CBM Italia ва Угандзе: гісторыя Дота, 9-гадовага дзіцяці, які пацярпеў ад рэтынабластомы, пухліны сятчаткі, якая пагражае жыццю дзяцей на глабальным поўдні

ретинобластома з'яўляецца злаякасным пухліна сятчаткі вока звычайна сустракаецца ў дзіцячыя пацыенты.

Калі яго не дыягнаставаць, гэта прыводзіць да страты гледжання і ў цяжкіх выпадках смерць.

«У гэтай дзяўчыны праблемы з вачыма», - так пачынаецца аповед Кропка, 9-гадовая дзяўчынка, нарадзілася ў сельскай вёсцы в паўднёвы Судан і здзіўлены рэтынабластомай, злаякаснай пухлінай сятчаткі, якая штогод дзівіць 9,000 дзяцей ва ўсім свеце (крыніца: Амерыканская акадэмія афтальмалогіі). Гэта маці заўважае, што нешта не так; вока яе дачкі моцна апухла, і яна распавядае пра гэта свайму мужу Дэвіду, які зараз знаходзіцца ў Джубе, сталіцы, дзе вучыцца на другім курсе сельскагаспадарчага ўніверсітэта.

«Старэйшыны нашай суполкі сказалі, што гэта несур'ёзна. Яны спрабавалі некаторыя травяныя сродкі, але гэта не палепшылася. У той момант я сказаў ім прывезці яе сюды, у горад, дзе ёсць вочны цэнтр, які можа нам дапамагчы», Дэвід распавядае CBM Italia – міжнародная арганізацыя, якая займаецца аховай здароўя, адукацыяй, занятасцю і правамі людзей з абмежаванымі магчымасцямі ва ўсім свеце і ў Італіі – якая працуе праз мясцовых партнёраў у краінах, якія развіваюцца, такіх як BEC – Вочны цэнтр Булюк у Паўднёвым Судане і ст Бальніца місіі Рухаро ва Угандзе.

Праехаўшы ўсю ноч, Дот і Дэвід нарэшце зноў разам: «Як мы прыехалі, я адразу ж адвёз яе ў BEC, адзіны тут вочны цэнтр. Агледзелі, дыягназ: рак вока. Дактары сказалі мне, што яе трэба апераваць у Рухара, і мы паехалі». Бальніца місіі Рухаро, размешчаны ў Мбарара на захадзе Уганды, з'яўляецца арыенцірам для лячэння рака вачэй у гэтай частцы Афрыкі.

Дэвід і Дот адпраўляюцца на а 900 км шляху ад Джубы да Мбарары: «Дот адразу сустрэлі ўрачы, якія яе агледзелі, прааперавалі, правялі хіміятэрапію. Мы былі там з мая па кастрычнік мінулага года, і сачылі, і дапамагалі кожны дзень супрацьстаяць гэтай цяжкай бітве за жыццё. І, мая маленькая, яна выйграла сваю бітву!»

Як гэта часта здараецца ў гэтых раёнах Афрыкі на поўдзень ад Сахары, паколькі хвароба не распазнаецца і не лечыцца своечасова, калі Дот прыбыў у бальніцу, пухліна была ў запушчанай стадыі, што прывяло да страты вока: «Шклянае вока не з'яўляецца вялікай праблемай; вы можаце выжыць. Дзеці ўсё яшчэ могуць шмат чаго рабіць, нават насіць заплечнік і хадзіць у школу. Адзіная праблема ў тым, што яна яшчэ маладая і патрабуе прыгожага і бяспечнага асяроддзя. Асяроддзе, дзе людзі ведаюць пра гэтыя інваліднасці; калі б я зараз вярнуў яе ў вёску, я думаю, яны б яе пакінулі ўбаку».

Нягледзячы на ​​​​хваробу, якая ўразіла яе, Дот адчувае сябе добра яе шчаслівая гісторыя ўяўляе надзею для многіх дзяцей, пацярпелых ад рэтынабластомы: «Адное вока — гэта яшчэ не значыць, што ўсё скончана. У наступны раз, калі вы ўбачыце яе, калі я здолею, яна будзе адукаваным дзіцем. Я адвяду яе ў добрую школу; яна будзе вучыцца, вучыцца з дзецьмі розных нацыянальнасцяў».

Гісторыя Дота - адна з многіх, якія CBM Italia сабрала ва Угандзе пра злаякасныя пухліны вачэй або рэтынабластому. Хвароба, у сваёй пачатковы этап, падарункі з бел рэфлекс у воку (лейкакорыя) або са адхіленне вачэй ( касавокасць ); у больш цяжкіх выпадках гэта выклікае дэфармацыю і моцны ацёк. Выкліканая генетычнымі памылкамі, спадчыннымі фактарамі або тымі, што могуць узнікнуць у першыя гады жыцця (у большасці выпадкаў на працягу 3 гадоў), рэтынабластома можа развіцца на адным або абодвух вачах, а таксама паражаць іншыя органы.

Калі неадкладна не аказаць дапамогу, гэты від пухліны мае сур'ёзныя наступствы: ад страты зроку да страты вачэй, да смерці.

У краінах ст Глабальны поўдзень, беднасць, адсутнасць прафілактыкі, адсутнасць спецыялізаваных устаноў і лекараў з'яўляюцца фактарамі, якія перашкаджаюць ранняй дыягностыцы рэтынабластомы, што спрыяе распальванню заганнага кола, якое звязвае беднасць і інваліднасць: дастаткова падумаць, што ўзровень выжывальнасці дзяцей да захворвання складае 65 % у краінах з нізкім узроўнем даходу, у той час як ён узрастае да 96% у краінах з высокім даходам, дзе магчымая ранняя дыягностыка.

Па гэтай прычыне, так як 2006, CBM ажыццяўляе важную праграму па прафілактыцы і лячэнні рэтынабластомы ў шпіталі Ruharo Mission, якая з цягам часу павялічыла выжывальнасць дзяцей разам з магчымасцю поўнага вылячэння і захавання зроку. Дзякуючы ўкараненню шэрагу камбінаваных метадаў лячэння (прамянёвая тэрапія, лазератэрапія, крыятэрапія, хіміятэрапія, хірургічнае выдаленне вока, выкарыстанне пратэзаў), а таксама інфармацыйна-прасветніцкай дзейнасці ў раёне, сёння Ruharo апякуецца многімі маленькімі пацыентамі, 15% з іх паходзяць з: Дэмакратычная Рэспубліка Конга, Паўднёвы Судан, Руанда, Бурундзі, Танзанія, Кенія і Самалі.

CBM Italia, у прыватнасці, падтрымлівае Ruharo Mission Hospital, забяспечваючы неадкладнае наведванне і дыягностыка, хірургічныя ўмяшанні, шпіталізацыі і доўгатэрміновае лячэнне 175 дзяцей, пацярпелых ад рэтынабластомы кожны год.

Мэта - сустрэць і пачаставаць 100 новых дзяцей кожны год, а 75 працягваюць тэрапію, пачатую ў папярэднія гады. Праект таксама падтрымлівае сем'і (з найбольш аддаленых і сельскіх раёнаў) падчас знаходжання ў бальніцы, пакрыццё выдаткаў на харчаванне, транспартныя выдаткі падчас шматлікіх візітаў, кансультацыйныя ўмяшанні і псіхасацыяльная падтрымка, каб пераканацца, што маладыя пацыенты цалкам прытрымліваюцца праграмы лячэння, у адваротным выпадку, з-за беднасці, яны быў бы вымушаны адмовіцца.

Асаблівая ўвага таксама надаецца медыцынскія работнікі бальніцы, падрыхтаваны для выяўлення, дыягностыкі, накіравання і лячэння выпадкаў рэтынабластомы. CBM Italia таксама праводзіць інтэнсіўныя мерапрыемствы па павышэнні дасведчанасці ў суполках, каб змяніць успрыманне хваробы і забяспечыць не толькі неадкладнае абследаванне дзяцей з праблемамі зроку, але і прыняцце самой суполкай.

Хто такая CBM Italia

CBM Italia - гэта міжнародная арганізацыя адданыя ахове здароўя, адукацыі, занятасці і правам людзей з абмежаванымі магчымасцямі там, дзе гэта найбольш неабходна, ва ўсім свеце і ў Італіі. У мінулым годзе (2022) ён рэалізаваў 43 праекты ў 11 краінах Афрыкі, Азіі і Лацінскай Амерыкі, ахапіўшы 976,000 15 чалавек; у Італіі рэалізавана XNUMX праектаў. www.cbmitalia.org

Інфармацыйная кампанія “З ценю, за права бачыць і быць заўважаным”, распачаты з нагоды Сусветны дзень гледжання, мае на мэце забяспечыць догляд за вачыма амаль 1 мільёну чалавек кожны год у краінах Глабальнага Поўдня дзякуючы праектам па прафілактыцы, лячэнні і рэабілітацыі людзей з парушэннямі зроку і ўключэнню ў грамадства.

CBM Italia з'яўляецца часткай CBM - Christian Blind Mission, арганізацыі, прызнанай СААЗ за больш чым 110-гадовую прыхільнасць прадастаўленню даступнага і якаснага догляду за вачыма. У мінулым годзе CBM рэалізавала 391 праект у 44 краінах свету, які ахоплівае 8.8 мільёна бенефіцыяраў.

ёсць больш 2 млрд. Чалавек ва ўсім свеце з праблемамі са зрокам. Палова з іх, скончана 1 млрд. Чалавек, у асноўным сканцэнтраваны ў краінах, якія развіваюцца, дзе ў іх няма доступу да паслуг па догляду за вачыма. Тым не менш, 90% усіх парушэнняў зроку можна прадухіліць і вылечыць. (крыніца: Сусветны даклад аб зроку, СААЗ 2019).

крыніцы

• Прэс-рэліз CBM Italia