CBM Italia en Uganda: la historia de Dot, un niño de 9 años afectado por retinoblastoma, un tumor de retina que pone en peligro la vida de los niños en el Sur Global

Retinoblastoma es maligno tumor de la retina comúnmente encontrado en pacientes pediátricos.

Si no se diagnostica, conduce a la pérdida de la visión y, en casos graves, muerte.

“Esta niña tiene un problema en la vista”, comienza la historia de Punto, una niña de 9 años nacida en un pueblo rural de Sudán del Sur y afectado por retinoblastoma, un tumor maligno de la retina que afecta anualmente 9,000 Niños en todo el mundo (fuente: Academia Estadounidense de Oftalmología). Es la madre quien nota que algo anda mal; El ojo de su hija está muy hinchado y se lo cuenta a su marido David, que actualmente se encuentra en Juba, la capital, cursando el segundo año de su carrera universitaria de agricultura.

“Los ancianos de nuestra comunidad dijeron que no era grave. Probaron algunos remedios a base de hierbas, pero no mejoró. En ese momento les dije que la trajeran acá a la ciudad donde hay un centro oftalmológico que nos podría ayudar”. David le dice a CBM Italia – una organización internacional comprometida con la salud, la educación, el empleo y los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo y en Italia – que trabaja a través de socios locales en los países en desarrollo, como el BEC – Centro Oftalmológico Buluk en Sudán del Sur y el Hospital de la Misión de Ruharo en Uganda.

Después de viajar toda la noche, Dot y David finalmente están juntos de nuevo: “Una vez que llegamos, inmediatamente la llevé al BEC, el único centro oftalmológico aquí. La examinaron y el diagnóstico fue: cáncer de ojo. Los médicos me dijeron que necesitaba ser operada en Ruharo, así que partimos”. Hospital de la Misión de Ruharo, situada en Mbarara, al oeste de Uganda, es un punto de referencia para el tratamiento del cáncer de ojo en esta parte de África.

David y Dot se embarcan en una Viaje de 900 km desde Juba a Mbarara: “Dot fue inmediatamente acogida por los médicos que la examinaron, la operaron y le administraron quimioterapia. Estuvimos allí de mayo a octubre del año pasado, ambos acompañamos y ayudamos cada día a afrontar esta difícil batalla por la vida. ¡Y mi pequeña ganó su batalla!

Como suele ocurrir en estas zonas del África subsahariana, como la enfermedad no se reconoce ni se trata a tiempo, cuando Dot llegó al hospital, el tumor estaba en una etapa avanzada, lo que le llevó a perder el ojo: “Tener un ojo de cristal no es un gran problema; puedes sobrevivir. Los niños todavía pueden hacer muchas cosas, incluso cargar una mochila e ir al colegio. El único problema es que todavía es joven y necesita un entorno bonito y seguro. Un entorno donde las personas sean conscientes de estas discapacidades; Si tuviera que llevarla de regreso al pueblo ahora, creo que la dejarían de lado”.

A pesar de la enfermedad que la afectó, Dot está bien y Su historia con final feliz representa esperanza para los muchos niños afectados por el retinoblastoma.: “Tener un solo ojo no significa que todo haya terminado. La próxima vez que la veas, si puedo lograrlo, será una niña educada. La llevaré a una buena escuela; ella estudiará, aprenderá con niños de diferentes etnias”.

La historia de Dot es una de las muchas que CBM Italia ha recopilado en Uganda sobre tumores oculares malignos o retinoblastoma. La enfermedad, en su etapa inicial, se presenta con un color blanco reflejo en el ojo (leucocoria) o con desviación ocular (estrabismo); en casos más graves, causa deformación e hinchazón extrema. Causado por errores genéticos, factores hereditarios o aquellos que pueden ocurrir durante los primeros años de vida (en la mayoría de los casos dentro de los 3 años), el retinoblastoma puede desarrollarse en uno o ambos ojos y afectar también a otros órganos.

Si no se trata con prontitud, este tipo de tumor tiene graves consecuencias: desde la pérdida de la visión hasta la pérdida de los ojos y la muerte.

En países del Sur Global, la pobreza, la falta de prevención, la ausencia de instalaciones especializadas y de médicos son factores que dificultan el diagnóstico precoz del retinoblastoma, contribuyendo a alimentar el círculo vicioso que vincula pobreza y discapacidad: basta pensar que la tasa de supervivencia de los niños a la enfermedad es del 65%. % en los países de bajos ingresos, mientras que aumenta al 96% en los países de altos ingresos donde el diagnóstico temprano es posible.

Por este motivo, desde 2006, CBM viene llevando a cabo un importante programa de prevención y tratamiento del retinoblastoma en el Hospital Ruharo Mission, que con el tiempo ha aumentado la supervivencia de los niños, junto con la posibilidad de una curación completa, preservando también la visión. Gracias a la introducción de una serie de tratamientos combinados (radioterapia, láserterapia, crioterapia, quimioterapia, extirpación quirúrgica del ojo, uso de prótesis) y a actividades de sensibilización en la zona, hoy Ruharo atiende a muchos pacientes jóvenes. El 15% de los cuales proceden de: República Democrática del Congo, Sudán del Sur, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenia y Somalia.

CBM Italia, en particular, apoya al Ruharo Mission Hospital garantizando visitas y diagnósticos inmediatos, intervenciones quirúrgicas, hospitalizaciones y tratamientos a largo plazo para 175 niños afectados por retinoblastoma cada año.

El objetivo es acoger y tratar. 100 nuevos niños cada año, mientras que 75 continúan la terapia iniciada en años anteriores. El proyecto también apoya a las familias. (provenientes de las zonas más remotas y rurales) durante las estancias hospitalarias, cubriendo costos de alimentación, gastos de transporte para muchas visitas, intervenciones de asesoramiento y apoyo psicosocial para garantizar que los pacientes jóvenes sigan plenamente el programa de tratamiento que, de otro modo, debido a la pobreza, no recibirían. se vería obligado a abandonar.

También se presta especial atención a la trabajadores de la salud del hospital, capacitados para la identificación, diagnóstico, derivación y manejo de casos de retinoblastoma. CBM Italia también lleva a cabo intensas actividades de sensibilización en las comunidades para cambiar la percepción de la enfermedad y garantizar que los niños con problemas de visión no sólo sean examinados inmediatamente sino también aceptados por la propia comunidad.

¿Quién es CBM Italia?

CBM Italia es una organización Internacional comprometidos con la salud, la educación, el empleo y los derechos de las personas con discapacidad donde más se necesita, en todo el mundo y en Italia. En el último año (2022), ha implementado 43 proyectos en 11 países de África, Asia y América Latina, llegando a 976,000 personas; En Italia ha implementado 15 proyectos. www.cbmitalia.org

La campaña de sensibilización “Fuera de las sombras, por el derecho a ver y ser visto”, lanzado con motivo de Día Mundial de la Visión, tiene como objetivo garantizar la atención oftalmológica a casi 1 millón de personas cada año en países del Sur Global, gracias a proyectos de prevención, tratamiento y rehabilitación de las discapacidades visuales y de inclusión en la comunidad.

CBM Italia es parte de CBM – Christian Blind Mission, una organización reconocida por la OMS por su compromiso desde hace más de 110 años brindando atención oftalmológica accesible y de calidad. El año pasado, CBM implementó 391 proyectos en 44 países de todo el mundo, llegando a 8.8 millones de beneficiarios.

Hay más de 2 millones de personas en todo el mundo con problemas de visión. La mitad de ellos, más 1 millones de personas, se concentran principalmente en los países en desarrollo, donde carecen de acceso a servicios de atención oftalmológica. Sin embargo, el 90% de todas las discapacidades visuales se pueden prevenir y tratar. (fuente: Informe Mundial sobre la Visión, OMS 2019).

Fuentes

• Comunicado de prensa de CBM Italia