Malattie rare: il PEComa pediatrico e la tredicenne Anais

Quando si parla di malattie rare ci si trova di fronte ad un muro di problematiche insormontabili per una famiglia normale. La difficoltà nel recuperare information scientifiche, la mancanza di conoscenze da parte del sistema sanitario e le problematiche che si trova ad affrontare una famiglia normale, di front a these casi unici e rari, sono ostacoli che da soli è quasi impossible superare. Per questo nei casi come quello della piccola Anais scatta una solidarietà forte și determinată nell'aiutare chi soffre. E 'il caso di Anais, una bimba di 13 ani colpita da una rarissima forma tumorale. La ragazzina, che risiede in zona Vercelli ed tuttora è ricoverata all'ospedale della carità di Novara, ha già subito un'operare per sportivitatea unui tumore di 3 chilogrammi di peso per 14 centimetri di lunghezza, ma ceea ce preocupa majoritate i famigliari è l'origine della forma tumorale, il PEComa, del quale sono stati riscontrati una ventina di casi in tutto il mondo ed Anais è finora l'unico caso pediatrico.

In passato in Italia un solo caso di PEComa è stato preso ricoverato presso l'ospedale di Padova, gli altri casi unu si è înregistrat in Spagna e altri 18 in nordamerica. Anais sta combattendo con tutte le sue forze questa durissima battaglia contro il male che l'ha colpita, cu o forță di volontà unică, come traspare dal suo gruppo pubblico facebook di sostegno, che è raggiungibile su „Un aiuto x Anais”.

Le comunitate locale di Vercelli, dove la famiglia risiede, e di Comacchio, dove il papà di Anais è nato, sunt impegnate in una corsa per la colectare de aiuti materiale a favore del sprijin della piccola e della sua familie. E sta già în căutarea de organizarsi per riuscire a contacta l'ospedale pediatric di Boston, dove il PEComa este sub studio avanzato. In questi giorni le associazioni di volontariato locali stan raccogliendo giocattoli e generi di prima necesitate per Anais ei suoi fratellini di 2 si 8 anni, stante anche l'avvicinarsi delle festività natalizie. Primul material raccolto va fi recapitat la Vercelli în următoarea săptămână, prin asociație Voghiera Soccorso, una onlus della provincia di Ferrara, zona di origine della famiglia.

Questo il mesaj di Anais, scris il 6 noiembrie, pentru care să stau ajutând nel difficile cammino per sconfiggere la malattia:

„Ciao a tutti. Grazie del vostro sostegno per fortuna c'è la mia famiglia vicino che, in tutti i modi, cercano di non farmi pensare a tutte le cose che faccio e che dovrò fare. E 'molto difficile per me non poter più andare a scuola o al supermercato o al restaurant o in orice altro local affollato e non poter quindi incontrare i miei amici, se non con la mascherina… Come ho detto e continuerò a dire ho una famiglia FANTASTICA e dico grazie di cuore a tutti quelli che mi vogliono bene ... tutti i giorni io ripeto a me stessa “sono una guerriera lotterò spesso e vincerò sempre! ” grazie a tutti un bacio grande grande. Sono al secondo ciclo di terapia la strada e tutta in salita ma come dice un mio amico dopo ogni tempesta c sarà sempre un arcobaleno ”.

La zia di Anais, Bianca Luciani, ha espresso quello che è il desiderio della famiglia, ovvero farla visitare și lua in cura dall'ospedale pediatrico di Boston, dove have diagnosticato il tragico PEComa.
Chiunque volesse participare può mettersi in contatto attraverso la già citata pagina facebook.

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La tredicenne Anais (imagine tratata pe fb)
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