CBM Italia in Uganda: Dot's Story, 'n 9-jarige wat geraak word deur retinoblastoom, 'n retinale tumor wat kinders se lewens in die globale suide in gevaar stel

Retinoblastoma is 'n kwaadaardige gewas van die retina algemeen gevind in pediatriese pasiënte.

As dit ongediagnoseer gelaat word, is dit lei tot sigverlies en in ernstige gevalle, dood.

"Hierdie meisie het 'n probleem met haar oë," begin die storie van Dot, 'n 9-jarige meisie gebore in 'n plattelandse dorpie in Suid-Soedan en aangetas deur retinoblastoom, 'n kwaadaardige gewas van die retina wat jaarliks ​​affekteer 9,000 kinders wêreldwyd (bron: American Academy of Ophthalmology). Dit is die ma wat agterkom dat iets fout is; haar dogter se oog is baie geswel, en sy vertel haar man David, wat tans in Juba, die hoofstad, die tweede jaar van sy landbou-universiteitskursus bywoon.

“Die oudstes van ons gemeenskap het gesê dit is nie ernstig nie. Hulle het 'n paar kruiemiddels probeer, maar dit het nie verbeter nie. Op daardie stadium het ek vir hulle gesê om haar hierheen na die stad te bring waar daar 'n oogsentrum is wat ons kan help.” David vertel CBM Italia – ’n internasionale organisasie wat verbind is tot gesondheid, onderwys, indiensneming en die regte van mense met gestremdhede wêreldwyd en in Italië – wat deur plaaslike vennote in ontwikkelende lande werk, soos die BEC – Buluk Oogsentrum in Suid-Soedan en die Ruharo Sendinghospitaal in Uganda.

Nadat u die hele nag gereis het, Dot en David is uiteindelik weer saam: “Toe ons daar aangekom het, het ek haar dadelik na die BEC geneem, die enigste oogsentrum hier. Hulle het haar ondersoek, en die diagnose was: oogkanker. Die dokters het vir my gesê sy moet by Ruharo geopereer word, so ons het vertrek.” Ruharo Sendinghospitaal, geleë in Mbarara in die weste van Uganda, is 'n verwysingspunt vir oogkankerbehandeling in hierdie deel van Afrika.

David en Dot begin met 'n 900 km reis van Juba na Mbarara: “Dot is dadelik verwelkom deur die dokters wat haar ondersoek, op haar geopereer en chemoterapie toegedien het. Ons was verlede jaar van Mei tot Oktober daar, beide het elke dag gevolg en gehelp om hierdie moeilike stryd om die lewe die hoof te bied. En, my kleinding, sy het haar stryd gewen!”

Soos dikwels in hierdie Afrika-gebiede suid van die Sahara gebeur, aangesien die siekte nie betyds herken en behandel word nie, wanneer Dot by die hospitaal aangekom het, die gewas was in 'n gevorderde stadium, wat tot die verlies van haar oog lei: “Om ’n glasoog te hê is nie ’n groot probleem nie; jy kan oorleef. Kinders kan nog baie dinge doen, selfs 'n rugsak dra en skool toe gaan. Die enigste probleem is dat sy nog jonk is en 'n pragtige en veilige omgewing nodig het. 'n Omgewing waar mense bewus is van hierdie gestremdhede; as ek haar nou terugneem dorp toe, dink ek hulle sal haar eenkant los.”

Ten spyte van die siekte wat haar getref het, gaan dit goed met Dot, en haar gelukkige eindeverhaal verteenwoordig hoop vir die baie kinders wat deur retinoblastoom geraak word: “Om net een oog te hê, beteken nie dat alles verby is nie. Die volgende keer as jy haar sien, as ek dit kan regkry, sal sy 'n opgevoede kind wees. Ek sal haar na 'n goeie skool neem; sy sal studeer, leer saam met kinders van verskillende etnisiteite.”

Dot se storie is een van vele wat CBM Italia in Uganda versamel het oor kwaadaardige ooggewasse of retinoblastoom. Die siekte, in sy aanvanklike stadium, presente met 'n wit refleks in die oog (leukokorie) of met oogafwyking (strabismus); in meer ernstige gevalle, dit veroorsaak vervorming en uiterste swelling. Veroorsaak deur genetiese foute, oorerflike faktore, of dié wat tydens die vroeë jare van die lewe kan voorkom (in die meeste gevalle binne 3 jaar), kan retinoblastoom in een of albei oë ontwikkel en ook ander organe affekteer.

Indien nie dadelik behandel word nie, hierdie tipe gewas het ernstige gevolge: van sigverlies tot oogverlies, tot dood.

In lande van die Wêreldwye Suid, armoede, gebrek aan voorkoming, afwesigheid van gespesialiseerde fasiliteite en dokters is faktore wat die vroeë diagnose van retinoblastoom belemmer, wat bydra tot die aanvuur van die bose kringloop wat armoede en gestremdheid verbind: dit is genoeg om te dink dat die oorlewingsyfer van kinders na die siekte 65 is. % in lae-inkomste lande, terwyl dit styg tot 96% in hoë-inkomste lande waar vroeë diagnose moontlik is.

Om hierdie rede, sedert 2006, CBM het 'n belangrike retinoblastoomvoorkoming- en behandelingsprogram by die Ruharo Mission-hospitaal uitgevoer, wat mettertyd die oorlewing van kinders verhoog het, tesame met die moontlikheid van volkome genesing, terwyl visie ook behoue ​​bly. Danksy die bekendstelling van 'n reeks gekombineerde behandelings (radioterapie, laserterapie, krioterapie, chemoterapie, chirurgiese verwydering van die oog, gebruik van prosteses), en bewusmakingsaktiwiteite in die area, sorg Ruharo vandag vir baie jong pasiënte, 15% van hulle kom van: Demokratiese Republiek van die Kongo, Suid-Soedan, Rwanda, Burundi, Tanzanië, Kenia en Somalië.

CBM Italia, in die besonder, ondersteun Ruharo Mission Hospital deur te verseker onmiddellike besoeke en diagnoses, chirurgiese intervensies, hospitalisasies en langtermynbehandelings vir 175 kinders wat elke jaar deur retinoblastoom geraak word.

Die doel is om te verwelkom en te behandel 100 nuwe kinders elke jaar, terwyl 75 voortgaan met die terapie wat in vorige jare begin is. Die projek ondersteun ook gesinne (kom van die mees afgeleë en landelike gebiede) tydens hospitaalverblyf, die dekking van koste vir maaltye, vervoeruitgawes vir baie besoeke, beradingsintervensies en psigososiale ondersteuning om te verseker dat jong pasiënte die behandelingsprogram ten volle volg wat, andersins, as gevolg van armoede, hulle gedwing sou word om te laat vaar.

Spesiale aandag word ook gegee aan die gesondheidsorgwerkers van die hospitaal, opgelei vir die identifikasie, diagnose, verwysing en hantering van retinoblastoomgevalle. CBM Italia voer ook intensiewe bewusmakingsaktiwiteite in gemeenskappe uit om die persepsie van die siekte te verander en te verseker dat kinders met visieprobleme nie net onmiddellik ondersoek word nie, maar ook deur die gemeenskap self aanvaar word.

Wie is CBM Italia

CBM Italia is 'n internasionale organisasie verbind tot gesondheid, onderwys, indiensneming en die regte van mense met gestremdhede waar dit die nodigste is, wêreldwyd en in Italië. In die afgelope jaar (2022) het dit 43 projekte in 11 lande in Afrika, Asië en Latyns-Amerika geïmplementeer, wat 976,000 15 mense bereik het; in Italië het dit XNUMX projekte geïmplementeer. www.cbmitalia.org

Die bewusmakingsveldtog "Uit die skaduwees, vir die reg om te sien en gesien te word,” van stapel gestuur by geleentheid van Wêreld Sight Day, het ten doel om oogsorg vir byna 1 miljoen mense elke jaar in lande van die Global South te verseker, danksy voorkomings-, behandelings- en rehabilitasieprojekte vir gesiggestremdheid en insluiting in die gemeenskap.

CBM Italia is deel van CBM – Christian Blind Mission, 'n organisasie wat deur die WGO erken word vir sy verbintenis vir meer as 110 jaar om toeganklike en kwaliteit oogsorg te verskaf. In die afgelope jaar het CBM geïmplementeer 391 projekte in 44 lande wêreldwyd, wat 8.8 miljoen begunstigdes bereik.

Daar is verby 2 miljard mense wêreldwyd met visieprobleme. Die helfte hiervan, verby 1 miljard mense, is hoofsaaklik gekonsentreer in ontwikkelende lande, waar hulle nie toegang tot oogsorgdienste het nie. Tog is 90% van alle gesiggestremdheid voorkombaar en behandelbaar. (bron: World Report on Vision, WGO 2019).

Bronne

• CBM Italia persverklaring