CBM Italia Ugandassa: Dot's Story, 9-vuotias, retinoblastooma, verkkokalvon kasvain, joka vaarantaa lasten elämää globaalissa etelässä

retinoblastooma on pahanlaatuinen verkkokalvon kasvain tavataan yleisesti lapsipotilaat.

Jos jää diagnosoimatta, se johtaa näön menetykseen ja vaikeissa tapauksissa kuolema.

"Tällä tytöllä on ongelmia silmiensä kanssa", tarina alkaa Piste, 9-vuotias tyttö syntyi maaseutukylässä vuonna Etelä-Sudan ja siihen vaikuttaa retinoblastooma, verkkokalvon pahanlaatuinen kasvain, joka vaikuttaa vuosittain 9,000-lapset maailmanlaajuisesti (lähde: American Academy of Ophthalmology). Äiti huomaa, että jokin on vialla; hänen tyttärensä silmä on hyvin turvoksissa, ja hän kertoo aviomiehelleen Davidille, joka on parhaillaan Jubassa, pääkaupungissa, osallistuen toista vuotta maatalousyliopiston kurssilleen.

"Yhteisömme vanhimmat sanoivat, että se ei ollut vakavaa. He kokeilivat joitain yrttilääkkeitä, mutta se ei parantunut. Siinä vaiheessa käskin heitä tuomaan hänet tänne kaupunkiin, jossa on silmäkeskus, joka voisi auttaa meitä." David kertoo CBM Italialle – kansainvälinen järjestö, joka on sitoutunut terveyteen, koulutukseen, työllisyyteen ja vammaisten oikeuksiin maailmanlaajuisesti ja Italiassa – joka toimii kehitysmaiden paikallisten kumppaneiden, kuten BEC:n, kautta. Bulukin silmäkeskus Etelä-Sudanissa ja Ruharon lähetyssairaala Ugandassa.

Koko yön matkustamisen jälkeen Dot ja David ovat vihdoin taas yhdessä: ”Kun saavuimme, vein hänet välittömästi BEC:iin, ainoaan silmäkeskukseen täällä. He tutkivat hänet, ja diagnoosi oli: silmäsyöpä. Lääkärit sanoivat minulle, että hänet oli leikattava Ruharossa, joten lähdimme liikkeelle. Ruharon lähetyssairaala, joka sijaitsee Mbararassa Länsi-Ugandassa, on vertailukohta silmäsyövän hoidolle tässä Afrikan osassa.

David ja Dot aloittavat a 900 km matka Jubasta Mbararaan: "Lääkärit, jotka tutkivat hänet, leikkasivat ja antoivat kemoterapiaa, toivottivat Dotin heti tervetulleeksi. Olimme siellä viime vuoden toukokuusta lokakuuhun, molemmat seurasimme ja auttoimme joka päivä kohtaamaan tämän vaikean taistelun elämästä. Ja, pikkuiseni, hän voitti taistelunsa!"

Kuten näillä Saharan eteläpuolisen Afrikan alueilla usein tapahtuu, koska tautia ei tunnisteta ja hoideta ajoissa, kun Dot saapui sairaalaan, kasvain oli pitkälle edennyt, mikä johti hänen silmänsä menettämiseen: ”Lasisilmä ei ole suuri ongelma; voit selviytyä. Lapset voivat silti tehdä monia asioita, jopa kantaa reppua ja käydä koulua. Ainoa ongelma on, että hän on vielä nuori ja tarvitsee kauniin ja turvallisen ympäristön. Ympäristö, jossa ihmiset ovat tietoisia näistä vammoista; Jos veisin hänet nyt takaisin kylään, luulen, että he jättäisivät hänet syrjään."

Häneen iskineestä taudista huolimatta Dot voi hyvin ja hänen onnellisen lopun tarinansa edustaa toivoa monille retinoblastoomaa sairastaville lapsille: "Se, että sinulla on vain yksi silmä, ei tarkoita, että kaikki olisi ohi. Seuraavan kerran, kun näet hänet, hän on koulutettu lapsi, jos selviän siitä. Vien hänet hyvään kouluun; hän opiskelee, oppii eri etnisten lasten kanssa."

Dotin tarina on yksi monista, joita CBM Italia on kerännyt Ugandassa pahanlaatuisista silmäkasvaimista tai retinoblastoomasta. Sairaus, sen alkuvaiheessa, esittelee valkoisen refleksi silmässä (leukokoria) tai sen kanssa silmän poikkeama (karsastus); vakavammissa tapauksissa se aiheuttaa muodonmuutoksia ja voimakasta turvotusta. Geneettisten virheiden, perinnöllisten tekijöiden tai varhaisten elinvuosien aikana (useimmissa tapauksissa 3 vuoden sisällä) ilmenevien tekijöiden aiheuttama retinoblastooma voi kehittyä yhteen tai molempiin silmiin ja vaikuttaa myös muihin elimiin.

Jos hoitoa ei anneta viipymättä, tämäntyyppisellä kasvaimella on vakavia seurauksia: näön menetyksestä silmien menetykseen, kuolemaan.

maissa Globaali etelä, köyhyys, ennaltaehkäisyn puute, erikoistuneiden tilojen puuttuminen ja lääkärit ovat tekijöitä, jotka estävät retinoblastooman varhaista diagnosointia, mikä osaltaan ruokkii köyhyyden ja vammaisuuden yhdistävää noidankehää: riittää, kun ajatellaan, että lasten eloonjäämisaste sairauteen on 65 % matalan tulotason maissa, kun taas se nousee 96 prosenttiin korkean tulotason maissa, joissa varhainen diagnoosi on mahdollista.

Tästä syystä, koska 2006, CBM on toteuttanut Ruharon lähetyssairaalassa tärkeää retinoblastooman ehkäisy- ja hoito-ohjelmaa, joka on ajan myötä lisännyt lasten selviytymiskykyä sekä mahdollisuutta täydelliseen paranemiseen, säilyttäen samalla näön. Yhdistelmähoitosarjan (sädehoito, laserhoito, kryoterapia, kemoterapia, silmän kirurginen poisto, proteesien käyttö) käyttöönoton ja alueen tietoisuutta lisäävän toiminnan ansiosta Ruharo hoitaa nykyään monia nuoria potilaita, Heistä 15 % on kotoisin: Kongon demokraattinen tasavalta, Etelä-Sudan, Ruanda, Burundi, Tansania, Kenia ja Somalia.

Erityisesti CBM Italia tukee Ruharo Mission Hospitalia varmistamalla välittömät käynnit ja diagnoosit, kirurgiset toimenpiteet, sairaalahoidot ja pitkäaikaiset hoidot 175 lapselle, joilla on retinoblastooma joka vuosi.

Tavoitteena on toivottaa tervetulleeksi ja hoitaa 100 uutta lasta joka vuosi75 jatkaa aikaisempina vuosina aloitettua terapiaa. Hanke tukee myös perheitä (tulevat syrjäisimmiltä alueilta ja maaseutualueilta) sairaalahoidon aikana, kattamalla ruokailukustannukset, useiden käyntien kuljetuskulut, neuvontatoimenpiteet ja psykososiaalinen tuki sen varmistamiseksi, että nuoret potilaat noudattavat täysin hoitoohjelmaa, joka muuten köyhyyden vuoksi olisi pakko luopua.

Erityistä huomiota kiinnitetään myös sairaalan terveydenhuollon työntekijät, koulutettu tunnistamaan, diagnosoimaan, lähettämään ja hoitamaan retinoblastoomatapauksia. CBM Italia toteuttaa myös intensiivistä tietoisuutta lisäävää toimintaa yhteisöissä muuttaakseen käsitystä taudista ja varmistaakseen, että näköongelmista kärsivät lapset eivät vain tutkita välittömästi, vaan myös yhteisö hyväksyy heidät.

Kuka on CBM Italia

CBM Italia on kansainvälinen organisaatio sitoutunut terveyteen, koulutukseen, työllisyyteen ja vammaisten oikeuksiin siellä, missä sitä eniten tarvitaan, maailmanlaajuisesti ja Italiassa. Kuluneen vuoden (2022) aikana se on toteuttanut 43 projektia 11 maassa Afrikassa, Aasiassa ja Latinalaisessa Amerikassa ja tavoittaneet 976,000 15 ihmistä; Italiassa se on toteuttanut XNUMX hanketta. www.cbmitalia.org

Tietoisuuden lisäämiskampanja "Poissa varjoista, oikeus nähdä ja tulla nähdyksi”, käynnistettiin tilaisuudessa Maailman näköpäivä, pyrkii varmistamaan näönhoidon joka vuosi lähes miljoonalle ihmiselle maailmanlaajuisen etelän maissa, kiitos ehkäisy-, hoito- ja kuntoutushankkeiden näkövammaisille ja osallisuudelle yhteisössä.

CBM Italia on osa CBM – Christian Blind Mission -järjestöä, WHO:n tunnustamaa organisaatiota yli 110 vuoden sitoutumisesta esteettömän ja laadukkaan näönhoidon tarjoamiseen. Kuluneen vuoden aikana CBM on ottanut käyttöön 391 hanketta 44 maassa ympäri maailmaa ja tavoittaa 8.8 miljoonaa edunsaajaa.

On ohi 2 miljardia ihmistä maailmanlaajuisesti näköongelmia. Puolet näistä, ohi 1 miljardia ihmistä, ovat keskittyneet pääasiassa kehitysmaihin, joissa heillä ei ole pääsyä näönhoitopalveluihin. Silti 90 % kaikista näkövammoista on ehkäistävissä ja hoidettavissa. (lähde: World Report on Vision, WHO 2019).

Lähteet

• CBM Italian lehdistötiedote