اليوم هو اليوم العالمي للتوعية بالحثل العضلي الدوشيني
مرض وراثي نادر يصيب 1 من كل 5,000 ولد حديث الولادة. يسبب الحثل العضلي الدوشيني تنكسًا تدريجيًا للعضلات. لا يوجد حاليا أي علاج
يتم الاحتفال باليوم العالمي للتوعية بالحثل العضلي الدوشيني (وداد) ، وهو مبادرة رئيسية تروج لها منظمة دوشين العالمية ، في جميع أنحاء العالم اليوم
الهدف من اليوم هو زيادة الوعي بهذا المرض الوراثي النادر الذي يؤدي إلى تنكس العضلات التدريجي.
النساء في مركز اليوم
بالنسبة لنسخة 2022 ، تريد منظمة Duchenne العالمية التركيز على النساء: من الأمهات الحوامل والجوانب السريرية والجينية إلى الأمهات كمقدمات أساسيات للرعاية ، من الفتيات والشابات اللائي يعشن مع Duchenne إلى أفراد الأسرة مثل الأخوات والجدات والعمات والزوجات والعائلة. الصديقات ، من شبكة دعم المرأة إلى النساء في مجال العلوم وقادة المناصرة.
الأمراض النادرة ، قم بزيارة جناح يونيامو في معرض الطوارئ
الحدث الرقمي والموقع
سيتم استكشاف هذا الموضوع المهم في حدث رقمي عالمي عالمي بعد ظهر هذا اليوم في الساعة 3 مساءً ، تفاصيله متوفرة على www.worldduchenneday.org.
تنشط حوالي 100 منظمة من 46 دولة حول العالم يوميًا لإحداث تغيير في الأشخاص الذين يعانون من الحثل العضلي الدوشيني.
لزيادة الوعي بهذا المرض ، تم إنشاء بقعة خاصة ومتاحة على الموقع الإلكتروني
المرض والأطفال
يصيب الحثل العضلي الدوشيني (DMD) 1 من كل 5,000 ولد حديث الولادة.
وهو أشد أشكال الحثل العضلي ، ويظهر في مرحلة الطفولة المبكرة ويسبب تنكسًا تدريجيًا للعضلات ، مما يؤدي ، خلال فترة المراهقة ، إلى حالة من الإعاقة الشديدة بشكل متزايد.
لا يوجد حاليا أي علاج.
أدى البحث والعلاج من قبل فريق متعدد التخصصات إلى تحسين الحالة العامة ومتوسط العمر المتوقع للأطفال.
منظمة دوشين العالمية ومشروع الوالدين APS
منظمة Duchenne العالمية هي تعاون عالمي لمنظمات Duchenne للمرضى والأسرة تهدف إلى تحسين العلاج ونوعية الحياة والآفاق طويلة المدى لجميع الأفراد المصابين بضمور العضلات دوشين (Dmd و Bmd).
Parent Project aps هي جمعية للمرضى وأولياء الأمور الذين لديهم أطفال يعانون من ضمور عضلي دوشين وبيكر.
منذ عام 1996 ، تعمل على تحسين العلاج ونوعية الحياة والآفاق طويلة الأجل للأطفال والشباب من خلال البحث والتعليم والتدريب والتوعية.
اقرأ أيضا:
عندما يصيب الخرف الأطفال: متلازمة سانفيليبو
زيكا مرتبط بمتلازمة غيان باريه في دراسة جديدة
متلازمة داون و COVID-19 ، بحث في جامعة ييل
تدريب الإنقاذ ، المتلازمة الخبيثة للذهان: ما هو وكيفية التعامل معها
متلازمة غيلان باريه ، طبيب أعصاب: "لا صلة لـ Covid أو اللقاح"
إصابات عصب الوجه: شلل بيل وأسباب أخرى للشلل
أمراض نادرة: تم تشخيص الخبير الاقتصادي الروسي أناتولي تشوبايس بمتلازمة غيان باريه
أمراض Ultrarare: تم نشر المبادئ التوجيهية الأولى لمتلازمة مالان