CBM Italia Ugandako: Dot-en istorioa, 9 urteko ume bat erretinoblastomak eragindakoa, hegoaldeko haurren bizitza arriskuan jartzen duen erretinako tumorea

retinoblastoma gaiztoa da erretinako tumorea urtean aurkitu ohi da paziente pediatrikoak.

Diagnostikatu gabe geratzen bada, hori ikusmen-galera dakar eta, kasu larrietan, heriotza.

"Neska honek arazo bat dauka begiekin", hasten da istorioa Dot, landa-herri batean jaiotako 9 urteko neska bat Hego Sudan eta erretinoblastomak eragindakoa, urtero eragiten duen erretinako tumore gaiztoa 9,000 haurrentzat mundu osoan (iturria: American Academy of Ophthalmology). Ama da zerbait gaizki dagoela ohartzen dena; alabaren begia oso puztuta dago, eta bere senarrari Davidi kontatzen dio, gaur egun Juban, hiriburuan, nekazaritza unibertsitateko bigarren mailan ari dela.

«Gure komunitateko adinekoek esan zuten ez zela larria. Belar erremedio batzuk probatu zituzten, baina ez zuen hobetu. Momentu horretan, esan nien hona ekartzeko hirira, non lagun gaitzakeen begi-zentro bat dagoen». Davidek CBM Italiari esan dio – Mundu osoan eta Italian osasunarekin, hezkuntzarekin, enpleguarekin eta desgaitasunen bat duten pertsonen eskubideekin konprometitutako nazioarteko erakundea – garapen bidean dauden herrialdeetako tokiko bazkideen bitartez lan egiten duena, hala nola BEC – Buluk Begi Zentroa Hego Sudanen eta Ruharo Misio Ospitalea Ugandan.

Gau osoa bidaiatu ondoren, Dot eta David azkenean elkarrekin daude berriro: “Iritsi ginenean, berehala eraman nuen BECera, hemengo begi-zentro bakarrera. Aztertu zuten, eta diagnostikoa izan zen: begiko minbizia. Medikuek esan zidaten Ruharo-n ebakuntza egin behar zutela, beraz, abiatu ginen». Ruharo Misio Ospitalea, Ugandako mendebaldeko Mbarara-n kokatua, begietako minbiziaren tratamendurako erreferentzia-puntua da Afrikako zati honetan.

David eta Dot bat batean ekiten diote 900 km-ko bidaia Jubatik Mbarara: «Berehala egin zioten ongietorria Dot, aztertu, ebakuntza egin eta kimioterapia ematen zioten medikuek. Iazko maiatzetik urrira egon ginen bertan, biek jarraitu eta lagundu genuen egunero bizitzarako borroka gogor honi aurre egiten. Eta, ene txikitxoak, bere borroka irabazi zuen!».

Saharaz hegoaldeko Afrikako eremu hauetan askotan gertatzen den bezala, gaixotasuna garaiz ezagutzen eta tratatzen ez denez, Dot ospitalera iritsi zenean, tumorea fase aurreratuan zegoen, begia galtzeraino: «Beirazko begia izatea ez da arazo handia; biziraun dezakezu. Umeek oraindik gauza asko egin ditzakete, baita motxila bat eraman eta eskolara joan ere. Arazo bakarra da oraindik gaztea dela eta ingurune eder eta seguru bat behar duela. Jendeak ezintasun horietaz jabetzen diren ingurunea; Orain herrira eramango banu, alde batera utziko zutela uste dut».

Gaixotasuna jo zuen arren, Dot ondo dago, eta bere amaiera zoriontsuaren istorioak itxaropena adierazten du erretinoblastomak kaltetutako haur askorentzat: “Begi bakarra izateak ez du esan nahi dena amaitu denik. Ikusten duzun hurrengoan, kudeatzen badut, haur eskolatua izango da. Eskola on batera eramango dut; etnia ezberdinetako haurrekin ikasiko du, ikasiko du».

Dot-en istorioa CBM Italiak Ugandan bildu dituen askotako bat da, begiko tumore gaiztoei edo erretinoblastomari buruz. Gaixotasuna, bere baitan hasierako etapa, zuri batekin aurkezten du erreflexua begian (leukokoria) edo rekin begi desbideratzea (estrabismoa); kasu larriagoetan, hori deformazioa eta hantura handia eragiten du. Akats genetikoek, herentziazko faktoreek edo bizitzako lehen urteetan gerta daitezkeenek (kasu gehienetan 3 urteko epean) eraginda, erretinoblastoma begi batean edo bietan garatu daiteke eta beste organo batzuei ere eragin diezaieke.

berehala tratatzen ez bada, tumore mota honek ondorio larriak ditu: ikusmen galtzetik begi galera, heriotzara.

Herriko herrialdeetan Hegoalde Globala, pobrezia, prebentzio eza, instalazio espezializaturik eza eta medikuak erretinoblastomaren diagnostiko goiztiarra oztopatzen duten faktoreak dira, pobrezia eta ezintasuna lotzen dituen gurpil zoroa suspertzen laguntzen dutenak: aski da pentsatzea haurren biziraupen-tasa gaixotasunarekin 65ekoa dela. Errenta baxuko herrialdeetan %96ra igotzen da, aldiz, diagnostiko goiztiarra posible den errenta altuko herrialdeetan.

Horregatik, geroztik 2006, CBM erretinoblastomaren prebentzio eta tratamendu programa garrantzitsu bat burutzen ari da Ruharo Mission Hospital-en, denboraren poderioz haurren biziraupena areagotu duena, guztiz sendatzeko aukerarekin batera, ikusmena ere gordez. Hainbat tratamendu konbinatu (erradioterapia, laser terapia, krioterapia, kimioterapia, begiaren kenketa kirurgikoa, protesien erabilera) eta inguruko sentsibilizazio jarduerak ezartzeari esker, gaur egun, Ruharok gaixo gazte asko zaintzen ditu, Horietatik %15 honetatik datoz: Kongoko Errepublika Demokratikoa, Hego Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya eta Somalia.

CBM Italiak, bereziki, Ruharo Mission Hospital onartzen du bermatuz berehalako bisitak eta diagnostikoak, esku-hartze kirurgikoak, ospitaleratzeak eta epe luzeko tratamenduak urtero erretinoblastomak eragindako 175 haurrentzat.

Ongietorria eta tratatzea da helburua Urtero 100 haur berri, 75ek aurreko urteetan hasitako terapia jarraitzen duten bitartean. Proiektuak familiei ere laguntzen die (Urrutiko eta landa-eremuetatik datozenak) ospitaleko egonaldietan, otorduen kostuak, bisita askotarako garraio-gastuak, aholkularitza-esku-hartzeak eta laguntza psikosoziala, paziente gazteek oso-osorik betetzen dutela bermatzeko, bestela, pobrezia dela eta, pobrezia dela-eta abandonatzera behartuta egongo litzateke.

Arreta berezia ematen zaio ere ospitaleko osasun langileak, erretinoblastoma kasuak identifikatzeko, diagnostikatzeko, bideratzeko eta kudeatzeko trebatua. CBM Italiak ere sentsibilizazio-jarduera intentsiboak egiten ditu komunitateetan, gaixotasunaren pertzepzioa aldatzeko eta ikusmen arazoak dituzten haurrak berehala aztertzeaz gain komunitateak berak ere onartzen dituela ziurtatzeko.

Nor da CBM Italia

CBM Italia bat da nazioarteko erakundea osasunarekin, hezkuntzarekin, enpleguarekin eta ezintasunen bat duten pertsonen eskubideekin konprometituta dago gehien behar den tokian, mundu osoan eta Italian. Azken urtean (2022), 43 proiektu gauzatu ditu Afrikako, Asiako eta Latinoamerikako 11 herrialdetan, 976,000 pertsonara iritsiz; Italian, 15 proiektu gauzatu ditu. www.cbmitalia.org

Sentsibilizazio kanpaina”Itzaletik kanpo, Ikusteko eta Ikusteko Eskubidearen alde,”-ren harira Ikusmenaren Munduko Eguna, urtero ia milioi bat pertsonari begi-laguntza bermatzea du helburu Hego Globaleko herrialdeetan, ikusmen urritasuna eta komunitatean txertatzeko prebentzio, tratamendu eta errehabilitazio proiektuei esker.

CBM Italia CBM - Christian Blind Mission-en parte da, OMEk 110 urte baino gehiago daramatzan konpromisoagatik aintzatetsitako erakunde bat, begien arreta eskuragarri eta kalitatezkoa eskaintzeko. Azken urtean, CBM ezarri du 391 proiektu mundu osoko 44 herrialdetan, 8.8 milioi onuradun izatera iritsiz.

Badago 2 milioi pertsona mundu osoan ikusmen arazoekin. Hauen erdiak, amaitu 1 milioi pertsona, garapen bidean dauden herrialdeetan kontzentratzen dira batez ere, non ez baitute begien arreta zerbitzuetarako sarbidea. Hala ere, ikusmen-urritasun guztien % 90 saihestu eta trata daitezke. (iturria: World Report on Vision, OME 2019).

Iturriak

• CBM Italia prentsa-oharra