CBM Italia in Uganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma hè una tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla donna, mortu.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” inizia così la storia di Dot, una bambina di 9 anni nata in un paese rurale del Sudan Sud e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Brahmaputra, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David à CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Center in Sud Sudan è u Ruharo Mission Hospital in Uganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unicu centru oculisticu chì c'è qui, l'hannu visitata, è a diagnosi hè stata : cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharo Mission Hospital, situatu à Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David è Dot si mettono in viaghju percorrendu 900 km da Juba à Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l’hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maghju à uttrovi di u scorso annu, dui seguiti è aiutati ogni ghjornu ad affrontare questa difficile battaglia per a vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, perchè a malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: «Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unicu problema è chì lei è ancora piccola è hà bisognu di un ambiente bellu è sicuro. Un ambiente in cui le persone cunnosci queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scola, studierà, imparerà cù i zitelli di differente etnie ».

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto in Ouganda sul tumore maligno oculare o retinoblastoma. La malattia, in un stadio iniziale, si manifesta cun un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure cun la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione è un estremu gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che ponu verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha cunsequenze gravi: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla malattia è del 65% nei Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Per questu CBM da 2006, porta avanti un importante programma di prevenzione è cura del retinoblastoma presso il Ruharo Mission Hospital che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) è attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruharo si prende cura di tanti piccoli pazienti, il 15% proveniente da: Repubblica Democratica del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya è Somalia.

CBM Italia in particolare supporta il Ruharo Mission Hospital assicurando visite e diagnosi immediata, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 prosegue la terapia iniziata negli anni precedenti. U prughjettu sustene ancu e famiglie (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, u diagnosticu, u referral è a gestione di casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non siano solo visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italia. Nell'ultimo anno (2022) ha realizzato 43 progetti in 11 Paesi di Africa, Asia e America Latina, raggiungendo 976mila persone; in Italia ha realizzato 15 progetti: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione "Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia fa parte di CBM – Missione Christian Blind, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibilità e qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 prughjetti in 44 Paesi di tuttu u mondu raggiungendu 8.8 milioni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 miliardi di persone cun prublemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrate soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il è sopratuttu nei Paesi in via di Sviluppu, ùn hà a pussibilità di accede à i servizii oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sò prevenibili è curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Comunicatu di stampa di CBM Italia