Ugandako CBM Italia: la storia di Dot, 9 urte, erretinoblastoma kolpea, erretinaren tumorea, munduaren hegoaldeko haurren bizitzaren arriskua

Il erretinoblastoma bat da erretinaren tumore maligno diffuso in età pediatrica.

Ez da diagnostikoa denboran, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla hildako emakumea.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” hasi da horrela la storia di Dot, una bambina di 9 urte nata in un village rurale del Hego Sudan e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila children (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio eta lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono zenbait rimedi erboristici, ma ez da hobetu. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” narra David CBM Italiakoa – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'education, il lana ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italian – Che trabaja attraverso partner local nei Paesi in via di Sviluppo, etorri BEC – Buluk Eye Center Sud Sudanen eta Ugandako Ruharo Mission Hospital.

Dopo aver bidaiatu osoan zehar gauean, Dot eta David, azkenean, berriro dira elkarrekin: BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharo Misio Ospitalea, helbidean kokatua Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento para la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 km da Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Gaur egun, maiatzaren 1ean gaude, biak jarraitzeko eta laguntzeko egunero aurre egin behar duen borroka hau bizitzan zehar. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Sarritan gertatzen da Afrika azpiko Saharako zona hauetan, gaixotasuna ez dela aitortu eta denboraren arabera tratatua, noiz Dot iristen da ospitalean. il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono hala ere a fare tante cose, anche hartu lo zaino eta andare a eskola. L'unico problema è che lei è ancora piccola eta ha need di un ambiente bello eta sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La próxima volta che la vedrete, se ci riuscirò, una bambina istruita izango da. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di different etnie”.

La historia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto Ugandako sul tumore maligno oculare edo retinoblastoma. La malattia, in uno stadio inicial, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la desbideratzea dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 urte), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in both, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non tratato tempestivamente, ha ondorio larriak: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Ez dira Hegoaldeko herrialdeak munduan, pobrezia, prebentzioa falta, egitura eta mediku espezializatuak ez diren faktoreak ostakolaren diagnosiaren prekozia erretinoblastoaren diagnostikoa, lagundu duten zirkulu bizidunaren osasun egoeraren pobrezia eta ezintasuna: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei children. alla malattia è del %65 ez Paesi a basso reddito, bitartean sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è posible una diagnosi precoce.

Honen arabera, CBM 2006, porta avanti un programa importante de prevención y cura del retinoblastoma preso il Ruharo Misio Ospitalea Che nel tempo ha permito di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Eskertzen dizugu tratamendu konbinatuen serie bat (erradioterapia, laser terapia, krioterapia, kimioterapia, rimozio kirurgikoa dell'occhio, protesi erabilera) eta jarduerei buruzko sentsibilizazioaren lurraldean, gaur egun, Ruharo eta gaixo txikiei prende cura dio, il 15% proveniente da: Kongoko Errepublika Demokratikoa, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya eta Somalia.

CBM Italia bereziki lagunduta Ruharo Misio Ospitalea berehala bisitatu eta diagnostikoa ziurtatzen du, kirurgia esku-hartzea, 175 haurrak irauten duen iraupen luzea berreskuratu eta tratamenduak erretinoblastoma guztietan.

L'objectif è di accogliere e curare ogni anno 100 berri haur, bitartean 75 proseguno la terapia hasita urtebete lehenago. Proiektuak familiak ere laguntzen ditu (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza y support psicosociale per garantir ai pazientes da seguire fino fondo il program di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, identifikatzeko formatuak, diagnostikoa, erreferentzia eta erretinoblastoma kasuak kudeatzea. CBM Italiak sentsibilizazio-jarduera bat du nelle komunitatean al fine di cambiare la percezione della gaixotasuna, eta fare in modo che i children con problemi alla vista ez dira bakarrik bisitatu berehala eta onartuko da komunitatearen bera.

Chi è CBM Italia

CBM Italia bat daorganizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più behar, nel mondo e Italian. Nell'ultimo anno (2022) 43 proiektu egin ditu Afrikako, Asia eta Amerikako 11 herrialdetan, 976 mila pertsona lortu ditu; Italian 15 proiektu egin ditu: www.cbmitalia.org

Sentsibilizazio kanpaina”Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, nahi du cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mundo, grazie a project di prevenzione, cura e riabilitazione delle desabilità visive eta inklusioa komunitatean.

CBM Italia CBMren parte da - Christian Blind Misioa, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il bere impegno da oltre 110 urte nel bermatzen cure oculistiche irisgarritasuna eta kalitatea. Azken urtean CBM egin da 391 proiektu 44 herrialdetan 8.8 milioi onuradun lortu dituzte.

Nel mondo sono oltre 2 milioi pertsona arazoak ikusten ditu. La metà di questi, hau da, 1 miliardo pertsona baino gehiago, kontzentratu batez ere herrialdeetan Sviluppo-ren bidez, ez du aukera ocultistici sartzeko. Eppure il e surtout nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità de acceder ai zerbitzu oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili eta curabili. (Tipoa: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

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