CBM Italia Ugandassa: la storia di Dot, 9 vuotta, colpita da retinoblastoma, tuumori della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastooma se on maligno della retina kasvain diffuusio sisään età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla kuolema.

"Questa bambina ha un problem agli occhi" inizia così la storia di Piste, una bambina di 9 anni nata in un villaggio rurale del Etelä-Sudanissa e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove Frequency il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

"Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David CBM Italiasta – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Center Sud Sudanissa sekä Ruharo Mission Hospital Ugandassa.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharon lähetyssairaala, sijaitsee Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono viaggio percorrendossa 900 km Juba ja Mbarara: "Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa Sub-Sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale kasvainten aikakaudella uno stadio Avanzatossa, questo le ha causato la perdita dell'occhio: "Avere un occhio di vetro non è un grosso problem, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problem è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: "Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La Storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto Ugandassa pahanlaatuinen silmäkasvain tai retinoblastooma. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucokoria) oppure con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, Comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha vakavia seuraamuksia: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastooma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità di la prara: alla malattia è del 65% ei Paesi a basso reddito, menre sale al 96% ei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Per questo CBM dal 2006, porta avanti un tärkeäe ohjelma di prevenzione e cura del retinoblastoma presso il Ruharon lähetyssairaala che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laserterapia, krioterapia, kemoterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruharo pazie tanntide, piccolia si tanntide, il 15% todistettu: Repubblica Democratica del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tansania, Kenia ja Somalia.

CBM Italia tukee erityisesti il Ruharon lähetyssairaala assicurando visite e diagnoosi välittömästi, interventi kirurgia, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 new bambini, menre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto tukee anche le famiglie (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in cure fondo che il dimenti a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formi per l'identificazione, la diagnoosi, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chi on CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italia. Nell'ultimo anno (2022) ha realizzato 43 progettia in 11 Paesi di Africa, Aasia ja America Latina, raggiungendo 976mila persone; Italiassa ha realizzato 15 progetti: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione”Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in instancee della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia fa parte di CBM – Christian Blind Mission, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 vuotta nel garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 progettia in 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 miljoonaa edunsaajia.

Nel mondo sono oltre 2 miliardi le persone con problemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, focus soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disorderi visivi sono prevenibili e curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• CBM Italian lehdistötiedote