Pazienti di deneme klinikleri: Portare il punto di vista di chi affronta la malattia nel cuore della sperimentazione per rendere le terapie semper più misura di pazienti e le comprensione e il dialogo tra gli stessi pazienti ei medici. Accelerare il percorso della ricerca Clinica ve çok uzağa varmak için ilk fırsat.

 

DENEME KLİNİÇİ, ALCUNI OBIETTIVI FAVORE DEI PAZIENTI

Sono alcuni degli obiettivi che si prefissa la prima Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial Clinici, frutto della cooperazione tra un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche, koordinat ve Cinzia Capora di Bioetica, e da 'Persone non solo Pazienti', la piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni. La Carta, la prima del genere a livello europeo, è stata presentata oggi nel corso di una web basın toplantısı.

LA CARTA, IL DESIDERIO DI ASCOLTARE I PAZIENTI CHE PARTECIPINO A SPERIMENTAZIONI E DENEY KLİNİĞİ

"Scopo dell'iniziativa- hanno spiegato gli esperti è fornire delle koordinat, önemsiz bir evrimleşme della pratica Clinica: la possibilità che i pazienti e le Associazioni possano finalmente dire la loro ed essere ascoltati in tutte le fasi della sperimentaz".

Se scoprire nuovi farmaci resta compito dei ricercatori, oggi è semper più valutato il Contributo che possono dare al progresso della medicina e all'innovazione le persone che convivono con la malattia.

"Fondazione Roche sostiene la ricerca Clinica indipendente, che ha l'obiettivo di trovare risposte acil an lımatlı ve önemsiz yorum Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche- in quest'ottica, il motore dell'iniziativa di 'Persone non solo Pazienti 'è stata l'esigenza crescente che gli studi riflettano il più olası la gerçek hayat, insieme alla needà di accelerare le prosedür e lehine lo svolgimento di qualità in temppi minori ”.

La presenza delle Associazioni di pazienti è dunque “una garanzia di partecipazione e controllo– ha spiegato Garavaglia- perché nessuno più dei pazienti può sentire l'urgenza e la fretta di bruciare le tappe nelle varie fasi della sperimentazione ealtoro esperienza diretta della malattia i pazienti possono fornire indicazioni beton a chi studia e ricerca.

Questo strumento può aiutare i pazienti a essere protagonisti nel dialogo sia con i ricercatori che con i decisori politici ”.

LA CARTA DESIDERA AGEVOLARE IL RICONOSCIMENTO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI COINVOLTI DENEME KLİNİKİNDE

La Carta dei principi e dei valori vuole ancora agevolare il riconoscimento formale del ruolo delleociazioni di pazienti proponendosi come una bussola di orientamento etico per tutti gli attori coinvolti: gli sperimentatori, il personale sanitario, i pazientii le istoro Associazion e gli ordini professionali in vista dell'elaborazione di norme deontologiche.

"Questa Carta è per noi una prima proposta, un punto di partenza migliorabile con la partecipazione di istituzioni, comunità Scientifica e di alre Associazioni di pazienti- ha fatto sapere Cinzia Caporale del Comitato Nazionale di Bioetica-.

Fin da ora però riteniamo che la Carta abbia la forza per determinare un cambiamento, che speriamo possa attuarsi con progetti pilota. Questa ottica siamo'da avviare percorsi virtüözleri için bir dispizione con singole realtà: solo la misura della concreta application potrà dirci come integrareed en sonunda modificare la Carta, con l'obiettivo di farla diventare un riferimento nazionale.

Questa Carta, nata da un lavoro collettivo, si potrà konsolide solo attraverso un lavoro congiunto con gli operatori della selute ”.

QUALE IL COINVOLGIMENTO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI TUTTE LE FASI DEI DENEME KLİNİĞİNDE?

Ma come si concretizza il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti in con fasi dei test Clinici e quali sono i Benefici?

"La Carta delinea in primo luogo una serie di impegni recroci tra sperimentatori e Associazioni di pazienti- hanno spiegato ancora gli esperti- i primi dovrebbero riconoscere il ruolo e ilutoere impativo dei pazientii e delle Associazioni al progresso della'la Devamlı modo ile ilgili tüm bilgiler.

Le Associazioni, grazie alle loro Competenze e all'esperienza maturate dai propri rappresentanti, dovrebbero essere accreditate da parte degli enti autorizzativi compenti, cooperare con gli sperimentatori in dalte le fasii previsteute protocollo sperimentale, rendere fruibili leigenze sperimentale dai pazienti e dagli iscritti ”.

Daha fazla bilgi için para ödülü nei deneme delle Associazioni di pazienti è quindi riconoscerne formalmente il ruolo attraverso la definizione di Requisiti di accreditamento validi per l'intero territorio nazionale e mutuamente riconosciuti nei Paesi Ue.

La Carta, partikülde, madeni para ile ilgili bir derdiyi düşündürür.

Il vantaggio fondamentale sarebbe quello di poter definire gli obiettivi delle sperimentazioni in modo più rispondente alle reali esigenze dei pazienti in termini di efficacia, sicurezza, funzionalità e sopravvivenza, favorendo un Approccio personalizzato alleicheie farmaco.

"Nella fase di arruolamento- hanno fatto sapere durante la web basın konferansı- il coinvolgimento delle Associazioni, oltre a permettere un arruolamento dei pazienti più rapido e affidabile, aiuta a superare possibili iniquità e econccesso alla ricerca Scientifica costa costto alla ricerca her molte patologie l'unica prospettiva di miglioramento.

Il coinvolgimento delle Associazioni nel disegno dei deneme può ridurre il rischio che l'arruolamento dei pazienti avvenga in modo arbitrario, tramite il controllo dei criteri di inclusione / esclusione ”.

Nello svolgimento del deneme, le Associazioni di pazienti possono segnalare aspetti determinanti per misurare l'impatto dei farmaci sui pazienti, quali i sintomi con un maggior impatto sulla qualità della vita, le modalità di somministrazione dei farmaciione più adature allaaria tollerabilità degli effetti collaterali, enduali aspetti del percorso di cura non adeguatamente thinkati.

Infine, prima, durante e dopo il trial le Associazioni di pazienti sono una risorsa insostituibile per trasferire ai pazienti le informazioni sui test e chiarire i loro dubbi, favorire l'incontro tra il linguaggio del paziente e quello dei ricercatori, delare la comprension bilgi katkısı alla diffusione dei risultati della sperimentazione.

Definitiva olarak, la partecipazione delle Associazioni di pazienti ai trial Clinici Favorisce L'efficienza nello sviluppo dei farmaci e garantisce maggiore attenzione ai bisogni sanitari: ottimizza lo svolgimento dei trial, ne migziviora la sostenibilità riducriove i costi promiora la sostenibilità riducendo i costi un Approccio personalizzato alle terapie farmacologiche.

"Ci aspettiamo che la Carta non serva single per accreditare le Associazioni di pazienti verso i ricercatori, ma rivesta un significato più generale nella conoscenza e nell'apprezzamento della ricerca indipendente- ha concluso Garavaglia- da oggi intor svno allaupparea konfarea temi eticamente rilevanti: le modalità di arruolamento nei deneme, l'informazione da dare ai pazienti, la scelta delle priorità e degli obiettivi degli studi Clinici, la comunicazione dei risultati ”.

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FONTE DELL'ARTICOLO:

AJENZYA DİRE