CBM Italia en Ugando: la Rakonto de Dot, 9-jarulo Afektita de Retinoblastomo, Retina Tumoro Endanĝeriganta Infanajn Vivojn en la Tutmonda Sudo

retinoblastoma estas maligna tumoro de la retino ofte trovita en infanaj pacientoj.

Se lasita nediagnozita, ĝi kondukas al vizioperdo kaj, en severaj kazoj, morto.

"Ĉi tiu knabino havas problemon kun siaj okuloj," komencas la rakonto de dot, 9-jara knabino naskita en kampara vilaĝo en Suda Sudano kaj trafita de retinoblastomo, maligna tumoro de la retino kiu ĉiujare influas 9,000 infanoj tutmonde (fonto: Amerika Akademio de Oftalmologio). Estas la patrino, kiu rimarkas, ke io misas; la okulo de ŝia filino estas tre ŝvelinta, kaj ŝi rakontas al sia edzo Davido, kiu nuntempe estas en Juba, la ĉefurbo, ekzamenante la duan jaron de sia agrikultura universitata kurso.

“La maljunuloj de nia komunumo diris, ke ĝi ne estas serioza. Ili provis kelkajn herbajn kuracilojn, sed ĝi ne pliboniĝis. En tiu momento, mi diris al ili, ke ili venigu ŝin ĉi tien al la urbo, kie estas okulcentro, kiu povus helpi nin," Davido rakontas al CBM Italia - internacia organizo dediĉita al sano, edukado, dungado kaj la rajtoj de handikapuloj tutmonde kaj en Italio - kiu funkcias per lokaj partneroj en evolulandoj, kiel la BEC - Buluk-Okula Centro en Suda Sudano kaj la Ruharo Mission Hospital en Ugando.

Vojaginte la tutan nokton, Dot kaj Davido estas finfine kune denove: “Kiam ni alvenis, mi tuj kondukis ŝin al la BEC, la sola okulcentro ĉi tie. Ili ekzamenis ŝin, kaj la diagnozo estis: okulkancero. La kuracistoj diris al mi, ke ŝi devas esti operaciita ĉe Ruharo, do ni ekiris.” Ruharo Mission Hospital, situanta en Mbarara en okcidenta Ugando, estas referencpunkto por okulkancero-traktado en ĉi tiu parto de Afriko.

Davido kaj Dot enŝipiĝas sur a 900 km vojaĝo de Juba ĝis Mbarara: “Dot tuj estis bonvenigita de la kuracistoj, kiuj ekzamenis ŝin, operaciis ŝin kaj administris kemioterapion. Ni estis tie de majo ĝis oktobro pasintjare, ambaŭ sekvis kaj helpis ĉiutage alfronti ĉi tiun malfacilan batalon por la vivo. Kaj, mia etulo, ŝi gajnis sian batalon!”

Kiel ofte okazas en ĉi tiuj subsaharaj afrikaj lokoj, ĉar la malsano ne estas rekonita kaj traktita ĝustatempe, kiam Dot alvenis en la hospitalon, la tumoro estis en progresinta stadio, kondukante al la perdo de ŝia okulo: “Havi vitran okulon ne estas granda problemo; vi povas pluvivi. Infanoj ankoraŭ povas fari multajn aferojn, eĉ porti tornistron kaj iri al lernejo. La nura problemo estas, ke ŝi ankoraŭ estas juna kaj bezonas belan kaj sekuran medion. Medio kie homoj konscias pri ĉi tiuj handikapoj; se mi nun rekondukus ŝin al la vilaĝo, mi pensas, ke ili lasus ŝin flanken.”

Malgraŭ la malsano kiu frapis ŝin, Dot fartas bone, kaj ŝia feliĉa finrakonto reprezentas esperon por la multaj infanoj trafitaj per retinoblastomo: “Havi nur unu okulon ne signifas, ke ĉio estas finita. La venontan fojon kiam vi vidos ŝin, se mi povos administri ĝin, ŝi estos edukita infano. Mi kondukos ŝin al bona lernejo; ŝi studos, lernos kun infanoj de malsamaj etnoj.”

La rakonto de Dot estas unu el multaj, kiujn CBM Italia kolektis en Ugando pri malignaj okulaj tumoroj aŭ retinoblastomo. La malsano, en sia komenca etapo, prezentas per blanka reflekso en la okulo (leukocoria) aŭ kun okuldevio (strabismo); en pli severaj kazoj, ĝi kaŭzas deformadon kaj ekstreman ŝvelaĵon. Kaŭzita de genetikaj eraroj, heredaj faktoroj aŭ tiuj, kiuj povas okazi dum la fruaj jaroj de vivo (plej ofte ene de 3 jaroj), retinoblastomo povas disvolviĝi en unu aŭ ambaŭ okuloj kaj influi ankaŭ aliajn organojn.

Se ne traktita senprokraste, ĉi tiu tipo de tumoro havas gravajn konsekvencojn: de vidperdo al okulperdo, al morto.

En landoj de la Tutmonda Sudo, malriĉeco, manko de antaŭzorgo, foresto de specialigitaj instalaĵoj, kaj kuracistoj estas faktoroj malhelpantaj la fruan diagnozon de retinoblastomo, kontribuante al nutrado de la malvirta cirklo liganta malriĉecon kaj handikapon: sufiĉas pensi, ke la postvivoprocento de infanoj al la malsano estas 65. % en landoj kun malaltaj enspezoj, dum ĝi altiĝas al 96% en landoj kun altaj enspezoj, kie estas ebla frua diagnozo.

Tial, ekde 2006, CBM efektivigis gravan programon pri prevento kaj kuracado de retinoblastomo en Ruharo Mission Hospital, kiu kun la tempo pliigis la supervivon de infanoj, kune kun la ebleco de kompleta resanigo, samtempe konservante la vidadon. Danke al la enkonduko de serio de kombinitaj traktadoj (radioterapio, laserterapio, krioterapio, kemioterapio, kirurgia forigo de la okulo, uzo de protezoj), kaj konsciigo en la areo, hodiaŭ, Ruharo prizorgas multajn junajn pacientojn, 15% el kiuj venas de: Demokratia Respubliko Kongo, Suda Sudano, Ruando, Burundo, Tanzanio, Kenjo, kaj Somalio.

CBM Italia, precipe, subtenas Ruharo Mission Hospital per certigado tujaj vizitoj kaj diagnozoj, kirurgiaj intervenoj, enhospitaligoj kaj longdaŭraj traktadoj por 175 infanoj trafitaj de retinoblastomo ĉiujare.

La celo estas bonvenigi kaj trakti 100 novaj infanoj ĉiujare, dum 75 daŭrigas la terapion komencitan en antaŭaj jaroj. La projekto ankaŭ subtenas familiojn (venantaj el la plej malproksimaj kaj kamparaj areoj) dum hospitalaj restadoj, kovrante kostojn por manĝoj, transportkostojn por multaj vizitoj, konsilajn intervenojn kaj psikosocian subtenon por certigi, ke junaj pacientoj plene sekvu la traktan programon, kiu, alie, pro malriĉeco, ili estus devigita forlasi.

Speciala atento ankaŭ estas donita al la sanlaboristoj de la hospitalo, trejnita por la identigo, diagnozo, plusendo, kaj administrado de retinoblastomaj kazoj. CBM Italia ankaŭ faras intensajn konsciigajn agadojn en komunumoj por ŝanĝi la percepton de la malsano kaj certigi, ke infanoj kun vidproblemoj ne nur tuj estas ekzamenitaj, sed ankaŭ akceptitaj de la komunumo mem.

Kiu estas CBM Italia

CBM Italia estas internacia organizo engaĝita al sano, edukado, dungado, kaj la rajtoj de homoj kun handikapoj kie ĝi estas plej bezonata, tutmonde kaj en Italio. En la pasinta jaro (2022), ĝi efektivigis 43 projektojn en 11 landoj en Afriko, Azio kaj Latin-Ameriko, atingante 976,000 15 homojn; en Italio, ĝi efektivigis XNUMX projektojn. www.cbmitalia.org

La konsciiga kampanjo "El la Ombroj, por la Rajto Vidi kaj Esti Vidita,” lanĉita okaze de Monda Vida Tago, celas certigi okulzorgon por preskaŭ 1 miliono da homoj ĉiujare en landoj de la Tutmonda Sudo, danke al projektoj pri prevento, kuracado kaj rehabilitado por vidaj difektoj kaj inkludo en la komunumon.

CBM Italia estas parto de CBM - Christian Blind Mission, organizo rekonita de la OMS pro sia engaĝiĝo dum pli ol 110 jaroj provizi alireblan kaj kvalitan okulzorgon. En la pasinta jaro, CBM efektivigis 391 projektoj en 44 landoj tutmonde, atingante 8.8 milionojn da profitantoj.

Estas finitaj 2 miliardoj da homoj tutmonde kun vidproblemoj. Duono de ĉi tiuj, finite 1 miliardoj da homoj, estas plejparte koncentritaj en evolulandoj, kie al ili mankas aliro al okulprizorgservoj. Tamen 90% de ĉiuj vidaj kripliĝoj estas eviteblaj kaj trakteblaj. (fonto: Monda Raporto pri Vizio, OMS 2019).

fontoj

• Gazetara komuniko de CBM Italia