CBM Italia in Uganda: la Storia di Dot, 9 jaar oud, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoom dit is 'n tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla dood.

"Questa bambina ha un problema agli occhi" begin così la storie di Dot, una bambina di 9 jaar nata in a village rurale del Suid-Soedan e colpita da retinoblastoma, un tumore malligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma nie migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David en CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Oogsentrum in Soedan en die Ruharo-sendinghospitaal in Uganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharo Sendinghospitaal, geleë by Mbarara nella parte occidentale dell'Oganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David en Dot se mettono in viaggio percorrendo 900 km vanaf Juba na Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Kom spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. Ek bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

Die storie van Dot è una delle tante che CBM Italia het raccolto in Uganda sul tumore maligno oculare of retinoblastoom. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari of che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha ernstige gevolge: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilitare di pra pensabilità di pra pensabilità di pra pensabilità di alla malattia è del 65% nie Paesi a basso reddito, Mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è moontlike una diagnosi precoce.

Op soek na CBM dal 2006, porta avanti 'n belangrike program vir prevenzione en cura del retinoblastoma presso il Ruharo Sendinghospitaal che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapie, laserterapie, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, prantisient pacific, il curlizienti pa 15% bewys van: Repubblica Democratica del Congo, Soedan, Ruanda, Burundi, Tanzanië, Kenia en Somalië.

CBM Italia in besonder ondersteun il Ruharo Sendinghospitaal Assicurando besoek e diagnose onmiddellik, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata en 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Dit is moontlik om die gesin te ondersteun (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo cheil programma a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operateuri sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il verwysing e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italië. Nell'ultimo anno (2022) het realizzato 43 progetti in 11 Paesi di Afrika, Asië en Amerika Latina, raggiungendo 976mila persone; in Italië het realizzato 15 progetti: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche a quasi 1 milione di persone andni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia deel van CBM – Christelike Blinde Sending, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 jaar garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 progetti in 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 milioni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 miliardi le persone con problemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, konsentreer soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, nie ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, nie ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• CBM Italia persverklaring