CBM Italia в Уганда: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il ретинобластом това е злокачествен тумор на ретината дифузно в età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla смърт.

„Questa bambina ha un problema agli occhi“ inizia così la storia di Точка, una bambina di 9 anni nata in un villaggio rurale del Южен Судан e colpita da retinoblastoma, un maligno tumor della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (фонд: Американската академия по офталмология). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Джуба, la capitale, dove oftena il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

„Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta Дейвид от CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Очен център Buluk в Южен Судан и Болница Ruharo Mission в Уганда.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: „Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. I л Болница на мисията Рухаро, намира се в Млбара nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 км от Джуба и Мбарара: „Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: „Avere un occhio di vetro non è un grosso problem, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: „Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto в Уганда sul tumore maligno oculare или ретинобластом. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell'occhio (страбизъм), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha сериозни последици: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla malattia è del 65% от Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnoza precoce.

За това CBM dal 2006, porta avanti un importante programma di prevenzione e cura del retinoblastoma presso il Болница на мисията Рухаро che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruharo si prende cura di tanti piccoli pazienti, il 15% proveniente da: Демократична република Конго, Южен Судан, Руанда, Бурунди, Танзания, Кения и Сомалия.

CBM Italia в частност поддържа il Болница на мисията Рухаро assicurando visite e diagnosi immediate, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto supporta anche le famiglie (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle counità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla counità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e в Италия. Nell'imo anno (2022) е реализирал 43 проекта в 11 държави от Африка, Азия и Америка в Латина, събрал 976 мили хора; в Италия реализира 15 проекта: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in reasone della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella counità.

CBM Italia част от CBM – Christian Blind Mission, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 progetti in 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 milioni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 милиарда души с проблемни видими. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrate soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (шрифт: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Прессъобщение на CBM Italia