CBM Italia v Ugandě: Dot's Story, 9-leté dítě postižené retinoblastomem, nádorem sítnice ohrožujícím životy dětí na globálním jihu

retinoblastom je maligní nádor sítnice běžně se vyskytující v dětských pacientů.

Pokud není diagnostikováno, je to vede ke ztrátě zraku a ve vážných případech smrt.

„Tato dívka má problém s očima,“ začíná příběh Tečka, 9letá dívka narozená ve venkovské vesnici v Jižní Súdán a postižený retinoblastomem, maligním nádorem sítnice, který každoročně postihuje Děti 9,000 celosvětově (zdroj: Americká oftalmologická akademie). Je to matka, kdo si všimne, že něco není v pořádku; její dcera má velmi oteklé oko a ona to řekne svému manželovi Davidovi, který je v současné době v hlavním městě Juba, kde navštěvuje druhý ročník své zemědělské univerzity.

"Starší z naší komunity řekli, že to není vážné." Zkoušeli nějaké bylinné přípravky, ale nezlepšilo se to. V tu chvíli jsem jim řekl, aby ji přivedli sem do města, kde je oční centrum, které by nám mohlo pomoci,“ David říká CBM Italia – mezinárodní organizace zaměřená na zdraví, vzdělávání, zaměstnanost a práva lidí se zdravotním postižením po celém světě a v Itálii – která pracuje prostřednictvím místních partnerů v rozvojových zemích, jako je BEC – Oční centrum Buluk v Jižním Súdánu a Misijní nemocnice Ruharo v Ugandě.

Po cestování celou noc, Dot a David jsou konečně zase spolu: „Jakmile jsme dorazili, okamžitě jsem ji vzal do BEC, jediného očního centra tady. Vyšetřili ji a diagnóza zněla: rakovina oka. Doktoři mi řekli, že musí být operována v Ruharu, a tak jsme vyrazili. Misijní nemocnice Ruharo, která se nachází v Mbarara v západní Ugandě, je referenčním bodem pro léčbu rakoviny oka v této části Afriky.

David a Dot se pustí do a 900 km cesta z Juby do Mbarary: „Dot okamžitě přivítali lékaři, kteří ji vyšetřili, operovali a nasadili chemoterapii. Byli jsme tam od května do října loňského roku, oba nás sledovali a každý den pomáhali čelit této těžké bitvě o život. A, moje malá, vyhrála svůj boj!"

Jak se často stává v těchto oblastech subsaharské Afriky, protože nemoc není rozpoznána a léčena včas, když Dot dorazila do nemocnice, nádor byl v pokročilém stádiu, což vede ke ztrátě oka: „Mít skleněné oko není velký problém; můžete přežít. Děti ještě zvládnou spoustu věcí, dokonce i nosit batoh a chodit do školy. Jediný problém je, že je ještě mladá a potřebuje krásné a bezpečné prostředí. Prostředí, kde si lidé uvědomují tato postižení; kdybych ji teď vzal zpátky do vesnice, myslím, že by ji nechali stranou.“

Navzdory nemoci, která ji postihla, se Dot má dobře a její příběh se šťastným koncem představuje naději pro mnoho dětí postižených retinoblastomem: „Mít jen jedno oko neznamená, že je po všem. Až ji příště uvidíš, pokud to zvládnu, bude to vzdělané dítě. Vezmu ji do dobré školy; bude studovat, učit se s dětmi různých etnik.“

Dotův příběh je jedním z mnoha, které CBM Italia shromáždila v Ugandě o maligních očních nádorech nebo retinoblastomu. Nemoc ve svém počáteční fáze, představuje s bílou reflex v oku (leukokorie) nebo s odchylka oka (strabismus); v závažnějších případech to způsobuje deformaci a extrémní bobtnání. Retinoblastom způsobený genetickými chybami, dědičnými faktory nebo těmi, které se mohou vyskytnout během prvních let života (ve většině případů do 3 let), se může vyvinout na jednom nebo obou očích a postihnout i jiné orgány.

Pokud není okamžitě léčena, tento typ nádoru má vážné následky: od ztráty zraku přes ztrátu oka až po smrt.

V zemích Globální jihchudoba, nedostatek prevence, absence specializovaných zařízení a lékaři jsou faktory, které brání včasné diagnostice retinoblastomu a přispívají k rozdmýchávání začarovaného kruhu spojujícího chudobu a postižení: stačí si myslet, že přežití dětí s touto nemocí je 65 % v zemích s nízkými příjmy, zatímco v zemích s vysokými příjmy, kde je možná včasná diagnóza, stoupá na 96 %.

Z tohoto důvodu, protože 2006, CBM provádí v Ruharo Mission Hospital důležitý program prevence a léčby retinoblastomu, který postupem času zvýšil přežití dětí spolu s možností úplného vyléčení a zároveň zachoval zrak. Díky zavedení řady kombinovaných léčebných postupů (radioterapie, laseroterapie, kryoterapie, chemoterapie, chirurgické odstranění oka, použití protéz) a osvětové činnosti v této oblasti se dnes Ruharo stará o mnoho mladých pacientů, 15 % z nich pochází z: Demokratická republika Kongo, Jižní Súdán, Rwanda, Burundi, Tanzanie, Keňa a Somálsko.

CBM Italia zejména podporuje nemocnici Ruharo Mission Hospital zajištěním okamžité návštěvy a diagnózy, chirurgické zákroky, hospitalizace a dlouhodobé léčby pro 175 dětí postižených retinoblastomem každý rok.

Cílem je vítat a léčit 100 nových dětí každý rok, přičemž 75 pokračuje v terapii započaté v předchozích letech. Projekt podporuje i rodiny (pocházející z nejvzdálenějších a venkovských oblastí) během pobytu v nemocnici, pokrytí nákladů na jídlo, náklady na dopravu při mnoha návštěvách, poradenské intervence a psychosociální podporu, aby se zajistilo, že mladí pacienti budou plně dodržovat léčebný program, který by jinak kvůli chudobě by byl nucen opustit.

Zvláštní pozornost je věnována také zdravotnické pracovníky nemocnice, vyškoleni pro identifikaci, diagnostiku, doporučení a léčbu případů retinoblastomu. CBM Italia také provádí intenzivní osvětové aktivity v komunitách s cílem změnit vnímání nemoci a zajistit, aby děti s problémy se zrakem byly nejen okamžitě vyšetřeny, ale také akceptovány samotnou komunitou.

Kdo je CBM Italia

CBM Italia je mezinárodní organizace zavázala se ke zdraví, vzdělání, zaměstnání a právům lidí se zdravotním postižením tam, kde je to nejvíce potřeba, celosvětově i v Itálii. V uplynulém roce (2022) realizovala 43 projektů v 11 zemích Afriky, Asie a Latinské Ameriky a oslovila 976,000 15 lidí; v Itálii realizovala XNUMX projektů. www.cbmitalia.org

Kampaň na zvýšení povědomí"Ven ze stínů, za právo vidět a být viděn,“ spuštěna u příležitosti Světový den zraku, si klade za cíl zajistit oční péči pro téměř 1 milion lidí každý rok v zemích globálního Jihu díky projektům prevence, léčby a rehabilitace zrakového postižení a začlenění do komunity.

CBM Italia je součástí CBM – Christian Blind Mission, organizace uznávané WHO za její závazek již více než 110 let poskytovat dostupnou a kvalitní oční péči. V minulém roce byla implementována CBM 391 projektů ve 44 zemích světa s dosahem na 8.8 milionů příjemců.

Je konec 2 miliard lidí po celém světě s problémy se zrakem. Polovina z nich je pryč 1 miliard lidí, se soustřeďují především v rozvojových zemích, kde nemají přístup ke službám péče o zrak. Přesto lze 90 % všech zrakových vad předejít a lze je léčit. (zdroj: World Report on Vision, WHO 2019).

Zdroje

• Tisková zpráva CBM Italia