CBM Italia en Uganda: la historia de Dot, 9 años, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma es una tumor maligno de la retina difuso en edad pediátrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla pérdida de visión e, nei casi più gravi, alla muerte.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” inicia così la storia di Punto, una niña de 9 años nacida en un pueblo rural del Sudán del Sur e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fuente: Academia Estadounidense de Oftalmología). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capital, paloma frecuente el segundo año del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimed erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David en CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Centro oftalmológico Buluk en Sudán del Sur y Hospital de la Misión Ruharo en Uganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot y David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, el único centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Illinois Hospital de la Misión de Ruharo, situado en Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, representa un punto de referencia para la cura del tumore dell'occhio en esta parte dell'Africa.

David y Dot si mettono en viaggio percorrendo 900 km de Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era en uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una esperanza para i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La historia de Dotè una delle tante che CBM Italia ha raccolto en Uganda Sul tumore maligno oculare o retinoblastoma. La malattia, en uno de los estadios iniciales, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la desviación del occhio (estrabismo), nei casi più gravi, comporta una deformación y un extremo gonfiore. Causado por errores genéticos, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma pudo formarse en un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Este tipo de tumore, se non trattato tempestivamente, ja consecuencias graves: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano el diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuyendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla malattia è del 65% nei Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile un diagnosi precoce.

Por esto CBM dal 2006, porta avanti un importante programa de prevención y cura del retinoblastoma presso il Hospital de la Misión de Ruharo Che nel tempo ha permitido aumentar la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruharo si prende cura di tanti piccoli pazienti, El 15% proveniente de: República Democrática del Congo, Sudán del Sur, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenia y Somalia.

CBM Italia en particular apoya a il Hospital de la Misión de Ruharo asistencia para visitas y diagnóstico inmediato, intervenciones quirúrgicas, tratamiento y tratamiento de los pulmones de 175 niños con colitis del retinoblastoma de cada año.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. El proyecto apoya también a la familia (provenienti dalle aree più remoto e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di transporte per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Una atención particular y revuelta también entre otros operadores sanitarios de la estructura de la clínica hospitalaria, formatos para la identificación, el diagnóstico, la derivación y la gestión de casi retinoblastoma. CBM Italia ofrece una intensa actividad de sensibilidad nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati inmediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chiè CBM Italia

CBM Italia es un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e en Italia. El último año (2022) ha realizado 43 proyectos en 11 países de África, Asia y América Latina, repartidos por 976 personas; en Italia ha realizado 15 proyectos: www.cbmitalia.org

La campaña de sensibilización "Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in ocasionale della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cura oculistiche a casi 1 millón de personas ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia es parte de CBM – Misión cristiana ciega, organización internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cura oculistiche accessibili e di qualità. El último año CBM se ha realizado 391 proyectos en 44 países de todo el mundo repartiendo 8.8 millones de beneficiarios.

Nel mondo sono oltre 2 millones de personas con problemas visuales. La meta de esto, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrar soprattutto nei Paesi en via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (fuente: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fuentes dell'articolo

• Comunicado de prensa de CBM Italia