‘HackeRare’, al via la terza edizione dell’hackaton sulle malattie rare
‘HackeRare’, l'evento è realizzato da Csl Behring con il contributo scientifico-culturale della Sifo
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Malattie rare
Malattie rare: fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uno studio dalla Pennsylvania…
La fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) è una malattia rara caratterizzata da un'estesa crescita ossea al di fuori dello scheletro normale che anticipa le normali risposte del corpo anche a lesioni minori
Malattie rare: positivi risultati di uno studio di fase 3 per il trattamento dell'Ipersonnia…
Ipersonnia idiopatica: i risultati dello studio clinico internazionale di fase 3, promosso da Jazz Pharmaceuticals e pubblicati su Lancet Neurology, hanno mostrato un miglioramento clinicamente positivo della gravità complessiva dei sintomi…
Emofilia: cos’è e come si cura
L’emofilia è una malattia congenita ed ereditaria, causata da un deficit di alcune proteine della coagulazione del sangue. Chi ne è affetto ha una maggior tendenza alle emorragie, sia spontanee sia post-traumatiche
Malattie rare, l'anomalia di Ebstein: una rara cardiopatia congenita
L’anomalia di Ebstein è una malformazione congenita del cuore molto rara, che rappresenta appena l’1% della totalità delle cardiopatie congenite
Sindrome Guillain-Barrè, il neurologo: “Nessun nesso con Covid o vaccino”
Sindrome Guillain-Barrè e Covid: nei giorni scorsi è rimbalzata la notizia che il vaccino monodose Johnson & Johnson possa aver scatenato in alcuni casi la rara sindrome Guillain-Barrè, ovvero una degenerazione delle guaine mieliniche…
Disabilità intellettiva, il convegno dell'Osservatorio Nazionale Autismo: Italia carente in…
Un Convegno vero, quello organizzato dall'Osservatorio Nazionale Autismo, nel quale protagonisti, stakeholders e rappresentanti di associazioni hanno parlato in modo ragionato ma crudo dello stato dell'arte della disabilità intellettiva in…
Malattie rare, pazienti a Speranza: “Vaccinazione Covid prima a fragili e caregiver”
Malattie rare e vaccinazione covid: questa mattina l'incontro promosso dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari…
Malattie rare e Covid-19: cura, ricerca e vaccini secondo gli specialisti del Policlinico di Milano
Covid-19 e malattie rare: febbraio è il mese dedicato alle Malattie Rare e domenica 28 Febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata della Malattie Rare.
#Uniamoleforze: lo spot sulle malattie rare con Diana Del Bufalo
#Uniamoleforze sulle malattie rare. Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus: "Quest’anno più che mai, dopo un anno così difficile, l’invito ad unire le forze è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo…