CBM Italia a Uganda: la història de Dot, un nen de 9 anys afectat per retinoblastoma, un tumor de retina que posa en perill la vida dels nens al sud global

retinoblastoma és un maligne tumor de la retina que es troba habitualment a pacients pediàtrics.

Si no es diagnostica, això condueix a la pèrdua de visió i, en casos greus, mort.

"Aquesta noia té un problema amb els ulls", comença la història de Punt, una nena de 9 anys nascuda en un poble rural de Sudan del Sud i afectat per retinoblastoma, un tumor maligne de la retina que afecta anualment 9,000 nens arreu del món (font: American Academy of Ophthalmology). És la mare qui nota que alguna cosa no va bé; l'ull de la seva filla està molt inflat, i li diu al seu marit David, que actualment es troba a Juba, la capital, cursant el segon curs del seu curs universitari d'agricultura.

"Els ancians de la nostra comunitat van dir que no era greu. Van provar alguns remeis a base d'herbes, però no va millorar. En aquell moment, els vaig dir que la portéssin aquí a la ciutat on hi ha un centre oftalmètic que ens podria ajudar". David ho diu a CBM Italia – una organització internacional compromesa amb la salut, l'educació, l'ocupació i els drets de les persones amb discapacitat a tot el món i a Itàlia –que treballa a través de socis locals als països en desenvolupament, com ara el BEC– Centre d'ulls Buluk al Sudan del Sud i al Hospital Missió Ruharo a Uganda.

Després de viatjar tota la nit, Dot i David finalment tornen a estar junts: “Un cop vam arribar, de seguida la vaig portar al BEC, l'únic centre de la vista d'aquí. La van examinar, i el diagnòstic va ser: càncer d'ull. Els metges em van dir que havia de ser operada a Ruharo, així que vam marxar". Hospital Missió Ruharo, ubicada a Mbarara a l'oest d'Uganda, és un punt de referència per al tractament del càncer d'ulls en aquesta part d'Àfrica.

David i Dot s'embarquen en un Viatge de 900 km de Juba a Mbarara: “Dot va ser rebuda immediatament pels metges que la van examinar, la van operar i li van administrar quimioteràpia. Vam estar-hi de maig a octubre de l'any passat, tots dos vam seguir i ajudar cada dia a afrontar aquesta difícil batalla per la vida. I, petita meva, va guanyar la seva batalla!"

Com passa sovint en aquestes zones de l'Àfrica subsahariana, ja que la malaltia no es reconeix i es tracta a temps, quan Dot va arribar a l'hospital, el tumor estava en un estadi avançat, provocant la pèrdua del seu ull: “Tenir un ull de vidre no és un gran problema; pots sobreviure. Els nens encara poden fer moltes coses, fins i tot portar una motxilla i anar a l'escola. L'únic problema és que encara és jove i necessita un entorn bonic i segur. Un entorn on les persones siguin conscients d'aquestes discapacitats; si ara la tornés a portar al poble, crec que la deixarien de banda”.

Malgrat la malaltia que la va colpejar, Dot està bé, i la seva història de final feliç representa l'esperança per als molts nens afectats pel retinoblastoma: “Tenir només un ull no vol dir que tot s'hagi acabat. La propera vegada que la vegis, si puc gestionar-ho, serà un nen educat. la portaré a una bona escola; estudiarà, aprendrà amb nens de diferents ètnies”.

La història de Dot és una de les moltes que CBM Italia ha recopilat a Uganda sobre tumors oculars malignes o retinoblastoma. La malaltia, en el seu etapa inicial, es presenta amb un blanc reflex a l'ull (leucocòria) o amb desviació ocular (estrabisme); en casos més greus, això provoca una deformació i una inflor extrema. Causat per errors genètics, factors hereditaris o els que poden ocórrer durant els primers anys de vida (en la majoria dels casos en 3 anys), el retinoblastoma es pot desenvolupar en un o ambdós ulls i afectar també altres òrgans.

Si no es tracta ràpidament, aquest tipus de tumor té conseqüències greus: de la pèrdua de visió a la pèrdua d'ulls, a la mort.

Als països del Sud global, la pobresa, la manca de prevenció, l'absència d'equipaments especialitzats i els metges són factors que dificulten el diagnòstic precoç del retinoblastoma, contribuint a alimentar el cercle viciós que uneix pobresa i discapacitat: n'hi ha prou de pensar que la taxa de supervivència dels nens a la malaltia és de 65 anys. % als països de baixos ingressos, mentre que s'eleva al 96% als països d'alts ingressos on és possible un diagnòstic precoç.

Per aquest motiu, des que 2006, CBM ha portat a terme un important programa de prevenció i tractament del retinoblastoma a l'Hospital de la Missió de Ruharo, que amb el temps ha augmentat la supervivència dels nens, juntament amb la possibilitat d'una curació completa, alhora que preserva la visió. Gràcies a la implantació d'una sèrie de tractaments combinats (radioteràpia, làser teràpia, crioteràpia, quimioteràpia, extirpació quirúrgica de l'ull, ús de pròtesis) i activitats de sensibilització a la zona, avui en dia, Ruharo atén molts pacients joves, Un 15% dels quals provenen de: República Democràtica del Congo, Sudan del Sud, Ruanda, Burundi, Tanzània, Kenya i Somàlia.

CBM Italia, en particular, dóna suport a l'Hospital Mission Ruharo assegurant-ho visites i diagnòstics immediats, intervencions quirúrgiques, hospitalitzacions i tractaments a llarg termini per a 175 nens afectats per retinoblastoma cada any.

L'objectiu és acollir i tractar 100 nens nous cada any, mentre que 75 continuen la teràpia iniciada en anys anteriors. El projecte també dóna suport a les famílies (procedents de les zones més allunyades i rurals) durant l'estada hospitalària, cobrint els costos dels àpats, les despeses de transport de moltes visites, les intervencions d'assessorament i el suport psicosocial per garantir que els pacients joves segueixin completament el programa de tractament que, en cas contrari, a causa de la pobresa, es veuria obligat a abandonar.

També es presta especial atenció a la personal sanitari de l'hospital, Capacitat per a la identificació, diagnòstic, derivació i gestió de casos de retinoblastoma. CBM Italia també porta a terme activitats intensives de sensibilització a les comunitats per canviar la percepció de la malaltia i garantir que els nens amb problemes de visió no només siguin examinats immediatament, sinó que també siguin acceptats per la pròpia comunitat.

Qui és CBM Italia

CBM Italia és un organització Internacional compromesos amb la salut, l'educació, l'ocupació i els drets de les persones amb discapacitat on més es necessita, a tot el món i a Itàlia. L'any passat (2022), ha implementat 43 projectes en 11 països d'Àfrica, Àsia i Amèrica Llatina, arribant a 976,000 persones; a Itàlia, ha implementat 15 projectes. www.cbmitalia.org

La campanya de conscienciació “Fora de les ombres, pel dret a veure i ser vist”, llançat amb motiu de Dia Mundial de la Vista, té com a objectiu garantir l'atenció ocular a gairebé 1 milió de persones cada any als països del Sud Global, gràcies a projectes de prevenció, tractament i rehabilitació de les discapacitats visuals i inclusió a la comunitat.

CBM Italia forma part de CBM – Christian Blind Mission, una organització reconeguda per l'OMS pel seu compromís des de fa més de 110 anys per oferir una cura ocular accessible i de qualitat. L'any passat, CBM s'ha implementat 391 projectes a 44 països del món, arribant a 8.8 milions de beneficiaris.

Ja han acabat 2 mil milions de persones arreu del món amb problemes de visió. La meitat d'aquests, s'han acabat 1 mil milions de persones, es concentren principalment als països en desenvolupament, on no tenen accés als serveis d'atenció ocular. No obstant això, el 90% de totes les discapacitats visuals es poden prevenir i tractar. (font: Informe mundial sobre la visió, OMS 2019).

Fonts

• Nota de premsa de CBM Italia