Küresel Sağlık, Malattie nadir: riparte il Testo Unico alla Camera
Malattie nadir, oggi vi è l'esigenza di un rafforzamento della rete territoriale e della telemedicina, di sostegno alla ricerca, di un'adeguata informazione e soprattutto del supporto delle istituzioni
LE MALATTIE NAZIONALE: UNA SFIDA NON PIU 'PROCRASTINABILE PER IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE
Le Malattie Nadir rappresentano una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale italiano.
Sono un gruppo eterogeneo che raccoglie tra le 7 e le 8mila patologie diverse, alcune ancora senza nome; e che coinvolgono, bir livello globale, yaklaşık 300 milyon di persone, una cifra pari all'8-10% della popolazione mondiale.
Il tema è spesso sottovalutato o affrontato solo periodicamente durante l'ultima settimana di febbraio, quando cade la Giornata Mondiale a loro dedicata.
Eppure si tratta di una a questione di sanità pubblica and di selute globale.
Klinisyenlerin sosyal bilgilerinin araştırılması.
Oggi vi è l'esigenza di un rafforzamento della rete territoriale e della telemedicina, di sostegno alla ricerca, di un'adeguata informazione e soprattutto del supporto delle istituzioni.
MALATTIE NADIR, AL FESTIVAL DELLA SALUTE GLOBALE L'IMPEGNO DELLA POLITICA E DELLE ASSOCIAZIONI PER IL PIANO NAZIONALE MALATTIE NADIR
L'Italia katılır ormai da tempo una legallazione specifica che permetta di tutelare i pazienti e le loro famiglie.
Tuttavia, il Piano Nazionale Malattie Nadir è fermo da 3 anni; il Progetto di Legge, nonostante validi auspici, è rimasto bloccato dall'urgenza posta dalla pandemia di Covid-19.
Procinto di ripartire'daki Adesso però è, sottolinea l'On'a gelin. Fabiola Bologna, membro della XII Komisyon Üyesi Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente della Commissione Donne Medico a Bergamo, Occasione del Global Health - Festival della Salute Globale, nel modulo realizzato con il katkıda non condizionato di Sanofi.
"Dopo lo stop per la pandemia- spiega Bologna- la Commissione Affari Sociali, grazie anche al supporto delle Associazioni, si è impegnata proprio in questi giorni in a very ripartire in Testo Unico per le Malattie Nadir che va avanti da febbraio 2019.
Ora siamo in fase emendativa e dovrebbe andare, Aula il 16 Kasım.
Speriamo di portarlo avanti nonostantesia il periodo della Legge di Bilancio.
Il Testo è una cornice normativa che raccoglie tutte le buone pratiche che sono state messe in atto in questi anni per le Malattie Rare, con la finalità di rendere uniforme il trattamento per questi pazienti su tutto il territorio nazionale, rinnovare e potenziare la rete di assist , uzak ripartire la ricerca.
Rilievo il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale del paziente sia sanitario che sociale personalizzato'da Viyana postası ”.
LE RICHIESTE DEI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE NADİR
Questo percorso di ripartenza legal un ruolo rilevante ve stato giocato dalle Associazioni dei Pazienti'de.
“Dobbiamo muharebesi, kontro un nemico spesso ignoto, si pensi un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha ancora una diagnosi - sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO -.
La presa in carico del paziente non è una cosa semplice ed è stata ulteriormentecompata dal Covid, che ha provocato un freno in'assistenza già frammentata ”.
Per Scopinaro “Çok ön planda bir cui dobbiamo sayısız sono le eleştirisi: teşhis geciktirici; mancanza di informazioni; assistenza territoriale deficitaria; terapie e assistenza domiciliare quasi assenti.
La telemedicina ha portato dei Benefici, ma la strada per colmare i divari esistenti è ancora lunga ve riscontriamo ancora ampi gap anche tra le çeşitli regioni. Molti ospedali'de, reparti'de la trasformazione, malati rari dover rinunci her bir tedavi için kullanılabilir.
Ottimizzare il sistema için dunque un'interazione pubblico-privato servis edin: non-pensabile che la sanità pubblica vada avanti da sola.
Tutto deve essere inquadrato in un sistema globale, basato su accordi e sinergie che migliorino le condizioni dei pazienti ”.
PROGRESSI DELLA RICERCA
“Il concetto di malattia rara è molto complesso - spiega il Prof. Alberto Burlina, Direttore del Centro regionale malattie metaboliche ereditarie Regione Veneto -.
Çok çeşitli patoloji, soprattutto di tipo neurologico, ma anche gravi malformazioni, malattie lisosomiali o neuromuscolari, immunodeficienze, malattie metaboliche ereditarie.
La caratteristica di queste ultime è di non essere solo geçersizanti, son kez nei primi anni di vita.
Si è trovata una soluzione per curare i neonati, con progressi straordinari per patologie fino a poco temp fa sconosciute, come una malattia degli acidi grassi che portava alla cosiddetta "morte Improvvisa del lattante", İtalya'da molto sıklığı ve grado di colpire yaklaşık 1 neonato ogni 3-4mila.
Tek başına olmayan ve yeni doğanlar için en önemli konular.
Questi tarama costituiscono una prevenzione e coprono çeşitli fasi della nostra vita, visto che alcune malattie possono ripresentarsi in età adulta: per questo è önemli che gli tarama vengano estesi a tutta la popolazione.
Abbiamo trapiantato un bimbo di sei mesi di età affetto da Mucopolisaccaridosi di tipo I e ora, che ha 2 anni e mezzo, and un bambino assolutamente normale.
Senza taraması, l'individuazione della malattia sarebbe avvenuta 2-3 yıl sonra, buna müdahale olasılıkları.
L'Italia è un Paese all'avanguardia, ma esistono ancora troppe disparità ei nostri neonati hanno tutti lo stesso di accesso di all'avanguardia ”.
L'ASSE PUBBLICO-PRIVATO
"Oggi ci troviamo di fronte ad almeno quattro priorità Strategiche - evidenzia Marcello Cattani, Presidente di Sanofi Italia -,
Anzitutto, è requiredario che venga ultimato ve Approvato il Testo Unico delle Malattie Nadir.
Bir questo ve kolej il diritto alla prevenzione e alla cura, aspetti che non possono essere scissi ”.
Cattani'ye göre "Il secdo punto riguarda l'importanza di prevenzione e screening: la malattia permette ai Clinici di studiarne il genotipo e il fenotipo, consapevolezza e strumenti utili per preicipare le diagnosi ve dare la possibilità di garantire uno stile di vita accettabile.
Terzo luogo'da, bisogna afrontare la questione della medicina di prossimità, applicationando una maggiore integrazione della rete sanitaria territoriale. Infine, bisogna tenere conto dell'importanza della ricerca e bir ortaklık pubblico-privato.
Servono strumenti nuovi, percorsi veloci, in cui il mondo della ricerca possa possa mettere a frutto nuove soluzioni con il supporto delle aziende, che possono mettere a fattor comune un önemli know-how ”.
IL FESTİVALİ DELLA SALUTE GLOBALE
Il tema delle Malattie Nadir ve dei tanti al centro del Global Health, il Festival della Salute Globale, la manifestazione in corso dal 9 al 15 Kasım 2020, modalità online sul sito www.festivalsaluteglobale.it e sulla relativa pagina facebook.
Daha fazla bilgi için, daha fazla bilgi için, daha fazla bilgi almak için, sull'attuale situazione sanitaria globale, nonché sulle ripercussioni della stessa nella sfera ambientale, sociale ,conomica e culturale.
L'obiettivo è creare semper più cittadini consapevoli e aperti al sapere, con un'attenzione particolare ai giovani, i professionalist della futura classe dirigente.
Il Festival della Salute Globale ve ideato ve progettato dagli Editori Laterza, işbirliği içinde Comune e l'Università di Padova, con il patrocinio della Regione Veneto, della Provincia di Padova ve della Camera di Commercio di Padova. Ortak della manifestazione, la ONG Medici con l'Africa CUAMM.
Walter Ricciardi, professore ordinario di Igiene e Medicina Preventiva all'Università Cattolica, e dal Prof. Stefano Vella, Presidente dell'AIFA e Direttore del Centro per la Salute Globale dell'Istituto Superiore di Sanità e Attualmente docente di Salute Globale, Facoltà dell'Università Cattolica. Kayıtlarda diretta e facebook üzerinden sono visibili sul sito e.
ONAY BAŞINA:
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