Malattie raro: il PEComa pediatrico e la tredicenne Anais

Quando si parla di malattie raro ci si trova di fronte ad un muro di problemtiche insormontabili per una famiglia normale. La difficoltà nel recuperar informações scientifiche, la mancanza di conoscenze da parte del system sanitario and le problemtiche che si trova ad afrontare una famiglia normale, di fronte a questi casi unici e rari, sono ostacoli che da soli é quase impossibile superare. Por questo nei casi come quello della piccola Anais scatta una solidarietà forte e determinata nell'aiutare chi soffre. É o caso de Anais, um bimba de 13 anos colpita de uma raríssima forma tumoral. La ragazzina, che risiede na zona Vercelli ed tuttora é ricoverata all'ospedale della carità di Novara, ha già subito un'operazione per l'asportazione di un tumore di 3 chilogrammi di peso per 14 centimetri di lunghezza, ma ciò preocca maggiormente famigliari é l'origine della forma tumorale, il PEComa, del quale sono stati riscontrati una ventina di casi in all mondo ed Anais é finora l'unico case pediatrico.

No passado na Itália, um caso solo de PEComa é pré-declarado ricoverato antes do ospedale de Padova, ele também está registrado em Spagna e altri 18 na nordamérica. Anais sta combattendo con tutte le sue forze questa durissima battaglia contro il masculino che l'ha colpita, con una forza di volontà unica, venha traspare dal suo gruppo pubblico facebook di sostegno, che è raggiungibile su “Um auxílio x Anais”.

A comunidade local de Vercelli, dove la famiglia risiede, e di Comacchio, dove il papà di Anais è nato, sono impegnate in una corsa per la raccolta di aiuti materiali a favore del sostegno della piccola e della sua famiglia. E stanno già cercando de organizzarsi por rir a contatar o hospital pediátrico de Boston, pomba il PEComa é sotto studio avanzato. Em questi le associazioni di volontariato locali stanno raccogliendo giocattoli e generi di prima necessità por Anais ei suoi fratellini de 2 e 8 anni, stante anche l'avvicinarsi delle festività natalizie. Il primo materiale raccolto verrà recapitato a Vercelli la prossima settimana , attraverso l'associazione Voghiera Soccorso, um onlus della provincia di Ferrara, zona di origine della famiglia.

Questo il messaggio di Anais, escrito em 6 de novembro, por chi la sta aiutando nel difficile cammino per sconfiggere la malattia:

“Ciao a tutti. Grazie del vostro sostegno per fortuna c'è la mia famiglia vicino che, in tutti i modi, cercano di non farmi pensare a tutte le cose che faccio e che dovrò fare. E 'molto difficile per me non poter più andare a scuola o al supermercato o al ristor o in qualsiasi altro luogo affollato e non poter quindi emcontrare i miei amici, se non con la mascherina… Come ho detto e continuerò a dire ho una famiglia FANTASTICA e dico grazie di cuore a tutti quelli che mi vogliono bene… tutti i giorni io ripeto a me stessa “sono una guerriera lotterò spesso e vincerò sempre! ” grazie a tutti un bacio grande grande. Sono al secondo ciclo di terapia la strada e tutta em salita ma come dice un mio amico dopo ogni tempesta c sarà sempre un arcobaleno ”.

La zia di Anais, Bianca Luciani, ha espresso quello che è il desiderio della famiglia, ovvero farla visitare e prendere in cura dall'ospedale pediatrico di Boston, dove hanno diagnosticato il trágico PEComa.
Chiunque volesse partecipare può mettersi em contatto attraverso la già citata pagina facebook.

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La tredicenne Anais (imagine tratta da fb)
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