della pandemia uno dei più grandi è stato la difficoltà dell’accesso al farmaco con grandi ripercussioni sul decorso della malattia e sullo stato di salute del paziente.

Di questa difficoltà, ma anche della impossibilità per molti di eseguire le sessioni di riabilitazione durante il lockdown, essenziali alla funzionalità muscolare del soggetto con malattie reumatologiche”, Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Apmarr, ha affrontato il tema. –

L’effetto Covid-19, è stato appurato, ha inciso in maniera importante sullo stato di salute delle persone dovuto soprattutto a mancate diagnosi o tardive… non hanno fatto eccezione i pazienti affetti da malattie reumatologiche.

Cosa è emerso a tal proposito dalla ricerca dell’Osservatorio APMARR che avete presentato oggi?

“I dati sono importanti e ci dicono molto.

Le nuove diagnosi sono calate dall’inizio del 2020, rispetto al 2019, del 40%.

Questo è un dato che ci fa capire come sarà difficile per le persone che hanno avuto una diagnosi tardiva tenere a bada la malattia.

Circa il 44% degli intervistati cioè 4 persone su 10 asseriscono che il Covid ha influito in maniera negativa sul loro stato di salute.

E 1 persona su 3 ha avuto difficoltà ad accedere ai farmaci per curarsi.

Ancora 7 intervistati su 10 hanno utilizzato le farmacie per un acquisto diretto dei farmaci con un aumento dei costi del cittadino”. –

Quando si vedranno le ripercussioni di questa difficoltà per molti pazienti ad accedere ai farmaci nell’immediato o a lungo termine?

“Gli effetti li stiamo già vedendo e continueremo a farlo anche perché l’aderenza terapeutica è molto importante.

Assumere un farmaco così come viene prescritto dallo specialista è importante in tutte le patologie e soprattutto in quelle croniche.

Il fatto di aver avuto una sosta forzata per irreperibilità del farmaco.

I farmaci che venivano usati nella cura del Covid erano più o meno quelli usati per le nostre patologie questo ha prodotto uno scarso approvvigionamento di queste terapie e in alcuni regioni sono state requisite le dosi di farmaco destinate ai pazienti cronici per utilizzarle al paziente Covid questo ha determinato un peggioramento dello stato di salute.

Abbiamo dovuto come associazione invitare le aziende farmaceutiche a produrre maggior numero di farmaci.

Ancora oggi ci portiamo gli strascichi di questo fenomeno.

Peraltro si registra ancora in molte persone che hanno subito questa condizione un accaparramento del farmaco per malattie croniche per paura che torni a scarseggiare con tutte le ripercussioni sulla salute che sappiamo”. –

Il lockdown ha impedito ai pazienti affetti da malattie reumatologiche di poter effettuare le sedute di fisioterapia.

Questa impossibilità di sottoporsi a percorsi di riabilitazione che danni provoca sul recupero funzionale di queste persone a medio e lungo termine?

“Ci si occupa spesso del mancato accesso al farmaco, della lista di attesa, che tutti gli ambulatori siano stati chiusi con mancate prime visite o visite di controllo mentre di riabilitazione se ne parla troppo poco.

Sappiamo che il solo farmaco non è sufficiente a curare una persona con malattia reumatologica ma anche la riabilitazione fa parte del percorso di cura.

Come il resto c’è stato uno stop delle cure riabilitative e questo ha creato ulteriore problemi.

I tessuti, le articolazioni di una persona affetta da malattia reumatologica vanno tenute sempre in allenamento.

Questo arresto forzato ha portato un peggioramento del quadro della patologia sui recuperi funzionali sono molto lunghi. Recuperare un muscolo che intanto è diventato ipotonico è una cosa più lunga.

Ci si è organizzato con la tele riabilitazione, ma non è la stessa cosa. Per cui gli strascichi sono visibili e di grande rilievo”.

PER APPROFONDIRE:

IL PROFESSOR RAVELLI PRESIDENTE DELLA SOCIETA’ EUROPEA DI REUMATOLOGIA PEDIATRICA

FONTE DELL’ARTICOLO:

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