Covid-19 et tumeur: un sondaggio promosso da 30 associazioni racconta timori ed esperienze dei pazienti
L'emergenza - Covid-19 ha colpito tutti, compreso chi ère già alle prese con ben altro. Un sondaggio condotto tra i pazienti ha narrato il timore di veder cancellati controlli ed esami, di essere contagiati nel bel mezzo di una terapia, di essere plus esposti alla superficialità o alla noncuranza degli altri. E tanto altro ancora.
COVID-19 E TUMORE: IL SONDAGGIO SU UN TEMA CHE RIGUARDA 3,5 MILIONI DI ITALIANI
Sono 3,5 millions, gli italiani che convivono con una diagnosi di tumore.
Il dato si evince dal sondaggio realizzato in seno al progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', che ha previsto la partecipazione di 774 pazienti da tutta Italia.
COVID-19 E TUMORE, UN SONDAGGIO PARTITO DALLE DOMANDE DEI PAZIENTI :
'L'idea di promuovere questa ricerca e' nata proprio grazie ai tanti pazienti che si sono rivolti a noi durante la prima fase drammatica della pandemia virale, preoccupati e disorientati- dice Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlatrice coordin del progetto- Paradossalmente i pazienti del nord Italia, maggiormente colpito da Covid-19, hanno affermato di aver rizvuto piu 'servizi rispetto a quelli del meridione, colombe invece la pandémie ha colpito molto meno.
La criticita 'piu' evidencee e 'la mancanza di referenti in grado di gestire dentro i centri di cura oncologici il percorso e l'ascolto dei pazienti'.
COVID-19 E TUMORE, JE RISULTATI DELL'INDAGINE
La préoccupation majeure pour les oncologici e pazienti oncologici e onco-ematologici e 'stata dover rinunciare a esami e controlli di follow-up (34% delle risposte).
Segue il timore di essere piu 'esposti al rischio di contagio a causa delle terapie (16%) et di non avere l'adeguata protezione in ospedale (15%).
Un livello nazionale il 36% dei pazienti ha lamentato la sospensione di esami e visite di follow-up.
Un paziente su 5 ha segnalato la sospensione degli esami diagnostici, ma solo un 3% riferisce lo stop delle cure.
Dall'analisi del dato macro-regionale emerge che al nord, nonostante sia la parte del Paese piu 'colpita dall'urgence Coronavirus, seul le 14 % dei pazienti lamenta la suspensione di esami e visite di follow-up, mentre al centro e sud Italia questa percentuale sale al 40 %.
'Nessuno ha sospeso gli esami ei controlli ma semplicemente tutte le strutture italiane di oncologia hanno riorganizzato in base a delle priorita' la disponibilita 'verso gli ospedali ”, commenta Filippo de Braud, direttore del dipartimento di Oncumori edione Fondatologia Institut national d'études sociales Milano.
«Non, viens oncologi, abbiamo comunicato che tutto quello che non era urgente e poteva essere posticipato, rappresentava una strategia protettiva nei confronti dei nostri malati per ridurre i rischi di contagio e abbiamo fatto il possibile per tenere gli ospedali meno farlo ancora per parecchi mesi.
Nel momento acuto abbiamo interrotto temporaneamente e rimandato tutte le prestazioni non urgenti.
Ma garantiamo a tutti i malati che queste prestazioni verranno fatte ”.
Il rischio maggiore per la propria salute avvertito dai pazienti in questa situazione di Emergenza e 'la condizione di immunodeficienza (47% delle risposte).
Nel 21% delle risposte i pazienti si sentono piu 'esposti al contagio a causa alla mancanza di adeguati percorsi di protezione negli ospedali e nel 18% il rischio maggiormente percepito e' il rinvio delle visite di controllo.
'Nella fase di Emergenza ci sono state numerose difficolta' e criticita 'nel riorganizzare e garantire i percorsi ai quali erano abituati i pazienti- fa sapere Giorgina Specchia, professor ordinario di Ematologia Universita' degli Studi Aldo Moro di Bari- Le Emergenze assistenziali hanno rich in modo repentino una notevole quantita 'di risorse umane e strumentali per far fronte alla presa in carico dei pazienti sintomatici con infezione da Covid-19.
Non e 'stato semplice per le direzioni strategiche degli ospedali organizzare e sostenere il carico assistenziale con i percorsi in sicurezza, cioe' non a rischio di contagio per tutti gli altri pazienti, compresi quelli onco-ematologici.
In questa situazione molti pazienti, per lo piu 'anziani e privi di supporto famigliare, si sono sentiti trascurati o abbandonati'.
Motivo di sollievo nel periodo di lockdown sono stati la famiglia e gli amici per meta 'del campione.
La quasi-totalité des pazienti hanno avuto come fonte di informazione internet ei canali social, seguiti da stampa e televisione.
Seul un patient de 10 personnes a des informations sur les spécialistes et un patient de 5 membres du médecin familial.
Dati peraltro coerenti sull'intero territorio nazionale.
Circa un terzo dei rispondenti e 'preoccupato e sopraffatto dalla mole di informazioni (infodemia) che arrivano ogni giorno sul Covid-19.
Infine, un buon 21% sente la mancanza di un rapporto diretto con il proprio medico curante.
Solo il 3% cita lo psiconcologo come figura di riferimento in questa Emergenza.
'L'emergenza sanitaria ha creato una forte limitazione all'accesso ai servizi sanitari per cosi' dire 'differibili' come le prestazioni psicologiche- commenta Angela Piattelli, vicepresidente SIPO (Societa 'Italiana di Psiconcologia) - la cui erogazione e' stata garantita in molti casi da remoto pur con molte difficolta 'organiszative.
Le ordinanze hanno vietato, inoltre, la possibilita 'di rivolgersi a professionisti non strutturati e in Italia tali cure vengono erogate in large percentuale proprio da tali figure.
Infine, la condizione di isolamento forzato, la consapevolezza di essere piu 'fragili e piu' esposti al rischio di contagio del virus, accanto al bisogno priority di continuita 'delle cure, hanno dato priorita' assoluta ai bisogni fisiologici e di sicurezza.
La scala di Maslow insegna che i bisogni psicologici Emergono solo dopo il soddisfacimento di quelli primari '.
OBIETTIVI SU «COVID-19 E TUMORE» DELLA FASE 2
Adesso, nella fase due l'obiettivo e 'ridisegnare i percorsi assistenziali: certezza delle cure, percorsi dedicati di accesso alle strutture sanitarie e assistenza domiciliare, sono priorari per la meta' del campione.
L'indagine evidenzia alcuni aspetti di cui i decisori politici dovranno tener conto per mettere a punto raccomandazioni necessarie per accompagnare il paziente oncologico e onco-ematologico cronico lungo un percorso di cure e assistenza personalizzato, che consenta al posegiente stesso presa in carico e cura.
Tre le aree di intervento priority identificati dalle 30 associazioni dei pazienti promotrici del progetto «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere»: attuare percorsi-programmi personalizzati; incentivare l'assistenza territoriale con promozione della telemedicina e telemonitoraggio domiciliare; potenziare e formare la professione di case manager; promuovere sul territorialio nazionale programmi di consegna a domicilio dei farmaci e facilitazione delle modalita 'di pagamento da parte degli utenti / pazienti; agevolare le prenotazioni con il supporto delle farmacie; incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, anello di congiunzione tra paziente-famiglia e struttura sanitaria, valorizzandone il ruolo; preparare professionisti della comunicazione; pensare a forme di tutela economica e giuslavorativa per caregiver e familiari.
Insieme all'assistenza vi e 'anche il tema del rientro al lavoro: secondo le associazioni, nelle situazioni professionali di alta esposizione al contagio, per alcuni pazienti e caregiver il rientro alle proprie attivita' lavorative rappresenta una considererevole difficolta '. '
Alla luce di cio'- fanno sapere- durante il periodo di convivenza con il virus in Italia, sarebbe opportuno prevedere un'estensione temporale delle tutele nel lavoro e la semplificazione della procedura di certificazione del rischio per persone immunodepresse, con malattia oncologica o che stanno facendo terapie salvavita, facendo in modo che sia suffisante l'attestazione del medico di medicina generale- concludono le associazioni- senza ulteriori aggravi burocratici ».
SILERI: «PAZIENTI CON TUMORE HANNO RISCHIATO PAGARE PREZZO ALTO PER COVID-19»
«Uno dei piu 'grandi temi nella gestione della fase 2 e' la ripresa, laddove interrotta o in parte rimandata, della gestione e della tutela dei pazienti oncologici.
Come e 'accaduto analogamente per le persone con diabete, malattie cardiovascolari, invalidita' fisiche e psichiche, solo per citarne alcune, i pazienti con cancro hanno rischiato di pagare un prezzo altissimo a causa di questa Emergenza ”, dichiara il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, commentando il sondaggio realizzato en ligne nell'ambito del progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere'.
«In questi mesi in Italia sono stati riorganizzati drasticamente i percorsi di cura- prosegue Sileri– pur cercando di mantenere inalterata la qualita 'dell'assistenza.
E in alcune regioni si sta gia «procedendo con servizi di assistenza in telemedicina, oltre alla personalizzazione e alla messa in sicurezza dei percorsi per i pazienti con patologie oncologiche».
I pazienti oncologici, secondo il viceministro, sono “particolarmente fragili- spiega- perche 'hanno un profilo immunologico che li classifica ad elevato rischio di contrarre altre patology infettive, come appunto il Covid-19. Cio 'che dobbiamo pero' curare e seguire con il massimo sforzo e 'la creazione di una policy comune per tutto il territorio nazionale, che e' gia 'attiva in diversi casi, e che dobbiamo rafforzare non solo grazie ai centri di eccellenza italiani » .
Gia 'divers settimane fa, fa sapere Sileri, sono state “redatte e pubblicate su' Nature Medicine 'le linee guida per i pazienti oncologici dalla rete Cancer Care Europe, di cui fanno parte anche strutture italiane.
COVID-19 E TUMORE, LA SFIDA DI DOMANI :
La sfida che abbiamo davanti ci impone di mantenere alto il livello di cura, di dotare e rafforzare la rete territoriale dei medici, ai quali si rivolgono i pazienti perche 'agevolati da legami di prossimita' sul territorio e di contatto; di fornire e implementare i percorsi di telemedicina che soddisfino the necessita 'diagnostiche per eventuali insorgenze nei percorsi di cura; di affiancare alle terapie anche il supporto dello psico-oncologo per garantire che il paziente rizva il sostegno adeguato ”.
La medicina, la ricerca ei colleghi medici di ogni specialita ', quindi, sono chiamati «ancora una volta ad un best effort senza precedenti– conclure Sileri– a cui il ministero della Salute, che rappresento in qualita' di viceministro, offrira 'ogni supporto possibile, affinche 'nessuno sia lasciato indietro ”.
PAR APPROFONDIRE SU COVID-19 E TUMORE:
TUMORE AL SENO, IL 17 COURSE MAGGIO TORNA POUR LA CURE
CANCRO E MATERNITÀ: L'IMPEGNO DEL CENTRO IVI
POTREBBE INTERESSARE ANCHE :
CODICI EN EMERGENZA: ECCO UNA BREVE SPIEGAZIONE
LA GRAVIDANZA DI FUTURE MAMME COVID-POSITIF
6 MINUTI PAR AGIRE: TARIF COSA EN CASO DI SOFFOCAMENTO
STOMATITE: COS'È, COSA COMPORTA
FORMAZIONE DEL VOLONTARIO DI PROTEZIONE CIVILE: UN'INTERVISTA INTERESSANTE