CBM Italia a Uganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dels nens del Sud del món

Il retinoblastoma és un tumor maligno de la retina difús a edat pediàtrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla pèrdua de la vista e, nei casi più gravi, alla mort.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” comença così la storia di Punt, una bambina di 9 anni nata en un poble rural del Sud de Sudan e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila children (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, que in quel moment si troba a Juba, la capitale, dove frequenta il segon any del curs universitari d'agricultura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alguns rimedi erboristici, ma no millora. A quel punt ho detto ells diu portarla qui in città dove c'è un centre oculistic que poteva aiutarci” racconta David a CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salutació, l'educació, el treball i els drets de les persones amb discapacitat en el món i a Itàlia – que treballa a través de socis locals als països a través de Sviluppo, com el BEC – Buluk Eye Centre al Sud Sudan i el Ruharo Mission Hospital a Uganda.

Després d'haver viatjat tota la nit, Dot i David finalment son di nou insieme: “Una volta arribata l'ho subito portata al BEC, l'unico centre oculistic che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Hospital Missió Ruharo, situat a Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punt de referència per a la cura del tumor de l'occhio en aquesta parte de l'Àfrica.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 km de Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la quimioterapia. Som estats lì da maggio a octubre dello scorso anno, ambdós seguits i ajudati cada dia ad affrontare aquesta difícil batalla per la vida. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come sempre accade a aquesta zona de l'Àfrica subsahariana, perquè la malaltia no és reconeguda i tractada per temps, quan Dot és arribat a l'ospedale il tumore era en un estadi avançat, questo li ha causat la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono però a fare tante cose, anche prendre lo zaino e andare a scuola. L'únic problema és que lei és encara petit i ha necessitat d'un ambient bello i segur. Un ambiente in cui le persone conoscono queste discapacitat, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malaltia que l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La propera volta que la vedrete, se ci riuscirò, serà una bambina istruita. La porterò en una bella escola, estudiarà, imparerà amb els nens di diferent etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto a Uganda tumor maligno ocular o retinoblastoma. La malaltia, en un estadi inicial, si manifesta amb un reflex blanc en l'occhio (leucocoria) o bé amb la desviació de l'occhio (estrabisme), nei casi més gravi, comporta una deformació i un estremo gonfiore. Causat da errori genetici, ereditari o che pot verificarsi durant i primi anni di vita (nella major parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma pot formarsi in un occhio o in both, i colpire anche altri organi.

Aquest tipus de tumor, no es tracta de tempestivament, ha greus conseqüències: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

No hi ha països del Sud del món, pobresa, manca de prevenció, assenza de strutture i medicines especialitzades en els seus factors que ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuint a l'alimentació del circolo vizioso que lega la pobresa i la discapacitat: basti pensar que la probabilitat de sopravvivència dels nens. alla malaltia è del 65% ni Paesi a baix reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alt reddito dove és possible un diagnostic precoce.

Per aquest CBM dal 2006, porta avanti un important programa de prevenció i cura del retinoblastoma a il Hospital Missió Ruharo Che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dels nens, tots els possibilitats d'una garantia completa, conservant també la vista. Gràcies a tota l'introducció d'una sèrie de tractaments combinats (radioterapia, làser teràpia, crioterapia, quimioteràpia, rimoció quirúrgica de l'occhio, ús de protesi) i activitats de sensibilització al territori, avui, el Ruharo si prende cura de molts petits pacients, el 15% procedent de: República Democràtica del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzània, Kenya i Somàlia.

CBM Italia en particular suporta il Hospital Missió Ruharo assegurant la visita i el diagnòstic immediat, intervencions quirúrgiques, recuperacions i tractaments de llarga durada a 175 nens colpits per retinoblastoma cada any.

L'objectiu és acollir i curar cada any 100 nous nens, mentre que 75 prossegueixen la teràpia iniciada els anys precedents. El projecte suporta també les famílies (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e support psicosociale per garantir ai petits pacients di seguire fin in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, seriaro costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formats per l'identificazione, la diagnosi, il referral i la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia també duu a terme una activitat intensa de sensibilització nelle comunitat al fine di cambiare la percezione de la malaltia, e fare in modo che i children con problemi alla vista no siguin solo visitati immediatament ma acceptati dalla comunitat stessa.

Chi és CBM Itàlia

CBM Italia és un'organizzazione internazionale impegnata nella salutació, l'educació, el treball i els drets de les persones amb discapacitat dove c'è més necessitat, nel món i a Itàlia. Nell'últim anno (2022) ha realitzat 43 projectes a 11 països d'Àfrica, Àsia i Amèrica Llatina, aconseguint 976 mil persones; a Itàlia ha realitzat 15 projectes: www.cbmitalia.org

La campanya de sensibilització "Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantir cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni any nei Paesi del Sud del món, gràcies a projectes di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusion nella comunità.

CBM Itàlia fa part de CBM – Missió Christian Blind, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il seu esforç de més de 110 anys nel garantir cura oculística accessibilitat i qualitat. Fins l'últim any CBM ha realitzat 391 projectes en 44 països de tot el món aconseguint 8.8 milions de beneficiaris.

Nel món són més enllà 2 milions de persones amb problemes visivi. La metà di questi, és a dir, més enllà d'1 milió de persones, concentrar-se sobretot en els països en via di Sviluppo, no ha la possibilitat d'accedir als serveis oculistics. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, no ha la possibilitat d'accedir als serveis oculistics. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili i curabili. (font: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonts de l'article

• Nota de premsa de CBM Italia